LesMICI : des maladies invisibles difficiles à cacher
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, rectocolite hémorragique et Crohn, concernent 200 000 personnes en France mais demeurent mal connues
MICI Mouse. MICIpédia. GameofCROHN. Facile de faire des jeux de mot avec lamaladie. Unebonneoccasiond’en parler. C’est d’ailleurs tout l’objet d’une mini web-série, disponibleen ligne (sur les plateformes typeYoutube) : faireconnaîtreles MICI– comprendre les Maladies inflammatoireschroniquesdel’intestin, rassemblant la maladie de Crohn et la rectocolitehémorragique(RCHpour les intimes). Paradoxalement, ces pathologies sont relativement répanduespuisqu’ellesconcernent200000 personnes en France mais elles demeurent encore mal connues. Une sorte de tabourègne, peut-être parce qu’ellesnesont pas très « glamour » pourreprendreletermed’un personnagedelaweb-série. Eneffet, ellesprovoquentdesdouleursabdominales et ont pourprincipal inconvénient d’obliger les maladesàaller aux toilettes jusqu’àdesdizainesde foispar jour. Imaginez: c’est un peu commesi vousaviez une gastro-entériteenpermanence. Acela s’ajoute une grande fatigue, bien dépeinte dans la web-série. Difficile donc de conjuguer la pathologieauquotidien entre vie professionnelle, vie sentimentale, loisirs. Heureusement, les MICIs’exprimentparpoussées. Pendant les périodes de rémission, le patient peut retrouverunevieàpeu près normale. « La RCH est une pathologie qui touche d’abord le rectumet qui remonte dans le côlon. Pour la maladie de Crohn, c’est toute la partie du tube digestif, de la bouche à l’anus, notamment l’intestin grêle, qui est concernée » , précise lePr XavierHebuterne, gastro-entérologue et chef de serviceduCHU de Nice.
Traitements mais pas de guérison
Paradoxalement, les MICI sont des maladies invisibles... mais compliquées à cacher au quotidien. Une personne souffrant de RCH peut menerunevienormale. Oupresque. Car, à l’instardeCrohn, elle doitsurveiller samaladie etensubit les désagréments (surtout les incessants allers-retoursaux toilettes). Des traitements existent mais pour l’heureonneguérit pasd’uneMICI. « Depuis la fin des années 1990, les Pr Xavier Hebuterne
anti-TNF alpha, issus de la biothérapie, ont révolutionné la prise en charge avecune très grande efficacité, indique le Pr Hebuterne. En cas d’échec, on disposededeux autres médicaments : le vedolizumab et l’ustekimumab. Des essais cliniques et des recherches sont actuellement en courset onpeut espérer disposer, d’icià5à10 ans, de nouveaux traitements. » Lachirurgie (ablationcolonrectum) n’estpratiquée que si la forme de la RCH est rebelle à tous les traitements. En présence d’un Crohn, il estpossiblederetirer une partie de l’intestin. Certains tentent même les thérapies complémentaires type sophrologie, hypnose, yoga. « Elles ne vont en aucun cas remplacer le traitement mais peuvent améliorer la qualité de vie » , indiqueEricBalez, représentant de l’AFA.
Suivi à vie
Le malade devra, tout au longdesa vie, êtresuiviparungastro-entérologue mais aussi par son généraliste, éventuellement par un diététicien, un psychologue, un radiologue, un chirurgien, etc. De nombreux professionnels de santé interviennent. Pour aider à mieux gérer le quotidien, àmieuxconnaître lamaladieet à mieux maîtriser le traitement, le CHUdeNiceproposeunprogramme d’éducationthérapeutiqueàsespatients. L’infirmière qui le chapeaute peut ainsi orienter le patient par exemplelorsque survientunepoussée. Le rôle de l’alimentation étant important, la consultation d’un diététicien peut être bénéfique. « Lors des poussées, il est recommandé de passer à une alimentation sans résidus (sans fibre) afinde limiter les symptômes digestifs. En dehors, le malade peut, et même doit, manger varié, résumeEvelyneEyraud, diététicienne. Il arrive que le patient ait de l’appréhension à reprendre une alimentation classique après une poussée. Nous sommeslà pour l’accompagner. Il faut
yallerprogressivement car le tubedigestif est comme un muscle qui s’est froissé lors de la maladie, la repriseva permettre de récupérer de la tonicité. Parfois, certains aliments sont moins bien tolérés mais c’est également le cas dans le reste de la population, chacun a sa propre notion de tolérance. » Eric Balez résume: « lorsqu’onest atteint d’un Crohn ou d’une RCH, il faut apprendreàseconnaître. Quitte, parfois, à prendre le risqued’être un peu malade quelques jours pour avoir le plaisir de manger un aliment qu’on aimemais quinenous le rend pas forcément bien ! » La web série « MICI Mode d’emploi » a remporté le topcom 2016 d’argent et l’équipe le prix d’expression au grand concoursTopCom Consumer, dans la catégorie Digital - dispositif online. Retrouvez-la en intégralité sur le site : www.ilssontaupremierplan.fr