Vivir con vitiligo: más allá de falta de pigmentación
La enfermedad cambia la vida de quienes la padecen, en sentido médico, social y emocional Tratarla es costoso, además los pacientes y sus familias requieren apoyo psicológico
Con la llegada de la primavera, la mayoría de las personas tiene la necesidad de usar ropa ligera para aliviar el calor, sin embargo un sector de la población se limita y no puede exponerse, algunos por autocuidado y otros por vergüenza, en estos grupos estarían los pacientes con vitiligo.
Esta enfermedad provoca una reducción en la pigmentación de la piel, por falta de producción de melanocitos, las células que dan color a la piel, el cuero cabelludo e incluso el cabello o vello corporal, por lo que la región afectada comienza a tener una coloración blanca o grisácea por falta de pigmento, siendo particularmente sensible a lesiones por comezón o por el rayo del sol.
Aunque el vitiligo no tiene cura, tampoco es contagioso, no pone en riesgo la vida ni “aparece” a consecuencia del estrés o por el sol. Y no debe confundirse con el albinismo o el “mal del pinto”.
Es un padecimiento de origen genético, es decir, hereditario. Ciertas situaciones pueden hacer que se active el gen ya latente en el cuerpo, explicó Tracy Alejandra Villanueva Colchado, doctora de la Secretaría de Salud de Guanajuato y coordinadora del Área de Epidemiología de la Jurisdicción Sanitaria VII.
Karen Ferez Blando, dermatóloga y presidenta de la Fundación Mexicana de Vitiligo y Enfermedades de la Piel, habló de la necesidad de quitar el estigma y la discriminación sobre esta condición.
“Las personas con vitiligo, que representan el 1% de la población, se sienten muy solas: ser el único niño en la escuela que tiene manchas o el único en la oficina, entonces junto con el diagnóstico viene una sensación de aislamiento. Lo primero que hacemos como fundación es buscar la sensación de comunidad”, afirmó.
Además, esta agrupación busca educar, tanto a pacientes como a la sociedad; a brindar asistencia médica empática -es decir, dermatólogas, psicólogas y nutriólogas ellas mismas con vitiligo, así como canales y grupos de ayuda-; además de investigar
los temas relacionados con el vitiligo y enfermedades de la piel.
Para esto último están realizando un registro demográfico y médico de los pacientes en el país. A la fecha van unos 400.
La fundación tiene su sede en la Ciudad de México, y aunque ya tiene representación en varias entidades, busca llegar a cada estado. El 5 de mayo celebrará su segundo aniversario con un festival
y un desfile de modas con prendas de la marca Pineda Covalín, donde los modelos serán pacientes de vitiligo.
Necesidad de comunidad
Karen Ferez dijo que en su primera infancia los pacientes no le dan importancia a las manchas en su piel, pero alrededor de los 6 años, cuando ingresan a la primaria, es cuando comienzan a ser
blanco de discriminación y bullying, por lo que la parte más difícil del vitiligo no es la física sino la emocional y la psicológica.
Por eso los pacientes y sus familiares (principalmente las madres) requieren de apoyo psicológico y emocional, por lo que les invitó a consultar la página web fundacionmexicanadevitiligo.com para conocer las opciones de salud mental (que incluye grupos gratuitos de apoyo).
Respecto a lo médico, explicó que aunque el tratamiento dermatológico es costoso, el paciente puede ir eligiendo el avance del mismo y que hay descuentos en centros médicos privados y opciones en algunos públicos a los cuales se puede acudir.
En ello coincidió su colega, Tracy Villanueva, quien pidió acercarse al Sistema de Salud de Guanajuato para canalizarlos con especialistas, aunque dijo que la incidencia de la enfermedad es baja entre la población guanajuatense, de alrededor del 0.01 por cada 100 mil habitantes.
También, que estos pacientes deben evitar la exposición directa al sol y protegerse constantemente con protector solar arriba de las 50 unidades, incluso a cubierto, pues los rayos ultravioleta penetran a través de ventanas.
La especialista dijo que el estrés y los cambios hormonales (adolescencia o menopausia) pueden detonar la aparición de la enfermedad pero un diagnóstico y tratamiento oportuno puede mejorar la calidad de vida del paciente.
Desesperación vs. aceptación
La hija de Miriam Vianey Cruz, entonces de 13 años, fue diagnosticada con esta condición en 2020.
Miriam sabía que la adolescencia de Frida, una etapa ya de por sí difícil, iba a serlo mucho más teniendo vitiligo: no poder usar ropa moderna, tener que siempre usar mangas y mallas, no poder acudir a las piscinas, a la playa, no solo por un asunto estético, también por salud.
Como madre, advierte que las escuelas -públicas y privadasno están preparadas para estas situaciones, por el acoso escolar, de cómo el estudiante debe tener alternativas del uniforme -pues necesita cubrir su piel- así como dejar de participar en actividades al aire libre.
En su caso, su hija practicaba natación y representaba a su escuela en competencias estatales en Oaxaca, disciplina que tuvo que abandonar por el riesgo que era para su salud física y emocional.
Miriam reconoce que intentaron todo tipo de remedios, cremas dermatológicas, productos naturistas y homeopáticos.
“En mi afán de ayudar a mi hija, la cansé. Me decía ‘mamá, ya no quiero tomar más medicamentos, más pomadas’. La llevé incluso a Ciudad de México, a la micropigmentación, un procedimiento de una médico brasileña, con el que mi hija lloraba: le ponían tintura en la piel, pero no pigmentó. Eso nos llevó al piso”.
Como ese, han sido decenas de tratamientos y remedios, un desgaste emocional pero también económico, pues aseguró que en el sector salud no existe un esquema que brinde el acompañamiento dermatológico y psicológico adecuado.
No obstante “la doctora Karen -de la fundación- nos proporcionó unas tinturas dermatológicas, una especie de maquillaje con las que mi hija se puede cubrir las manchas, que le dura de tres a cuatro días y eso le ha cambiado la vida a mi hija, que ya puede usar una playera sin manga”.
Ahora están probando un tratamiento nuevo, con fototerapia, pero Miriam destaca que ella “ya soltó” a Frida y respetará su decisión de cómo abordar el tratamiento del vitiligo, aunque sigue habiendo días buenos y días malos.
A pesar de todo Miriam Cruz ha tenido una toma de conciencia que ahora la hace “ver” a quien vive con vitiligo, es decir, dejar de invisibilizarle incluso en grupos de población migrante, con quienes ella se suele acercar para platicar, regalar muestras médicas de cremas especiales y repartir tarjetas de la fundación, para que sepan que no están solos.
Sobreponerse a la culpa
Carla Arroyo Preciado, de Guadalajara, es otra mamá de un niño con vitiligo. Su hijo Gael, de 11 años, fue diagnosticado a los tres.
“No éramos ajenos a la condición porque mi suegro, el abuelo paterno de Gael, tiene vitiligo, pero yo siempre había asociado esta condición con personas adultas. A raíz de una rozadura de pañal queda una mancha en su asentadera y en revisión con el pediatra nos derivan a una dermatóloga pediatra que me dice es vitiligo, pero de manera muy fría”.
Carla reconoce que como otras mamás y papás, al recibir este diagnóstico buscó aprender sobre esta condición y visitó al menos a otros cinco especialistas en menos de un año, con la esperanza de obtener un diagnóstico diferenciado. Todos confirmaron vitiligo.
Ha sido un proceso largo y difícil. La tensión afectó incluso su matrimonio, algo que han podido ir superando gracias a la terapia de pareja, familiar y por supuesto, individual, algo en lo que coincidió Miriam.
Y como Miriam, califica como un parteaguas en su vida el encuentro con otros padres y madres con hijos con vitiligo para compartir experiencias: rememora que la primera ocasión que le tocó hablar con integrantes de la fundación, simplemente no podía articular palabra y lloró a mares. Estos grupos de apoyo, dijo, le han brindado calidez, comprensión y acompañamiento en esta batalla por mejorar la condición de su hijo.
Gracias a un video que Carla compartió en estos grupos, con Gael preparando galletas, fue que animó a otras personas a que como él no se avergüencen de su aspecto ni limiten sus actividades cotidianas, desde el acto de mostrar la mano para recibir un cambio en la tienda.
Carla Arroyo reconoció que hace falta mucha sensibilidad, partiendo del personal de salud, sin embargo, exhortó a las familias a sumarse a la fundación y sus grupos de apoyo, que incluye el de la niñez, que tiene una comunidad “gamer” que juega Roblox para interactuar y transformar el vivir con vitiligo en algo positivo.