Petit prince Noham et sa famille ont besoin de vous
Antibes Atteint par la maladie de Menkes, ce petit bout ne demande qu’une chose : être entouré le plus possible des siens. Une cagnotte est ouverte pour rendre cela possible
P’tite bouille et bon appétit. A voir Noham se régaler de son biberon dans les bras de sa maman, on pourrait penser que ce bébé expérimente la vie comme tous les autres de son âge. Sauf qu’à quatre mois, ce petit garçon se bat au quotidien. Puisqu’il y a quelques jours de cela, il a été diagnostiqué comme atteint de la maladie de Menkes (voir encadré). Une « réponse » qui ne tait pas les inquiétudes des parents du bout de chou qui, depuis sa naissance, attire l’attention des médecins. « Il avait des difficultés à manger, une peau un peu trop grande pour lui, des cheveux fins, rares… », liste Coralie qui revient sur les premières semaines de son petit prince dans leur cocon de Juan-les-Pins. Après une hospitalisation pour une bronchiolite à Lenval, l’hypotonie de Noham continue d’alerter le corps médical. Mais tout s’accélère il y a quelques jours : « Dans la nuit il avait de la fièvre, respirait mal, faisait de l’apnée jusqu’à être cyanosé et faire des convulsions. » L’urgence.
Une maladie incurable
Après une batterie d’examens, le temps s’arrête : « Les médecins ont été très délicats pour nous annoncer le diagnostic avec beaucoup de tact et de professionnalisme. » Cette maladie multisystémique du métabolisme du cuivre vient de rentrer dans la vie de papa Jérémy, maman Coralie et grande soeur Ambre. « Là, le monde s’arrête. » Entre les dossiers administratifs, la sortie de l’hôpital, les soins de Noham avec une infirmière venant deux fois par jour pour ses injections d’histidine de cuivre – traitement palliatif –, la vie de la famille vient de vivre un tsunami. Et voit ainsi tout son univers tourner autour du bébé qui vient de leur offrir un cadeau inestimable : « Depuis qu’il reçoit le traitement antiépileptique, nous avons pu découvrir son sourire. »
Un joli soleil apportant de la lumière dans l’ombre de l’épée de Damoclès flottant au-dessus de leurs têtes : « La maladie est incurable. » Quatre mots qui en disent bien plus long. Qui disent l’injustice, la douleur et l’inacceptable. « Et le décès survient dans la petite enfance. »
Silence.
« Nous sommes tous les deux en arrêt de travail », précisent ce cuisinier et cette auxiliaire en puériculture qui, désormais, abordent le présent comme le seul temps qui compte : « On ne sait pas de quoi demain sera fait. Ni comment Noham va évoluer, quels seront ses besoins... »
Si tous deux parlaient il y a à peine une semaine du fait de reprendre prochainement leur travail à mitemps, tout a basculé dimanche soir. Conduit en urgence à l’hôpital Lenval, Noham est actuellement en réanimation. La question du retour à la maison n’est plus. Le p’tit bout doit rester au sein de l’établissement. Papa et maman se relaient auprès de lui pour l’envelopper de tendresse. Désormais, l’appel de Maeva, amie et collègue de la maman, s’avère plus que jamais urgent : « Je ne savais pas quoi faire pour les aider lorsque le diagnostic est tombé. Ce dont ils ont vraiment besoin, c’est de temps pour être ensemble. Mais il y a des frais à assumer parce que désormais ils ne pourront plus reprendre à mi-temps comme prévu. Ils gagnent beaucoup moins. » Alors, elle lance un appel à qui veut tenter
de déplacer des montagnes pour cacher les nuages : « Je veux qu’ils puissent rester auprès de leurs enfants sans avoir de soucis financiers. Cette cagnotte leur permet de piocher dedans pour combler les dépenses. Il ne faut pas qu’ils aient cette problématique-là qui vienne s’ajouter. » Parce qu’ici pas question de baisser les bras comme le souligne si bien Coralie : « Lui, il ne lâche pas. Alors on n’a pas le droit nous non plus de lâcher. »
Et ça, petit Noham, il le sait.