Apprendre à compter les GLUCIDES POUR GÉRER LE DIABÈTE
Élise et Anne Faivre sont soeurs, et toutes deux diabétiques de type 1. Elles ont écrit un livre pour aider les patients à mieux appréhender le comptage des glucides.
Anne avait presque 6 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué un diabète de type 1 : « Mes parents avaient remarqué que je buvais énormément d’eau et que je maigrissais alors que je mangeais normalement. C’était ce qu’on appelle un syndrome cardinal : j’étais en réalité en hyperglycémie, c’est-à-dire que mon taux de sucre dans le sang était trop élevé. On m’a conduite à l’hôpital et j’en suis ressortie quelques jours plus tard avec le diagnostic et de l’insuline. » Sa soeur jumelle Élise a quant à elle découvert qu’elle souffrait de la même pathologie deux ans plus tard, à la faveur de symptômes similaires. « Les médecins avaient dit à nos parents de me surveiller, donc lorsque j’ai commencé à boire beaucoup d’eau, ils ont pressenti quelque chose. Ils ont alors testé ma glycémie sans tarder, grâce au lecteur d’Anne. Elle était élevée, alors ils m’ont emmenée consulter. »
Leur enfance se déroule normalement : «Finalement, nous étions habituées. Les tests de glycémie, l’insuline... cela faisait partie de notre routine et nous ne nous sommes pas senties différentes de nos camarades. À l’école, le personnel était à l’écoute et bienveillant. Il était au courant et savait comment réagir en cas de malaise par exemple. De toute façon, nous avions toujours nos trousses contenant le matériel sur nous. » Désormais trentenaires, les deux jeunes femmes ont souhaité s’investir et communiquer sur cette pathologie qui concerne plus de 3,5 millions de personnes en France. Elles ont ainsi fondé l’association Diab’Aide et animent une chaîne YouTube pour « informer le public et les personnes diabétiques sur les traitements, les nouveautés, le quotidien avec la maladie. » Et à les voir, tout semble facile. Et c’est bien leur objectif : «Nousvivons, nous mangeons normalement. Nous avons simplement un traitement mais nous y sommes habituées ; nous avons pour ainsi dire toujours vécu comme ça. Nous adaptons le diabète à notre vie, et non notre vie au diabète ! C’est le message que nous souhaitons véhiculer. » Un message résolument positif, important pour tous ceux qui découvrent la maladie ou celle de leur enfant. Ces Marseillaises sont venues assister au dernier congrès de diabétologie de Nice fin mars afin de présenter l’ouvrage qu’elles ont coécrit. Un livre très complet intitulé Soyons glucides !, qui initie au calcul des glucides et qui trouvera sa place dans la bibliothèque de patients (1).
Une gymnastique
« L’idée a germé pendant le confinement il y a deux ans, expliquent les frangines. Beaucoup de choses, et notamment les formations pour les diabétiques avaient été suspendues. Or, il s’est posé un véritable problème d’accès à l’information. Nous avons donc mis à profit le temps dont nous disposions pour écrire un livre dans lequel nous avons compilé ce qu’il faut savoir pour bien gérer son diabète, notamment tout ce qui concerne le comptage des glucides. Car c’est important pour pouvoir gérer les doses d’insuline. Même lorsqu’on dispose de capteurs de glycémie et de systèmes en boucle fermée qui délivrent l’insuline en temps réel selon les besoins, il faut indiquer à l’appareil le nombre de glucides que l’on consomme. Or, c’est souvent difficile à apprendre et compliqué à mettre en place dans la vie quotidienne. Pourtant, l’insulinothérapie fonctionnelle (le fait donc de calculer la dose d’insuline en fonction des glucides que l’on a ou va manger, Ndlr) a de nombreux avantages : améliorer l’équilibre des glycémies, retrouver une vie sociale normale et le plaisir alimentaire, et enfin, simplifier la prise en charge du diabète. » Si désormais, Élise et Anne sont capables de dire combien en contient une assiette, cette gymnastique mathématique s’acquiert progressivement et elles donnent tous leurs trucs et astuces pour s’en sortir.
Leur papa, un tout jeune diabétique
Ce livre s’adresse aux diabétiques mais aussi à leurs proches ou à tous ceux qui souhaitent en savoir plus. Il est facile d’accès car ce sont Élise et Anne qui parlent avec leurs « mots de patientes ». Une foule de schémas décrivent les différentes informations. Un gros travail, sachant qu’elles l’ont écrit et se sont attelées elles-mêmes à la mise en page. « Nous l’avons fait relire à des médecins afin d’êtres sûres qu’il n’y avait aucune erreur. » Mais également à leurs parents, et leur papa, qui a été particulièrement intéressé puisqu’il a découvert qu’il présentait lui aussi un diabète de type 1... à45ans! 1. est disponible en ligne via le site web créé par les jumelles, www.diab-aide.fr. Il est vendu au prix de 19,95 euros. L’argent récolté est intégralement reversé au profit de cette association. Retrouvez aussi Élise et Anne Faivre sur leur chaîne YouTube, Diab’Aide.