Aider les aidants : l’enjeu de taille de la formation
En partenariat avec France Alzheimer, le CCAS d’Antibes organise des formations pour ces proches si précieux. Bientôt, l’association fera de même au village de Saint-Cézaire.
Toujours prêt ? Ça, c’était quand Guy (1) était scout. Les années ont blanchi ses cheveux, ont fatigué ses yeux. « Parce qu’on ne peut jamais être préparé pour ça », lâche le septuagénaire qui, depuis trois ans, a rejoint le clan de ceux qu’on nomme aidants. Auprès de la femme qu’il connaît depuis près d’un demisiècle, son rôle a changé. Les inquiétudes se glissent entre les rides. Parce qu’il y a, certes, la maladie, son évolution. Mais il y a surtout le quotidien. Des gestes qu’on pensait réservés aux soignants qui doivent être assumés par celui qui reste. Une autre approche, aussi, de l’intimité. « C’est une autre forme de relation » ,décrit-il, pudiquement. Deuil blanc.
Plusieurs modules
Non, ce n’est pas évident d’aborder le sujet. D’autant plus face à quelqu’un qui ne vit pas la même chose. Comprendre n’est pas savoir. Et c’est aussi pour cela qu’aider les aidants est une mission de chaque jour pour France Alzheimer. Sa présidente départementale, Liliane Imbert, agit pour briser l’omerta, pour rompre tout tabou. « Les malades ? On a tendance à les cacher. Pour la société, Alzheimer est souvent associé à de la démence sénile. » La méconnaissance, premier mal. Face au rejet de la société, les familles se retrouvent démunies.
Ainsi, comme au Centre communal d’action social d’Antibes, les proches peuvent suivre des ateliers encadrés par Maëva Mahieux, psychologue clinicienne. Plusieurs modules au programme allant de l’accompagnement au quotidien, aux aides possibles en passant par l’entrée en établissement. Thématiques vastes que la coordinatrice de la plateforme de répit de l’association aborde également avec les professionnels de soins et de santé.
Ceux qui s’épuisent
Autour d’une table, des frères, soeurs, enfants ou encore époux écoutent, échangent. En adhérant à FA06 – pour 40 euros par an – tous bénéficient du soutien de la structure, comme le soutien psy individuel gratuit. Mais ceux qui ont déjà passé la porte du CCAS ou encore du 5, avenue Béatrix, à Nice, (2) ont déjà fait la première partie du chemin. À savoir : reconnaître que mener cette lourde mission tout seul a… une limite. « Beaucoup d’aidants refusent de l’aide », assure la présidente, qui sait qu’il est nécessaire de déculpabiliser les intéressés. « Ces groupes sont aussi un moyen de créer un lien de solidarité entre ceux qui vivent la même chose. »
Rompre l’isolement. Là aussi une clé. « Si quand ils partent d’ici, ils se sentent un peu plus légers, c’est une bonne chose », résume Marie Aublet, responsable du relais-club des aidants d’Antibes. Et si l’on parle du littoral, France Alzheimer a pour vocation de continuer à étendre son champ d’action. « Les besoins sont nombreux, ils existent partout. Notamment en milieu rural », résume Liliane Imbert en annonçant prochainement l’ouverture d’une formation aux aidants à Saint-Cézaire. Oui, il y a beaucoup à faire. Statut, prix de la dépendance avec le reste à charge, précarisation, aidants qui s’épuisent, tombent malades, familles qui éclatent… Le tout, avec une évolution où les malades « sont de plus en plus jeunes ».
« Les cas à 45 ans ne sont pas rares. Sauf que, bien souvent, on ne vient pas chercher du côté d’Alzheimer.
Des diagnostics de dépression sont posés. » L’urgence.
1. À sa demande, le prénom a été changé.
2. Plateforme d’accompagnement pour un accueil personnalisé des aidants à Nice.