L’autisme à travers les yeux DE LA MAMAN DE TIMÉO
Pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, l’association AIDERA Var a diffusé des témoignages de familles. Parmi elles, Audrey raconte son quotidien avec son fils de trois ans, diagnostiqué il y a un an.
Àl’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui a lieu ce dimanche 2 avril, l’association de familles d’enfants avec troubles du spectre autistique (TSA) AIDERA Var a diffusé, toute la semaine, de courtes vidéos de familles qui ont accepté de partager leur quotidien et de témoigner de leur besoin d’être soutenues Parmi elles, la famille de Timéo, un petit Toulonnais de 3 ans dont les troubles du spectre autistique ont été diagnostiqués l’an dernier. Audrey Guglielmi, sa maman évoque leur parcours depuis l’apparition des premiers troubles et raconte un quotidien compliqué qui impacte la vie de toute la famille. « Timéo ne sait pas communiquer avec son entourage. Il a une hypersensibilité sensorielle : il réagit fortement à certains stimuli. Il fait preuve par exemple d’une hypersélectivité alimentaire en refusant les textures ou les goûts nouveaux. Il est toujours nourri avec des biberons, des bouillies pour bébé. Les morceaux, c’est très compliqué. Il peut aussi avoir des troubles du comportement : se taper, se mordre ou se griffer – on parle d’automutilation – ou taper les autres, moi ou son frère, moins son papa. »
Des délais de prise en charge trop longs
Les parents de Timéo, Audrey et son compagnon Jérémy Favre-Mercuret, déjà parents de Mattéo, le grand frère de Timéo, ont commencé à s’inquiéter quand leur bébé a eu 16/18 mois. « Il régressait, se souvient sa maman. L’assistante maternelle qui le gardait depuis ses trois mois avait relevé des problèmes au niveau de l’alimentation, il devenait hypersélectif. Et puis elle a noté les premiers comportements stéréotypés. Il était fasciné par les ombres. »
La jeune maman parle à son médecin, se renseigne sur Internet, trouve et contacte les centres ressources : le centre médico-psychologique et le centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS). « Les délais de prise en charge étaient trop longs, je me suis alors tournée vers le secteur libéral et j’ai rencontré le Dr Lionel Couquet, pédopsychiatre. Il y a eu aussi le Dr Anne Pernod à la consultation Handiconsult, le neuropsychologue Florent Josse. Le diagnostic a été posé quand Timéo avait 2 ans et demi. Je suis tombée sur les bonnes personnes, qui m’ont naturellement orientée vers AIDERA Var. Le Dr Couquet en particulier a signalé que Timéo avait le profil pour intégrer l’UEMA, l’unité d’enseignement maternel pour Autisme au sein de l’école Camille
Saint-Saens à Toulon. » Placé sur liste d’attente pour la rentrée 2023, Timéo a pu intégrer la classe à la rentrée des vacances de février. « Une chance, raconte sa maman, Jusqu’alors, il était scolarisé en milieu ordinaire, avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS) à temps plein. Je me suis battue pour ça. Il faut se battre pour tout ! Décrypter les rouages administratifs pour avancer, c’est une compétence indispensable pour les parents, c’est vraiment très compliqué!»
Une classe pour Timéo, un soutien pour ses parents
Depuis son entrée à l’UEMA, les progrès sont notables. Timéo commence à verbaliser, à répéter des mots. « C’est déjà un progrès énorme, même si on n’en est pas encore à l’association de deux mots, comme Timéo soif, précise Audrey. Et puis grâce à l’équipe de l’UEMA j’ai pu obtenir un rendez-vous chez un orthophoniste. On m’a aussi proposé une formation de sensibilisation à l’autisme. L’équipe est sympathique, ouverte. On n’hésite pas à les appeler si on a une question...» Ce qu’Audrey apprécie particulièrement, c’est le temps d’échange organisé en fin de semaine scolaire, chaque vendredi. « On évoque les progrès des enfants, les choses à travailler à la maison, les difficultés. Plusieurs fois par an, il y a un café des parents, c’est l’occasion d’échanger, de partager nos astuces, de se soutenir. »
Malgré l’entrée à l’UEMA, le quotidien reste compliqué. Audrey qui a dû arrêter de travailler, reprendra son poste à temps partiel dans quelques jours. « J’ai bénéficié d’un congé et d’une allocation de présence parentale. Mon contrat a été suspendu, j’ai eu une aide de la CAF. Mais ça ne dure pas éternellement. Beaucoup de parents d’enfants avec TSA perdent leur emploi. »
Le regard des autres
Il n’est pas non plus question de vacances : Timéo a besoin du cadre familier qui le rassure. Les sorties au restaurant, les courses au supermarché peuvent être des épreuves, l’occasion de crises terribles. Mais le pire, ce n’est pas le comportement de Timéo. « C’est le regard des autres, témoigne sa maman. C’est dur. Très dur. » « Quand je lui mets un harnais, on me regarde de travers. On pense que je le promène comme un chien. Alors qu’en tant que parent, je ne fais que protéger mon enfant. Si on leur met un casque ou des gants, il y a une raison. Les gens devraient arrêter de juger. On est là sur un handicap invisible. Et on n’a ni à s’excuser, ni à se justifier. Il faut être blindé. Je suis au stade où il m’arrive encore de répondre...» Audrey Guglielmi estime que si les interactions avec le monde extérieur sont si compliquées, c’est d’abord « parce qu’on ne parle pas assez de l’autisme et que les gens ne savent pas bien de quoi il s’agit ».
Témoigner, sensibiliser...
C’est pour cette raison qu’elle a accepté de témoigner de son quotidien avec Timéo dans la vidéo diffusée par AIDERA Var, puis dans les colonnes du journal. «Ilyaun an, avoue-t-elle sans détour, j’avais la même image de l’autisme que 80 % des gens : pour moi, c’était soit quelqu’un de surdoué, un autiste asperger, soit un handicap très sévère, avec des gens incapables de la moindre interaction. Il n’y avait pas cet entre-deux dans lequel se situent pourtant Timéo et la grande majorité des personnes avec des troubles du spectre autistique. » Depuis que le diagnostic a été posé pour Timéo, sa maman a beaucoup appris. Elle s’est auto formée et elle continue de le faire. Elle sait désormais très bien décrire le handicap de son fils mais ne le réduit pas pour autant à cette singularité.
... Et parler d’amour
« Quand il sourit ou vous prend dans les bras,son amour est d’une sincérité absolu »
« C’est aussi un enfant qui dégage un amour vrai, pur et entier, décrit la maman de Timéo. Il ne demande jamais rien en échange parce que non seulement il ne communique pas, mais il n’a pas la notion de ce que peut être l’échange. Quand il sourit ou vous prend dans les bras, son amour est d’une sincérité absolue!» Et sa maman, la plus heureuse du monde.