Témoignages : ils vivent avec le sida depuis ans
Pour cette journée mondiale de lutte contre le sida, nous avons donné la parole à une femme et un homme qui vivent depuis trois décennies avec la maladie. Un combat quotidien
Il y a quelques semaines, je fumais une cigarette à l’extérieur de l’hôpital, en attendant le résultat de mes analyses. La psychologue du service est venue me voir: ‘‘ Pascale, pourrais-tu parler à un jeune homme ? Il est effondré’’. » J’ai rencontré ce garçon. Il avait 19 ans, il a sangloté dans mes bras : ‘‘ Je vais mourir, il faut que j’appelle ma mère…’’ Je me suis revue en 1986, lorsque moi-même j’ai appris que j’étais séropositive… J’ai essayé de calmer ce pauvre gamin. ‘‘ Regardemoi… Je suis toujours là. Tu vas être soigné… ’’ Ce garçon avait été contaminé un mois et demi plus tôt, lors d’une soirée très « festive » ; il avait pris des «produits», avait eu des rapports multiples. Hospitalisé aux urgences à Nice, suite à une gastro fulgurante, il venait de découvrir sa séropositivité. Un traitement très lourd lui a été administré… Sa vie est bouleversée, même s’il y a peu de chances heureusement qu’il évolue vers le sida s’il prend correctement ses traitements… »
« La maladie reste une honte ...»
Une histoire triste que Pascale, 57 ans, nous livre comme illustration de ce qui aujourd’hui motive son engagement, sans crainte de s’exposer : la banalisation de la maladie. « Les jeunes n’ont plus peur du sida ; ils s’en f… À leurs yeux, ça n’existerait presque plus ! » Sa colère résonne comme un hommage aux quatre-vingts « potes » qu’elle a vu partir, fauchés par la maladie. « Le mois dernier encore, cinq proches sont morts; ils ne répondaient pas aux traitements, ou étaient très affaiblis par des maladies opportunistes. » Elle, on l’appelle : la miraculée. Contaminée en 1983, probablement par voie sanguine – « j’étais toxicomane » –, dépistée en 1986, elle restera asymptomatique jusqu’en 2002. « Et puis je suis rentrée de plain-pied dans la maladie. » Elle n’a plus aucune défense immunitaire, développe deux maladies neurologiques graves : une toxoplasmose cérébrale et une leucoencéphalite multiple. Atteinte de parésie (perte d’une partie de la motricité d’un ou de plusieurs muscles du corps), souffrant de troubles de la mémoire majeure, Pascale ne peut plus travailler. « Perdre mon boulot, ça a été dramatique pour moi, même si je comprends qu’il n’était pas possible de me maintenir dans l’emploi que j’occupais alors [Pascale travaillait au Conservatoire de Nice, Ndlr ]… C’était terrible ce que je lisais dans les yeux des autres à cette époque où j’ai été tellement amoindrie ; je le vivais comme une humiliation… » Pascale n’a jamais pu reprendre le travail ; elle est en invalidité. Elle n’aura pas non plus connu les joies de la maternité. « En dépit des précautions que j’ai toujours prises, à deux reprises, en 1996, je me suis retrouvée enceinte par accident. J’ai choisi d’interrompre les grossesses. À l’époque, on ne proposait pas de traitement aux femmes enceintes. J’avais trop peur que mon bébé soit contaminé… Beaucoup d’enfants malades du sida, dans ces années-là, partaient. C’était insupportable… » Pascale est aussi célibataire depuis dix ans. « Avoir un compagnon séronégatif, comme cela a été mon cas pendant quelques années, est une source d’angoisse permanente. Même si ma charge virale est indétectable grâce aux traitements que je prends régulièrement, le risque zéro n’existe pas. Je ne pourrais être responsable moralement d’avoir contaminé quelqu’un ! Ceux qui le font sont des criminels… » Des mots volontairement durs. Dirigés contre les autres, Dirigés contre elle aussi. « Tout ça pour ça… » C’est ce que ce dit Pascale, dans ses moments de grande solitude – « la maladie isole, elle reste une honte pour beaucoup » – ou lorsqu’elle subit les effets secondaires violents de ses traitements. Et si aujourd’hui, elle n’hésite pas à se mettre à nu, c’est pour provoquer l’attention de tous ces jeunes (et moins jeunes) qui continuent à jouer à la roulette russe. « Tout ça pour ça. »