En­fer­me­da­des ra­ras con­su­men 50 % de los in­gre­sos pa­ra ser tra­ta­das

El Sol de Puebla - - Local - PI­LAR PÉREZ

Una fa­mi­lia con un in­te­gran­te con una en­fer­me­dad ra­ra pue­de gas­tar has­ta el 50 por cien­to de sus in­gre­sos pa­ra el tra­ta­mien­to del pa­cien­te, no obs­tan­te, el 30 por cien­to de las per­so­nas con pa­de­ci­mien­tos de es­te ti­po pue­de fa­lle­cer an­tes de los cin­co años de edad, ex­pli­có Luis Car­ba­jal Rodríguez, je­fe de la Clí­ni­ca de En­fer­me­da­des por De­pó­si­to Li­so­so­mal del Ins­ti­tu­to Na­cio­nal de Pe­dia­tría (INP). Lo an­te­rior du­ran­te su par­ti­ci­pa­ción en el Pri­mer Se­mi­na­rio pa­ra Pe­rio­dis­tas de Sa­lud so­bre En­fer­me­da­des Ra­ras que se rea­li­za en Pue­bla, el cual reunió du­ran­te dos días a per­so­na­li­da­des de to­do el país en ma­te­ria de co­mu­ni­ca­ción y me­di­ci­na.

Re­fi­rió que el 50 por cien­to de las de­tec­cio­nes de es­te ti­po de en­fer­me­da­des se rea­li­za en edad pe­diá­tri­ca y has­ta el 35 por cien­to con al­gu­na pa­to­lo­gía de­fi­ni­da co­mo ra­ra pue­de lle­gar a fa­lle­cer an­tes de un año de edad. que se de­fi­ne co­mo ra­ra es por­que se pre­sen­ta en un pe­que­ño gru­po de la po­bla­ción, por ejem­plo, en Mé­xi­co se iden­ti­fi­ca así cuan­do el pa­de­ci­mien­to lo tie­nen no más de cin­co de ca­da 10 mil per­so­nas.

Ex­pu­so que se de­fi­ne co­mo ra­ra por­que se pre­sen­ta en un pe­que­ño gru­po de la po­bla­ción, por ejem­plo, en Mé­xi­co se iden­ti­fi­ca así cuan­do el pa­de­ci­mien­to lo tie­nen no más de cin­co de ca­da 10 mil per­so­nas.

No obs­tan­te, acla­ró, que las en­fer­me­da­des que son ra­ras en al­gún país del mun­do pue­den ser co­mu­nes en otro, por lo que re­sal­tó que ca­da sis­te­ma de sa­lud cuen­ta con su pro­pia ba­se de da­tos.

En re­su­men ex­pu­so que al­gu­nas de las en­fer­me­da­des más ra­ras so­bre las que se tie­ne co­no­ci­mien­to son: si­nes­te­sia, es­ti­mu­la­ción si­mul­tá­nea y múl­ti­ple de los sen­ti­dos; sín­dro­me del acento ex­tran­je­ro, ha­blar en len­gua ma­ter­na con acento ex­tran­je­ro; Sín­dro­me de Cap­gras, cuan­do las per­so­nas creen que sus fa­mi­lia­res son im­pos­to­ras.

Es­tá el Sín­dro­me de Co­tard, cuan­do un pa­cien­te tie­ne de­li­rio de ha­ber fa­lle­ci­do; Sín­dro­me de Ri­ley-day, cuan­do no per­ci­ben el do­lor; mi­crop­sia y/o ma­crop­sia, tam­bién co­no­ci­do co­mo Sín­dro­me de Ali­cia en el País de las Ma­ra­vi­llas, por­que la per­so­na tie­ne una per­cep­ción de las co­sas de­ma­sia­do gran­de o de­ma­sia­do pe­que­ña.

Co­men­tó que las per­so­nas con en­fer­me­da­des ra­ras pue­den lle­gar a su­frir otro ti­po de pro­ble­mas co­mo dis­cri­mi­na­ción, pocas opor­tu­ni­da­des edu­ca­ti­vas y de­más de­fi­cien­cias tan­to fí­si­cas co­mo psi­co­ló­gi­cas.

Una en­fer­me­dad

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