El Zorro que combate la leucemia infantil
El fundador de Cáncer Warriors México apoya a niños durante su tratamiento, además de que busca que se cree una ley que ampare a los padres de ser despedidos mientras cuidan de sus hijos
“Los niños son los más importantes, pero los papás también sufren si pierden su trabajo por faltar” KENJI LÓPEZ Fundador de Cáncer Warriors
Con una capa de la casa de Gryffindor, Gigi agita su varita y dice: “Lumos máxima”, a su lado, un joven de 18 años la imita, también disfrazado de Harry Potter, personaje favorito de la niña de cuatro años que padece leucemia linfoblástica aguda.
En septiembre de 2017, Gisel García estaba en el kinder cuando su nariz empezó a sangrar, las maestras informaron a sus papás, Javier García y Stefani Fomperosa, quienes la llevaron de urgencias a la Clínica 1 del IMSS, en Morelos, en donde les dijeron que su hija debía ser trasladada al Centro Médico Siglo XXI porque su estado de salud era grave.
“Llegamos a la Ciudad de México acelerados, así como todo es aquí, después de un aspirado de médula nos confirmaron que Gigi tenía leucemia y debía ser tratada con quimioterapia. Ahora sabemos que los sangrados nasales no son normales ni subir o perder peso de la nada”, cuenta Javier.
El pasado 15 de febrero se conmemoró el Día Mundial contra el Cáncer Infantil, como si tuviera presente la fecha, Gisel jugó a desaparecer la enfermedad de su cuerpo con una varita mágica. A pesar de su corta edad está consciente de que lo que tiene es grave, sus papás no han querido ocultarle nada. “Sabe que tiene bichitos en su cuerpo y por eso está hospitalizada, pero ella nos ha dicho que quiere seguir y vivir”, dice Stefani.
La niña forma parte de las estadísticas de cáncer infantil en México desde hace dos años, fecha en la que se convirtió en uno de los 6 mil casos nuevos de cáncer en menores de 18 años. La leucemia linfoblástica aguda es un tipo de tumoración que afecta a niños, representan 52% del total de los casos, seguidos de los linfomas, con 10%, y los tumores en el sistema nervioso central, con otro 10%.
Para los García Fomperosa, 2017 fue un año difícil, “terrorífico” en palabras de la mamá de Gigi. “Primero fue el diagnóstico y luego el terremoto del 19 de septiembre nos obligó a desalojar nuestro hogar en Morelos”.
La lucha porque Gigi sobreviva al cáncer no se resume a las visitas diarias al Centro Médico Siglo XXI, a la necesidad de rentar cerca del hospital o a cambiar a Gigi a una clínica privada para que le suministren inmunoterapia, sino al temor de perder su empleo, a pesar de que sus jefes del Centro de Convenciones de Morelos le han dado licencia para acompañar a su hija, no existe un documento escrito que lo avale y en cualquier momento le podrían dar las gracias.
En el caso de Javier, quien es abogado de profesión, sus empleadores han sido muy empáticos, pero él sabe que no todos los familiares de niños con cáncer tienen la misma suerte, por ello celebra la iniciativa que la Fundación Cáncer Warriors México planteó al Congreso, a fin de que los padres que tengan un hijo con esta enfermedad cuenten con licencias de uno a 28 días con goce de sueldo.
Apoyo enmascarado. Un antifaz negro y un sombrero cubren el rostro de Kenji López, director y fundador de Cáncer Warriors México y quien se hace llamar El Zorro, así acude al Instituto Nacional de Pediatría para visitar a niños con este padecimiento y decirles que los defenderá de la enfermedad, que es la primera causa de muerte en mexicanos de entre 5 y 14 años.
En sus visitas, Kenji notó algo peculiar, los padres que acompañaban a sus hijos comían los alimentos que el hospital servía a los menores de edad. “La compañía de uno de los padres es obligatoria, como no pueden salir y en ocasiones tampoco tienen dinero para comprar comida, se alimentan de la comida que los pequeños, por sus múltiples malestares, no ingerían”.
El Zorro trabó amistad con las mamás y papás de los niños con cáncer, y descubrió que además de lidiar con el cáncer, uno de sus mayores temores era perder su empleo. “No todos los directivos, jefes y patrones tienen la empatía de dar permiso a los padres de familia, empezamos a hacer cuentas y vimos que en México hay casi 23 mil niños con cáncer y cerca de 10 mil padres que pueden perder su trabajo”.
Así fue como Kenji López decidió crear Cáncer Warriors de México, con la premisa de impulsar una modificación en las leyes del trabajo, y de salud para que cuando en una familia haya un diagnóstico de cáncer infantil, los papás no deban preocuparse por perder su trabajo y la seguridad social.
“Por supuesto que los niños son los más importantes, pero los papás también le sufren, si pierden su trabajo porque faltan más de tres veces en un mes, se quedan sin dinero y no sólo eso, tienen estrés porque los pequeños dejarán de estar asegurados en el IMSS o ISSSTE, lo que buscamos es erradicar todas las lagunas legales que existen para evitar que haya más despidos”, precisa.
Kenji retomó el caso de Gigi y la facilidad de los jefes de Javier le han dado para que se ausente de su empleo por el tiempo que sea necesario y con goce de sueldo, “pero esto es discrecional, no hay un documento, un papelito que diga que ese permiso existe y es justo lo que queremos alcanzar, que las licencias que otorguen los patrones sean legales, oficiales”.
La iniciativa que Cáncer Warriors presentó ante el Congreso de la Unión y se prevé sea votada el próximo martes 19 de febrero, plantea que el gobierno otorgue licencias de uno hasta 28 días con un subsidio de 60% del salario que reciben los papás.
“El subsidio que se pague a los papás se aportaría por el IMSS o ISSSTE y no por los patrones, así la carga económica no sería para ellos. El papá o mamá podrían tomar su especie de incapacidad y acompañar a sus hijos sin temor”, comenta Kenji.
Redes sociales: motor de apoyo.
Datos del Instituto Nacional de Cancerología indican que en todo el país hay en promedio 230 oncólogos pediatras, lo que da una cifra de un especialista por cada 100 niños con cáncer, lo que retrasa el diagnóstico y deriva en que 65% de estos se den en etapas avanzadas de la enfermedad.
Los papás de Gigi decidieron sacar a la niña de cuatro años del Seguro Social, “pedimos el alta voluntaria porque conseguir su expediente era imposible y era urgente para nosotros tener una segunda opinión.
“En Facebook nos recomendaron al oncólogo Alberto Olaya y lo buscamos, por eso trasladamos a Gigi a este hospital [ABC de Observatorio], él nos dijo que no era cáncer terminal y quizá con inmunoterapia mi hija se recuperaría”, comentan.
Los primeros estudios en el hospital privado costarían más de 100 mil pesos, “nuestra respuesta fue: ‘Los conseguimos’ y la verdad es que con ayuda lo hemos logrado”.