Sólo 1% de los adultos con autismo accede a un trabajo
CICLOS DE CONFERENCIAS “HABLEMOS DE AUTISMO” EL 19 DE MAYO
Padres de familia se organizan para difundir y sensibilizar sobre esta condición de vida
Gerardo Gaya se presenta como “papá inquieto”. No es médico, ni psicólogo, pero se ha vuelto expertoenautismodesde que le confirmaron que su hijo Álvaro tenía esta condición y por el mismo motivo fundó y preside desde hace tres años la asociación Iluminemos de Azul, dedicada a difundir y sensibilizar sobre el espectro autista, del que poco se sabe, a pesar de que se estima que uno de cada 115 recién nacidos la presenta.
No hay, por ejemplo, estadísticas sobre cuántos niños con autismo van a la escuela, sea regular o especial. Simplemente, los datos sobre la escolarización son inexistentes en México y en otros países del mundo.
Gaya comparte en cambio un estudio de una OSC internacional el cual refiere que sólo 1% de los adultos con autismo en el mundo accede a un trabajo. De ese tamaño es el reto de la inclusión.
“Afortunadamente hemos avanzado en conocimiento a una gran velocidad. Lo que sabemos de autismo hoy no es lo que sabíamos hace veinte años y entonces tanto los padres, como los profesionistas necesitamos más herramientas, necesitamos información y actualización para poder buscar la calidad de vida y la vida independiente de nuestros hijos”, dice Gerardo.
En entrevista con MILENIO JALISCO, el padre y activista apunta que persiste la controversia sobre si el autismo es un trastorno o una condición de vida –como él la concibe y rechaza sea una enfermedadpero “al final del día la necesidad es exactamente la misma: de inclusión, de comprensión, de calidad de vida”.
El espectro autista enmarca además una diversidad de manifestaciones y grados –leve, moderado y severo- por lo cual “lo más complejo del autismo es que no podemos generalizar, no todos son genios, no todos tienen discapacidad intelectual, no todos no se comunican, entonces hablamos de personas. Sin embargo, sucede que cuando te diagnostican un hijo con autismo, de pronto se vuelve más importante el autismo que la persona”, explicó.
Los retos pues, son de inclusión social, educativa y de atención médica clínica. Respecto a este último rubro, el servicio especializado sólo se brinda en centros privados, por lo que hay una gran deuda del sector público al no tener la especialidad (el DIF Zapopan es un ejemplo único de dependencia pública que tiene un Centro para niños con autismo).
Datos recopilados por la organización que preside Gerardo Gaya refieren que la mayoría de los padres se dio cuenta “que algo andaba mal” con su hijo a los catorce meses de edad, y sin embargo, recibieron el diagnóstico de autista a los cuatro años y ocho meses en promedio. “Viven un peregrinar, tres años en busca de una respuesta que no llega”, acotó. Y tras el diagnóstico surgen más preguntas.
Para ahondar precisamente en el tema del abordaje e inclusión de las personas con esta condición de vida la asociación Iluminemos de Azul invita al ciclo de conferencias “Hablemos de autismo”, que se llevará a cabo el 19 de mayo en el auditorio del Club Puerta de Hierro de esta ciudad, de las 9:00 a las 19:00 horas. La entrada tiene costo y se ofrecen medias becas para familias que lo requieran. Más informes en la página www. iluminemosdeazul.org