Los peligros de la palidez

Los mo­de­los con al­bi­nis­mo se han vuel­to po­pu­la­res en la al­ta cos­tu­ra pe­ro, en to­do el mun­do, las per­so­nas con es­ta con­di­ción en­fren­tan des­pre­cio, pro­ble­mas de sa­lud y fuer­tes ata­ques.

National Geographic en Español (México) - - Explora - Por Su­san Ager Fo­to­gra­fías de Step­ha­nie Sin­clair

Ba­jo un cie­lo cla­ro e im­pa­si­ble, un mu­cha­cho pá­li­do, ves­ti­do con uni­for­me azul y ro­jo, in­cli­na tí­mi­da­men­te la ca­be­za mien­tras las lá­gri­mas res­ba­lan por sus me­ji­llas. Nos re­la­ta su te­rri­ble his­to­ria.

Em­ma­nuel Fes­to, hoy de 15 años, ha pa­sa­do gran par­te de su in­fan­cia apren­dien­do a vi­vir con lo que per­dió una no­che cuan­do te­nía seis años. Cua­tro hom­bres ar­ma­dos con ma­che­tes le cor­ta­ron la ma­yor par­te del bra­zo iz­quier­do, ca­si to­dos los de­dos de la mano de­re­cha, par­te de la man­dí­bu­la y cua­tro dien­tes fron­ta­les, con la in­ten­ción de ven­der to­do aque­llo. Co­no­ci­do co­mo Em­ma, el mu­cha­cho es aho­ra un alumno que des­ta­ca en un in­ter­na­do pri­va­do. Aun­que tar­ta­mu­dea, es un chi­co sano y fuer­te, y tie­ne ami­gos. Tam­bién es ilus­tra­dor y sue­le di­bu­jar a fut­bo­lis­tas y al Hom­bre Ara­ña. Pe­ro, pa­ra mí, tra­za –de me­mo­ria– un ma­pa de­ta­lla­do de su país usan­do la me­ji­lla, el men­tón y un hom­bro pa­ra guiar sus mar­ca­do­res.

Em­ma na­ció con al­bi­nis­mo, mu­ta­ción ge­né­ti­ca re­ce­si­va que he­re­dó de sus pro­ge­ni­to­res de piel os­cu­ra. La su­ya es de un blan­co mar­fil; su ca­be­llo, per­fec­ta­men­te ra­su­ra­do, es anaran­ja­do cla­ro, y su vi­sión, muy ma­la. Las per­so­nas co­mo él siem­pre han si­do te­mi­das y des­pre­cia­das en el Áfri­ca sub­saha­ria­na, in­clu­so por sus pro­pias fa­mi­lias. Al­gu­nos mé­di­cos bru­jos ase­gu­ran que sus par­tes cor­po­ra­les, con­ver­ti­das en pó­ci­mas, pol­vos o amu­le­tos, pue­den atraer ri­que­zas y éxi­to.

Hay re­gis­tros de­ta­lla­dos y ho­rri­pi­lan­tes de es­te pro­ble­ma en Un­der the Sa­me Sun, or­ga­ni­za­ción no lu­cra­ti­va que se es­fuer­za en aca­bar con la dis­cri­mi­na­ción con­tra quie­nes pa­de­cen al­bi­nis­mo. Des­de la dé­ca­da de los no­ven­ta del si­glo xx, al me­nos 190 per­so­nas han si­do ase­si­na­das y otras 300 han su­fri­do ata­ques en 27 paí­ses afri­ca­nos, la ma­yo­ría des­de 2008. Tan­za­nia es el epi­cen­tro de es­ta olea­da de crí­me­nes, que in­clu­ye la pro­fa­na­ción de tum­bas.

Ha­ce ca­si una dé­ca­da, cuan­do di­chos ata­ques lla­ma­ron la aten­ción ge­ne­ral por pri­me­ra vez, fun­cio­na­rios tan­za­nos reunie­ron a mu­chos chi­cos con al­bi­nis­mo y, por su se­gu­ri­dad, los en­via­ron a es­cue­las ru­di­men­ta­rias pa­ra ni­ños cie­gos y con otras dis­ca­pa­ci­da­des. Mu­chos aún vi­ven allí, en

con­di­cio­nes mi­se­ra­bles. Has­ta 2012, Em­ma com­par­tió una li­te­ra con tres ni­ños en uno de esos cen­tros gu­ber­na­men­ta­les.

Em­ma me co­men­ta que le gus­ta su nue­va es­cue­la cer­ca de Mwan­za, don­de tie­ne una li­te­ra pro­pia. Al pre­gun­tar­le por los pro­ble­mas que hoy en­fren­ta, res­pon­de que los chi­cos se bur­lan de sus dien­tes ro­tos. Y en­ton­ces ha­ce una re­ve­la­ción es­cue­ta, aun­que des­ga­rra­do­ra: “Ir al ba­ño. Mi ami­go me ayu­da, pe­ro a ve­ces no me da pa­pel hi­gié­ni­co o so­lo un pe­da­ci­to, y no es su­fi­cien­te pa­ra mí”.

A 800 ki­ló­me­tros de allí, en Dar es-Sa­lam, la ma­yor ciu­dad de Tan­za­nia, Ma­ria­mu Sta­ford com­pren­de los desafíos de Em­ma. La mu­jer per­dió am­bos bra­zos a los 25 años, pe­ro hoy, con 33, ad­mi­nis­tra una pe­que­ña tien­da don­de ven­de agua y re­fres­cos. Una son­ri­sa enor­me ilu­mi­na su ca­ra re­don­da, las uñas de sus pies es­tán pin­ta­das de ro­jo y azul, y des­lum­bra con su ves­ti­do ver­de bri­llan­te, cu­yas man­gas cuel­gan so­bre los cos­ta­dos.

Dos de sus agre­so­res fue­ron li­be­ra­dos y uno mu­rió an­tes del jui­cio. Cuan­do le pre­gun­to por el cuar­to ata­can­te –un ve­cino–, Sta­ford cie­rra los ojos y con­trae la ca­ra co­mo si es­tu­vie­ra a pun­to de lan­zar una mal­di­ción te­rri­ble. “¡Lo sol­ta­ron! –gri­ta–. Ha re­gre­sa­do a la al­dea”. Agre­ga que, de­bi­do a lo po­bre de su vi­sión, “el juez di­jo que yo no po­día iden­ti­fi­car­lo. Pe­ro vi­vi­mos jun­to a ese ti­po du­ran­te más de 10 años. Po­dría iden­ti­fi­car­lo con fa­ci­li­dad”.

Hoy de­pen­de de una ayu­dan­te jo­ven que da el cam­bio a los clien­tes y de una cui­da­do­ra de tiem­po com­ple­to, que co­ci­na y la ali­men­ta, la vis­te y des­vis­te, y la asea de una ma­ne­ra que la ma­yo­ría de las per­so­nas nun­ca qui­sie­ra pre­ci­sar. Sin em­bar­go, es in­de­pen­dien­te en otros as­pec­tos, pues lee su Bi­blia usan­do la len­gua y el men­tón pa­ra pa­sar las pá­gi­nas.

Em­ma y Sta­ford, co­mo otras per­so­nas con al­bi­nis­mo, tie­nen muy po­ca o nin­gu­na me­la­ni­na, el

pig­men­to que da co­lor a piel, ca­be­llo y ojos. De ma­ne­ra que son vul­ne­ra­bles al da­ño oca­sio­na­do por el sol y que pue­de cau­sar cán­cer. Sus pro­ble­mas son si­mi­la­res a los de otras per­so­nas que na­cen con al­bi­nis­mo en el res­to del mun­do: el do­lor del ri­dícu­lo, la ma­la vi­sión y la sen­si­bi­li­dad al sol. Pe­ro, ade­más, vi­ve en una re­gión don­de son co­mu­nes la creen­cia en es­pí­ri­tus y en­can­ta­mien­tos, la edu­ca­ción irre­gu­lar y la po­bre­za en­dé­mi­ca, así co­mo un ma­len­ten­di­do ge­ne­ra­li­za­do res­pec­to al al­bi­nis­mo. En épo­cas pa­sa­das era co­mún que los al­bi­nos fue­ran ase­si­na­dos al na­cer o en­te­rra­dos vi­vos du­ran­te ri­tua­les tri­ba­les.

Aun­que la fa­mi­lia de al­bi­nos más gran­de del mun­do vi­ve en In­dia –tres ge­ne­ra­cio­nes, sin ex­cep­cio­nes–, el al­bi­nis­mo es más ge­ne­ra­li­za­do en Tan­za­nia que en cual­quier otro país. Ca­si uno de ca­da 1 400 tan­za­nos na­ce con es­ta mu­ta­ción y ca­si uno de ca­da 17 es por­ta­dor del gen re­ce­si­vo. La ocu­rren­cia del al­bi­nis­mo va­ría mu­cho en to­do el mun­do. La ta­sa en Eu­ro­pa y Amé­ri­ca del Nor­te es de ape­nas uno en 20 000. En cam­bio, en la et­nia gu­na del ar­chi­pié­la­go de San Blas, fren­te a la cos­ta ca­ri­be­ña de Pa­na­má, la ta­sa es pas­mo­sa­men­te al­ta: uno en 70. No obs­tan­te, los is­le­ños afir­man que los pa­na­me­ños de piel os­cu­ra y cla­ra con­vi­ven sin in­ci­den­tes, igual que co­exis­ten las per­so­nas al­tas y ba­jas.

La es­cue­la se­gu­ra de Em­ma y la cui­da­do­ra de Sta­ford son cos­tea­dos por Un­der the Sa­me Sun, or­ga­ni­za­ción sub­si­dia­da por el acau­da­la­do em­pre­sa­rio ca­na­dien­se Pe­ter Ash. Es muy pro­ba­ble que Ash sea el prin­ci­pal de­fen­sor de las per­so­nas con al­bi­nis­mo. Per­sua­dió a la Or­ga­ni­za­ción de las Na­cio­nes Uni­das pa­ra que de­sig­na­ran el 13 de ju­nio co­mo el Día Mun­dial por la Con­cien­cia so­bre el Al­bi­nis­mo y nom­bra­ran a un ex­per­to pa­ra que via­ja­ra a Ma­laui y Mo­zam­bi­que, don­de el año pa­sa­do se in­cre­men­ta­ron los ata­ques.

Ca­si to­do el di­ne­ro de la or­ga­ni­za­ción se dis­tri­bu­ye des­de un com­ple­jo cer­ca­do y res­guar­da­do en Dar es-Sa­lam. Un­der the Sa­me Sun pa­ga la edu­ca­ción de unos 320 ni­ños, que se vuel­ven pro­fe­sio­na­les y bus­can cam­biar los es­te­reo­ti­pos –y el fu­tu­ro– de las per­so­nas con al­bi­nis­mo en el Áfri­ca sub­saha­ria­na, don­de, han si­do per­ci­bi­das co­mo una mal­di­ción y una car­ga des­de ha­ce si­glos.

Se sien­ta en el sue­lo, ba­jo la som­bra, con 40 es­tu­dian­tes al­bi­nos de otra es­cue­la, al­gu­nos muy pe­que­ños y otros ado­les­cen­tes. De gran es­ta­tu­ra, cor­pu­len­to y se­gu­ro de sí, vi­to­rea mien­tras los chi­cos gritan sus am­bi­cio­nes pro­fe­sio­na­les –“¡Abo­ga­do!”, “¡En­fer­me­ra!”, “¡Pre­si­den­te!”– y en­ton­ces los de­cla­ra “em­ba­ja­do­res del cam­bio”. Lue­go, los ni­ños se agol­pan a su al­re­de­dor. Le­van­ta con una mano los men­to­nes de los más tí­mi­dos y les di­ce: “De­bes mi­rar­me. Si no crees en ti, el mun­do no cree­rá en ti”.

el per­So­nal De Un­Der the Sa­me SUn es­tá in­te­gra­do por 26 tan­za­nos, más de la mi­tad con al­bi­nis­mo. El equi­po im­par­te se­mi­na­rios pa­ra dar a co­no­cer es­te tras­torno, ca­si siem­pre en al­deas don­de los al­bi­nos han si­do ase­si­na­dos, ata­ca­dos o in­clu­so se­cues­tra­dos, y ja­más han re­apa­re­ci­do. En esos lu­ga­res apar­ta­dos, gran va­rie­dad de ase­so­res, mé­di­cos bru­jos, he­chi­ce­ros o adi­vi­nos, lla­ma­dos wa­gan­ga en sua­ji­li, son con­sul­ta­dos por pro­ble­mas que abar­can des­de en­fer­me­da­des has­ta una va­ca se­ca o una es­po­sa in­di­fe­ren­te. Los re­me­dios pue­den in­cluir raí­ces pul­ve­ri­za­das, pó­ci­mas her­ba­les o san­gre de ani­ma­les.

Al­gu­nas per­so­nas, de­ses­pe­ra­das por al­can­zar el éxi­to –la­bo­ral o po­lí­ti­co–, a ve­ces bus­can so­lu­cio­nes más po­ten­tes; cier­tos wa­gan­ga in­sis­ten en que la ma­gia que pre­ci­san pros­pe­ra en sus ve­ci­nos de piel blan­ca. Se di­ce que ca­be­llo, hue­sos, ge­ni­ta­les y pul­ga­res de los al­bi­nos po­seen po­de­res es­pe­cí­fi­cos. Se­cos, mo­li­dos y de­po­si­ta­dos en un pa­que­te, o dis­per­sos en el mar, pe­da­zos de in­di­vi­duos que na­cen blan­cos en un con­ti­nen­te de piel os­cu­ra pre­sun­ta­men­te pue­den lle­nar una red de pes­ca, re­ve­lar la pre­sen­cia de oro en un man­to ro­co­so o ayu­dar a los po­lí­ti­cos a ga­nar vo­tos.

En la pe­dre­go­sa ori­lla sur del la­go Vic­to­ria, en Mwan­za, hom­bres y ni­ños hol­ga­za­nean cer­ca de ve­le­ros de ma­de­ra ta­lla­da, de 12 me­tros de lar­go. “¿Qué ha­cen pa­ra me­jo­rar su suer­te?”, pre­gun­to, y un pes­ca­dor me ex­pli­ca en sua­ji­li: “No po­de­mos ir al la­go sin al­gún ti­po de guía o pro­tec­ción. Al­gu­nos cree­mos en Dios, pe­ro ¡los que creen en mé­di­cos bru­jos con­si­guen más que quie­nes creen en Dios!”. To­dos ríen y asien­ten con en­tu­sias­mo. El pes­ca­dor pro­si­gue: “Los mé­di­cos bru­jos nos dan al­go en­vuel­to en te­la o en pa­pel”. Pre­gun­to qué hay en el pa­que­te. Un hom­bre al­to y ma­yor con­tes­ta, sim­ple­men­te: “No nos atre­ve­mos a mi­rar”. Les di­go en­ton­ces: “Me han con­ta­do que, a ve­ces, usan par­tes del cuer­po de per­so­nas al­bi­nas pa­ra ha­cer es­tos amu­le­tos”; an­tes de que mi tra­duc­tor ter­mi­ne de ha­blar, to­dos han frun­ci­do el en­tre­ce­jo. Uno res­pon­de: “Na­die aquí ha­ce eso. Lo ha­cen en las mi­nas”.

No se sa­be, exac­ta­men­te, có­mo fue que esas par­tes cor­po­ra­les se ga­na­ron se­me­jan­te repu­tación, pe­ro al­gu­nos académicos han ras­trea­do su uso co­mo mer­can­cías a prin­ci­pios de es­te si­glo, cuan­do los agri­cul­to­res de sub­sis­ten­cia ad­vir­tie­ron una ma­yor opor­tu­ni­dad –y tam­bién un ma­yor ries­go– en la pes­ca o la ex­trac­ción de oro.

Ca­si siem­pre hay un fa­mi­liar im­pli­ca­do en los ata­ques. “Di­ne­ro que camina” es una for­ma de es­car­nio usa­do con­tra las per­so­nas con al­bi­nis­mo.

Ash ha­ce una ana­lo­gía: “Es co­mo si tu­vie­ras un pe­rro enfermo en el pa­tio y tu ve­cino te di­je­ra ‘Te

doy un mi­llón de dó­la­res pa­ra que ma­tes ese pe­rro’. Es así co­mo al­gu­nos pro­ge­ni­to­res ven a es­tos ni­ños. Un mé­di­co bru­jo po­dría pa­gar 5 000 dó­la­res por un bra­zo com­ple­to y, di­ga­mos, el pa­dre re­ci­be 500 o 1 000 dó­la­res. Es un mon­tón de di­ne­ro”. El in­gre­so anual pro­me­dio en Tan­za­nia es de al­re­de­dor de 3 000 dó­la­res.

Des­de 2007, so­lo 21 in­di­vi­duos han si­do con­de­na­dos por ase­si­nar a per­so­nas con al­bi­nis­mo y en so­lo seis ca­sos fue­ron juz­ga­dos, in­for­ma la fis­cal tan­za­na Bea­tri­ce Mpem­bo, quien atri­bu­ye es­ta ba­ja ci­fra a la fal­ta de coope­ra­ción de los fa­mi­lia­res. Ash agre­ga que so­lo 5 % de los in­di­vi­duos arres­ta­dos son con­de­na­dos. Y ja­más se ha nom­bra­do a al­guno de los prin­ci­pa­les ins­ti­ga­do­res de es­ta vio­len­cia: los clien­tes acau­da­la­dos de los wa­gan­ga.

aSh fUe mi­niS­tro re­li­gio­So y, des­pués, fun­dó un ne­go­cio con su her­mano, quien tam­bién es albino. Co­mo es le­gal­men­te cie­go, igual que la ma­yo­ría de las per­so­nas al­bi­nas, Ash tie­ne un chofer de tiem­po com­ple­to que lo trans­por­ta en un BMW ne­gro úl­ti­mo mo­de­lo. Sus ga­fas de 900 dó­la­res tie­nen un tin­te que lo pro­te­ge del sol y el la­do iz­quier­do –pa­ra lo que él lla­ma su “ojo que ve”– es­tá adap­ta­do con una len­te que am­pli­fi­ca seis ve­ces.

Pa­ra 2008, cuan­do te­nía 43 años, ha­bía acu­mu­la­do tan­to di­ne­ro que de­ci­dió ha­cer al­go con el ex­ce­den­te. Una no­che se de­di­có a bus­car “al­bi­nos Áfri­ca” en Goo­gle; lo que ha­lló lo de­jó ho­rro­ri­za­do e in­som­ne. Du­ran­te esas ho­ras de os­cu­ri­dad le­yó in­for­mes re­cien­tes de Vicky Nte­te­ma, je­fa de la ofi­ci­na de la BBC en Tan­za­nia.

Nte­te­ma se hi­zo pa­sar por una em­pre­sa­ria pa­ra vi­si­tar a dos sa­na­do­res tra­di­cio­na­les y 10 mé­di­cos bru­jos, cu­yas cho­zas cir­cu­la­res de pa­ja, co­ro­na­das con “an­te­nas” de pa­los y con­chas de cau­ri, sal­pi­can el pai­sa­je ru­ral. “Dos fue­ron muy di­rec­tos: ‘No­so­tros ma­ta­mos’, y pro­me­tie­ron en­tre­gar­me

par­tes cor­po­ra­les des­pués de en­viar­les un an­ti­ci­po”, re­cuer­da Nte­te­ma. Ca­da par­te, in­clu­so el ca­be­llo, le cos­ta­ría 2 000 dó­la­res.

Pa­ra sor­pre­sa de la re­por­te­ra, sus in­for­mes en­fu­re­cie­ron a los tan­za­nos. Los mé­di­cos bru­jos le en­via­ron men­sa­jes de tex­to pa­ra ame­na­zar­la de muer­te. Sus pai­sa­nos cues­tio­na­ron su pa­trio­tis­mo. Fun­cio­na­rios gu­ber­na­men­ta­les su­gi­rie­ron que lo mis­mo ocu­rría en otros lu­ga­res, así que, ¿por qué se ce­ba­ba en Tan­za­nia? Por su se­gu­ri­dad, la BBC la sa­có del país pa­ra ocul­tar­la. Ash la en­con­tró y ha­bla­ron du­ran­te ho­ras, por te­lé­fono.

Ash no pu­do lo­ca­li­zar Tan­za­nia en un ma­pa. Nun­ca ha­bía via­ja­do más allá de Eu­ro­pa. Pa­ra él, su al­bi­nis­mo ja­más ha­bía ser­vi­do a un pro­pó­si­to. Pe­ro re­cuer­da: “Ha­llé la res­pues­ta pa­ra lo que ha­ría con mi vi­da a con­ti­nua­ción”.

Nte­te­ma di­ri­ge aho­ra al per­so­nal de Un­der the Sa­me Sun. Co­no­ce, por su nom­bre, a ca­si to­dos los ni­ños pa­tro­ci­na­dos y pue­de con­tar sus his­to­rias.

Uno de los más re­cien­tes y en­can­ta­do­res es Ba­ra­ka Cos­mas, un pe­que­ñi­to de seis años. Su ex­pre­sión se­ria di­si­mu­la una per­so­na­li­dad tier­na, la cual so­bre­vi­ve a pe­sar de que, el año an­te­rior, le cor­ta­ron la mano de­re­cha. “Vi que la san­gre vo­la­ba por to­das par­tes –le di­jo a Nte­te­ma, des­pués del ataque– y le lla­mé a mi pa­pá, pe­ro no vino”.

Lo co­no­cí en 2015, cuan­do Glo­bal Me­di­cal Re­lief Fund, pe­que­ña or­ga­ni­za­ción no lu­cra­ti­va de Sta­ten Is­land, en la ciu­dad de Nue­va York, hi­zo arre­glos pa­ra que él, Em­ma y otros tres ni­ños al­bi­nos tan­za­nos que ha­bían si­do mu­ti­la­dos ob­tu­vie­ran pró­te­sis gra­tui­tas en Filadelfia.

Es­ta vez nos en­con­tra­mos en el ves­tí­bu­lo de un ho­tel en Dar es-Sa­lam; Ba­ra­ka di­bu­ja en mi li­bre­ta y sos­tie­ne ba­jo su bra­zo li­sia­do el oso de pe­lu­che que le he traí­do. Igual que su­ce­dió con Em­ma, Ba­ra­ka ha cre­ci­do y la pró­te­sis ya no le que­da. Él y una her­ma­na con al­bi­nis­mo asis­ten a la es­cue­la por cuen­ta de Un­der the Sa­me Sun. Sa­be con­tar has­ta 10 en in­glés, usan­do dos ve­ces los de­dos de su úni­ca mano.

Ha vis­to a su ma­dre al­gu­nas ve­ces, pe­ro, con el ce­ño frun­ci­do, co­men­ta: “Mi pa­dre es­tá en la cár­cel”. No le pre­gun­to la ra­zón, por­que la co­noz­co: el pa­dre y un mé­di­co bru­jo es­tán acu­sa­dos del ataque con­tra Ba­ra­ka. Por lo pron­to, el ni­ño es fe­liz y di­ce que en su es­cue­la re­ci­be más abra­zos y be­sos de los que ja­más re­ci­bió en su al­dea.

Esa no­che, Ash ofre­ce un ban­que­te pa­ra una do­ce­na de los ca­si 40 es­tu­dian­tes pa­tro­ci­na­dos que se han gra­dua­do en la uni­ver­si­dad y en­con­tra­do em­pleo por me­dio de la or­ga­ni­za­ción, con la ayu­da de God­li­ver Gor­dian, jo­ven vi­va­ra­cha que li­son­jea a los em­plea­do­res y ar­gu­men­ta a fa­vor de los alum­nos, pe­se a los te­mo­res que le han ma­ni­fes­ta­do: “Son fan­tas­mas, pe­rros blan­cos, mo­nos blan­cos. Es­tán mal­di­tos. Si los me­tes en tu ne­go­cio, po­drías mal­de­cir­lo tam­bién”.

Co­no­cí a un em­plea­do ban­ca­rio, reportero, téc­ni­co de la­bo­ra­to­rio y ac­tor de 23 años, quien, en 2013, es­te­la­ri­zó la pe­lí­cu­la in­de­pen­dien­te Som­bra blan­ca, la cual ha­bla de un mu­cha­cho a quien ca­zan pa­ra ob­te­ner par­tes de su cuer­po. Ha­mi­si Ba­zi­li me con­tó que su ma­dre, quien tam­bién pa­de­cía al­bi­nis­mo, mu­rió de cán­cer cu­tá­neo des­pués del es­treno de la cin­ta. Te­nía 44 años.

eS­te eS Un DeS­tino mUy co­mún pa­ra quie­nes pre­sen­tan al­bi­nis­mo en Áfri­ca. So­lo has­ta ha­ce po­co, las or­ga­ni­za­cio­nes no lu­cra­ti­vas em­pe­za­ron a edu­car, agre­si­va­men­te, so­bre la ne­ce­si­dad de usar pro­tec­ción so­lar, al tiem­po que dis­tri­bu­yen pro­tec­to­res so­la­res gra­tui­tos –que, de lo con­tra­rio, se­rían muy es­ca­sos y cos­to­sos, con un pre­cio de has­ta 25 dó­la­res por tu­bo– y som­bre­ros de ala an­cha con cu­bre­cue­llo.

En Dar es-Sa­lam vi­si­to el Ins­ti­tu­to On­co­ló­gi­co Ocean Road pa­ra re­unir­me con Jeff Luan­de, con­si­de­ra­do el prin­ci­pal ex­per­to del país en los ti­pos de cán­cer de piel que afec­tan a las per­so­nas con al­bi­nis­mo. Ape­nas en 1990, Luan­de des­cu­brió que so­lo 12 % de los al­bi­nos del área me­tro­po­li­ta­na vi­vía has­ta los 40 años. Y el ase­sino prin­ci­pal era el cán­cer de cé­lu­las es­ca­mo­sas, fá­cil de tra­tar si se de­tec­ta opor­tu­na­men­te.

Va­mos a una sa­la don­de seis hom­bres, dos de ellos con al­bi­nis­mo, ya­cen en sus ca­mas con ro­pa de ca­lle. Sai­di Id­di Ma­ge­ra re­ti­ra con cui­da­do la ga­sa que en­vuel­ve su ca­be­za, re­ve­lan­do en su cue­llo un agu­je­ro irre­gu­lar, en car­ne vi­va, por de­ba­jo de la ore­ja iz­quier­da; es tan gran­de que ca­bría el pu­ño de un ni­ño. Go­tas de san­gre caen en sus lim­pios pan­ta­lo­nes ca­qui. Luan­de me con­fía que es una le­sión muy avan­za­da. Ma­ge­ra ha es­ta­do en ca­ma des­de ha­ce nue­ve se­ma­nas, en es­pe­ra de re­ci­bir tra­ta­mien­to con ra­dia­cio­nes en un equi­po con ex­ce­so de de­man­da.

Al otro la­do de la sa­la, Msu­ya Mu­sa aguar­da a un be­ne­fac­tor; ne­ce­si­ta unos 20 dó­la­res pa­ra vol­ver a ca­sa des­pués de otro tra­ta­mien­to. Su cán­cer, ya de tres años, ha con­su­mi­do par­te de la ore­ja iz­quier­da y ha de­ja­do man­chas ro­jas en la ba­se del cue­llo. “Aho­ra tra­to de pes­car por la no­che”, di­ce Mu­sa.

Luan­de me in­for­ma que nin­guno de es­tos hom­bres –am­bos en sus cua­ren­ta– vi­vi­rá mu­cho tiem­po más.

Los ni­ños que pa­tro­ci­na Un­der the Sa­me Sun han apren­di­do a usar el pro­tec­tor so­lar y ha­cen una de­mos­tra­ción, apli­cán­do­lo de­trás de sus ore­jas y en­tre los de­dos de las ma­nos. Sin em­bar­go, el sol aún es su enemi­go co­ti­diano. Sin ga­fas os­cu­ras, la luz bri­llan­te las­ti­ma sus ojos, de ma­ne­ra que de­ben ce­rrar­los pa­ra sen­tir ali­vio. El gru­po de Ash dis­tri­bu­ye ga­fas de sol en ca­da es­ca­la del re­co­rri­do, mien­tras que otros gru­pos ha­cen prue­bas de vi­sión y dis­tri­bu­yen an­te­ojos gra­tui­tos –co­mo los lla­man aquí–, pa­ra que los alum­nos pue­dan leer los pi­za­rro­nes.

En la ma­yor par­te del mun­do, las per­so­nas con al­bi­nis­mo su­fren aco­so in­fan­til y frus­tra­cio­nes es­co­la­res; pe­ro, en ge­ne­ral, tie­nen la po­si­bi­li­dad de en­con­trar em­pleo y amor, y de for­mar una fa­mi­lia. Des­de ha­ce po­co, te­ner la piel y el ca­be­llo blan­cos in­clu­so se ha con­ver­ti­do en una ven­ta­ja inesperada en cier­tas pro­fe­sio­nes.

To­me­mos el ca­so del mú­si­co Aaron Nords­trom, vo­ca­lis­ta de 35 años de la ban­da de me­tal al­ter­na­ti­vo Ge­mi­ni Syn­dro­me, en Los Án­ge­les.

“Cuan­do es­ta­ba en oc­ta­vo gra­do y so­lía te­ñir­me el pe­lo de ru­bio ro­ji­zo, pa­re­cía un ir­lan­dés pá­li­do; in­clu­so me pin­ta­ba las ce­jas con lá­piz –re­cuer­da Nords­trom con una ri­si­ta, al tiem­po que se lim­pia las lá­gri­mas–. Pa­sé ca­si to­da mi vi­da tra­tan­do de in­te­grar­me. Me sen­tía fu­rio­so y de­pri­mi­do, y to­ma­ba me­di­ca­men­tos des­de que te­nía 12 o 13 años”. Ocho se­ma­nas des­pués de em­pe­zar la se­cun­da­ria, in­ten­tó sui­ci­dar­se.

En­con­tró un desaho­go to­can­do el piano y la gui­ta­rra con ban­das de rock que ex­pre­sa­ban “ira sin dis­cul­pas”. Y em­pe­zó a es­cri­bir sus pro­pias com­po­si­cio­nes, in­clui­da una can­ción lla­ma­da “Ba­se­ment” [só­tano], que co­men­za­ba con “Blas­fe­mia co­di­fi­ca­da en colores, es­ta anato­mía ver­da­de­ra­men­te ex­tra­ña. ¿Así es mi vi­da, en reali­dad?”.

Los aplau­sos le in­fun­die­ron con­fian­za y, aho­ra, lle­va el pe­lo en ras­tas y lu­ce una bar­ba es­pe­sa. “Cuan­do subimos al es­ce­na­rio, to­dos vis­ten de ne­gro, ex­cep­to yo. Vis­to de blan­co”. No ne­ce­si­ta ma­qui­lla­je pa­ra dis­tin­guir­se: “Así na­cí”.

Ape­nas el año pa­sa­do, con la in­ten­ción de ayu­dar a eli­mi­nar es­te es­tig­ma, Ke­nia pa­tro­ci­nó el pri­mer con­cur­so mun­dial de be­lle­za pa­ra per­so­nas con al­bi­nis­mo, mien­tras que mo­de­los al­bi­nos se la­bran un nom­bre en las pa­sa­re­las de al­ta cos­tu­ra de to­do el mun­do. Dian­dra Fo­rrest, una afro­es­ta­dou­ni­den­se del Bronx, en Nue­va York, fue la pri­me­ra mo­de­lo con­tra­ta­da por una agen­cia im­por­tan­te. Aho­ra, con 28 años, ase­gu­ra que no cam­bia­ría su be­lle­za eté­rea: “Ya no me mo­les­ta ser una mo­de­lo al­bi­na por­que, al me­nos, aho­ra la gen­te sa­be qué es el al­bi­nis­mo”.

Al­gu­nas per­so­nas con al­bi­nis­mo tam­bién lle­gan a la ci­ma en Tan­za­nia, in­clui­dos un par de miem­bros del par­la­men­to y Ab­da­lla Pos­si, quien, en 2015, a los 36 años, fue nom­bra­do vi­ce­mi­nis­tro, el pri­me­ro en ese car­go con al­bi­nis­mo. Hoy, es em­ba­ja­dor y tam­bién es el pri­mer abo­ga­do albino del país.

me en­cUen­tro con el fU­tU­ro del al­bi­nis­mo en Tan­za­nia cuan­do Ac­qui­li­na Sa­mi, de 28 años, me re­ci­be en su apar­ta­men­to de las afue­ras de Dar es-Sa­lam y co­mien­za a re­la­tar su his­to­ria: “Mi pa­dre

nos aban­do­nó cuan­do te­nía una se­ma­na de na­ci­da –el hom­bre cul­pó a su ma­dre por el co­lor de la piel de la ni­ña y de su her­mano ma­yor–. No que­ría ver­nos. Di­jo: ‘No son se­res hu­ma­nos’”.

Se con­si­de­ra afor­tu­na­da de que no les hi­cie­ra al­go peor. “En nues­tra cul­tu­ra, cuan­do un ni­ño na­ce con es­ta con­di­ción, muy pron­to lo arro­jan al la­go pa­ra que no lo vean. Sí –asien­te con la ca­be­za–. Es bien sa­bi­do”.

Una ho­lan­de­sa que em­plea­ba a su ma­dre cos­teó la edu­ca­ción pri­va­da de Sa­mi, quien qui­so es­tu­diar in­ge­nie­ría has­ta que se dio cuen­ta de que eso la obli­ga­ría a li­diar con nú­me­ros y sím­bo­los mi­núscu­los. De mo­do que, con una be­ca de Un­der the Sa­me Sun, aca­bó la li­cen­cia­tu­ra en ad­mi­nis­tra­ción de em­pre­sas. Aho­ra es pro­fe­so­ra en el Ins­ti­tu­to de Tra­ba­jo So­cial, don­de re­co­rre las au­las, in­ter­ac­túa con sus dis­cí­pu­los, im­par­te lec­cio­nes sin ne­ce­si­dad de no­tas y ra­ra vez uti­li­za el pi­za­rrón.

“Ca­si to­dos lle­gan muy in­tri­ga­dos –co­men­ta–. Así que les cuen­to un po­co de mí; el abe­cé del al­bi­nis­mo”. Y ter­mi­nan por apre­ciar­la, ase­gu­ra. “La enseñanza es mi tra­ba­jo so­ña­do, mi fe­li­ci­dad: lle­var a una per­so­na de una eta­pa a otra”.

Sa­mi cree que em­pie­za a di­si­par­se el es­tig­ma con­tra las per­so­nas co­mo ella, si bien to­dos los días in­ter­ac­túa con ex­tra­ños que la mi­ran fi­ja­men­te, abri­gan­do ideas que ella no pue­de adi­vi­nar. Di­ce que el desafío de su vi­da es sim­ple, aun­que, en Tan­za­nia, to­da­vía es muy di­fí­cil de al­can­zar: “La paz men­tal”.

La afro­es­ta­dou­ni­den­se Dian­dra Fo­rrest fue la pri­me­ra mu­jer con al­bi­nis­mo que fir­mó un con­tra­to con una agen­cia de mo­de­los im­por­tan­te. Par­te de su atrac­ti­vo ra­di­ca en el co­lor dis­tin­ti­vo de su piel, su ca­be­llo y sus ojos. Sin em­bar­go, co­mo mu­chos otros al­bi­nos, Fo­rrest fue ri­di­cu­li­za­da en la in­fan­cia, así que ha usa­do su pro­ta­go­nis­mo pa­ra ce­le­brar el al­bi­nis­mo y com­ba­tir los pre­jui­cios y el aco­so in­fan­til.

Mwi­gu­lu Ma­to­nan­ge te­nía nue­ve años y Ba­ra­ka Cos­mas ape­nas cin­co cuan­do hom­bres ar­ma­dos con ma­che­tes los ata­ca­ron en sus al­deas y les cor­ta­ron par­tes del cuer­po que, pre­sun­ta­men­te, les con­fie­ren po­der a amu­le­tos de he­chi­ce­ría. Aquí es­tán, lis­tos pa­ra re­ci­bir pró­te­sis gra­tui­tas en el Hos­pi­tal Sh­ri­ners de Filadelfia, es­fuer­zo or­ga­ni­za­do por Glo­bal Me­di­cal Re­lief Fund, en­ti­dad sin fi­nes de lu­cro que ayu­da a ni­ños mu­ti­la­dos.

Sha­mi­ma Kas­si­mu, de ocho años, vi­ve en el cen­tro Ka­ban­ga con tres her­ma­nos que tam­bién tie­nen al­bi­nis­mo. Al­gu­nos al­bi­nos, co­mo Sha­mi­ma, pro­du­cen un po­co de me­la­ni­na. La ex­po­si­ción al sol oca­sio­na que desa­rro­llen man­chas os­cu­ras e inofen­si­vas en la piel. Sin em­bar­go, el sol tam­bién pue­de cau­sar le­sio­nes pe­li­gro­sas que po­drían evo­lu­cio­nar en cán­cer cu­tá­neo si no se tra­tan opor­tu­na­men­te.

En la es­cue­la La­ke View, Rehe­ma Haj­ji, de nue­ve años, le apli­ca pro­tec­tor so­lar a su her­ma­na menor, Fa­tu­ma, de cin­co, an­tes de ex­po­ner­se al sol. El pro­tec­tor so­lar es cos­to­so en el Áfri­ca sub­saha­ria­na, don­de or­ga­ni­za­cio­nes no lu­cra­ti­vas lo dis­tri­bu­yen gra­tui­ta­men­te. En Tan­za­nia, mu­chas per­so­nas con al­bi­nis­mo mue­ren por cán­cer cu­tá­neo an­tes de cum­plir 40 años.

Mien­tras dis­fru­ta un ani­ma­do par­ti­do de crí­quet fren­te a la ca­sa de sus abue­los en Del­hi, acom­pa­ña­do de su vi­gi­lan­te tía Poo­ja y su tío Ram Kis­han, el pe­que­ño Dha­ram­raj, de seis años, aguar­da con ilu­sión una épo­ca de ma­yor acep­ta­ción y opor­tu­ni­da­des pa­ra las per­so­nas con al­bi­nis­mo. La in­com­pren­sión en cuan­to al tras­torno ge­né­ti­co ha re­sul­ta­do en dis­cri­mi­na­ción, os­tra­cis­mo y has­ta vio­len­cia.

NICOLE CHAN

Co­la­bo­ra­do­ra fre­cuen­te, Step­ha­nie Sin­clair y su ma­ri­do adop­ta­ron ha­ce po­co a dos ni­ños chi­nos con al­bi­nis­mo. Pa­ra leer so­bre es­ta de­ci­sión y su nue­va vi­da, vi­si­ta nge­nes­pa­nol.com Es­te es el se­gun­do re­por­ta­je que Su­san Ager ha es­cri­to pa­ra la re­vis­ta.

Newspapers in Spanish

Newspapers from Mexico

© PressReader. All rights reserved.