Stéphanie Fugain: «Avant tout un combat de vie»

Fondatrice de l’association, Stéphanie Fugain est présente sur le tournage. Depuis 2002, elle se bat pour sensibiliser le public aux dons. De plaquettes, de sang, de moelle osseuse… Un combat qu’elle mène avec force et détermination. Avec passion. Ainsi, posée sur un siège en bois du train, elle s’emporte en évoquant le retard pris dans l’Hexagone. Il ne faut, pourtant, pas s’y tromper : c’est avec optimisme qu’elle poursuit la lutte. Et un incommensurable souffle de vie.

Pourquoi teniez-vous à assister au tournage ? Je n’avais pas envie de faire un spot banal. On veut y donner de l’humanité, comme celle des malades. On leur donne des éléments de vie, on leur dit : « Bats-toi ! Tu vas y arriver!» L’idée, c’est: «Tu es le wagon de tête, à l’avant-garde. Nous, on est tous derrière, on te pousse.» Je suis là aussi car il y a un réalisateur extraordinaire. Qui entend, voit, s’imprègne de l’histoire des malades qu’il a rencontrés.

Votre regard sur ces quinze années ? Laurette était tellement atterrée d’attendre des plaquettes sanguines. Elle qui était donneuse, ne comprenait pas… Je pense qu’on est sous-informé sur l’essentiel et qu’on n’arrive pas à imaginer qu’on peut être indispensable à un malade.  % des gens se disent favorables au don, mais  % passent à l’acte. En  ans, on a informé, sur ce sujet indispensable.

Et il reste beaucoup à accomplir… Il y a un travail démentiel. En termes de donneurs, la France est dernière… Et Paca, la pire région. Chaque fois que notre spot est diffusé, il y a un pic et puis… Quelque chose ne passe pas.

Pour quelles raisons ? Ça vient, je pense, de la manière dont on vit. On n’a plus le temps de rien. J’essaie d’inculquer à mes petits-enfants le fait d’être attentif aux autres, de s’intéresser. On se sent tellement bien quand on aide quelqu’un… Depuis  ans, je n’ai eu de cesse de côtoyer des malades. On me dit : « Tu ne sortiras jamais de tout ça ainsi. » Mais c’est avant tout un combat de vie. Pas de mort.

Les prochaines missions de l’association? Le mieux guérir. Il n’y a aucun traitement pédiatrique contre la leucémie, première cause de mortalité infantile par maladie. Les enfants sont soignés avec des traitements d’adultes, très lourds pour l’organisme. Notre but est que les traitements donnés aux enfants ne les détruisent pas. Je travaille auprès des chercheurs, des institutions. On garde nos axes : informer, soutenir la recherche mais aussi les malades et leurs familles. Mon rêve à terme, c’est de faire un long-métrage, qui parle de vie, d’amour. C’est le seul moteur.