« Les malades s’expriment plus librement avec eux »

Dr Véronique Di Costanzo, présidente de l’Institut européen de la maladie chronique (IEMC)

Qu’est-ce que le patient expert (PE) apporte à l’équipe soignante et aux patients ?

Il est écouté différemment par les patients, qui s’expriment aussi plus librement en sa présence. Le médecin a valeur d'expert, sa parole peut être vécue comme « descendante », même dans la cadre des ateliers d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Il a une connaissance théorique et il est présumé ne pas savoir ce que vit le malade ; il n’a pas une connaissance intime de la maladie. La parole du patient expert, c’est celle de celui qui vit la même maladie que soi, qui a des préoccupations et des questionnements semblables au quotidien. Il apporte aux autres patients des réponses parfois mieux comprises parce qu’elles émanent de son expérience. Il a un vécu intime, une connaissance pratique et une expérience d’intégration de la maladie dans son quotidien qui sont utiles au patient qui apprend à se familiariser avec sa pathologie.

Comment sont-ils perçus par les médecins ?

Ils sont capables de délivrer des messages importants, grâce à leur proximité avec les préoccupations des autres patients. C’est parfois vu par le petit bout de la lorgnette : comment se débrouille-t-on avec la pompe à insuline dans telle ou telle situation, dans l’intimité par exemple ? Tout un tas de petites choses qu’on n’a pas forcément le temps de prendre en compte dans le cadre d’une consultation, mais qui peuvent être abordées lors des séances d’ETP auxquelles les patients experts participent aux côtés des soignants.

Ce qu’ils font est à la fois impalpable et profond, c’est un savoir profane qui fait que leur parole est souvent plus entendue, plus écoutée et plus valorisée que la parole du professionnel, qui ne doit pas le prendre comme une concurrence, mais comme un complément. Cela permet aux médecins de co-construire et proposer des ateliers plus adaptés aux besoins des patients.

Comment sont-ils formés ?

Depuis trois ans, la maison européenne de la maladie chronique a mis en place un programme de formation pour les patients experts. On les forme avant de les intégrer à nos programmes d’éducation thérapeutique. Il existe aussi des diplômes universitaires mais nous avons créé notre propre référentiel de formation. On les recrute dans notre patientèle, sur la base du volontariat. Tous peuvent devenir

PE à condition d’avoir du recul sur leur maladie, d’être à l’aise avec celle-ci et avec leur propre histoire et d’acquérir certaines compétences pédagogiques et relationnelles. Les patients experts doivent être accompagnés car leur posture peut être impactée par des émotions fortes en lien avec leur propre vécu. Au Chits (Centre hospitalier intercommunal Toulon - La Seyne-sur-Mer), nous proposons donc une supervision avec nos psychologues. Mais leur présence est indispensable dans les programmes d'éducation thérapeutique, y compris au stade de leur conception. Remercionsles de leur investissement !