Ils sont les experts DU QUOTIDIEN AVEC LA MALADIE
Karen et Patrick témoignent de leur rôle en tant que patients experts. Spécialement formés, ils accompagnent des malades, aux côtés des équipes soignantes.
Karen Girard avait 37 ans quand elle a fait connaissance avec son cancer du sein. Elle en a aujourd’hui 45. Patrick Attias vit, lui, avec un diabète depuis 20 ans. Tous les deux sont patients experts : ils ont développé au fil du temps une réelle expertise dans le vécu quotidien de leurs pathologies et ils la mettent au service d’autres patients moins expérimentés et des équipes soignantes. Témoignages.
Qu’est-ce qui définit, selon vous, un bon patient expert ?
C’est quelqu’un qui a obligatoirement une ALD (affection longue durée), qui est assez altruiste, qui a le sens de l’écoute et qui va pouvoir accompagner des patients pour les rendre autonomes dans la gestion de leur propre pathologie, quel qu’en soit le stade.
Cela suppose, au-delà d’une bonne connaissance de sa propre maladie, une compréhension des traits communs à l’ensemble des maladies chroniques.
Peut-on parler de partage d’expérience ?
Oui et non. On s’appuie sur notre expérience personnelle mais on n’est pas là pour conseiller aux patients de dupliquer nos solutions. C’est de la pairaidance. On les écoute et on les aide à trouver leurs propres solutions, une fois qu’ils ont bien compris leur maladie.
Comment intervenez-vous ?
Nous participons, avec les soignants, aux ateliers d’éducation thérapeutique proposés aux patients atteints d’une maladie chronique. On apporte notre expérience. Nous travaillons sur la base d’un bilan éducatif partagé qui nous permet de connaître l’environnement familial et social du patient et de comprendre ce qu’il perçoit de sa maladie. C’est une base pour l’aider à cheminer vers la plus grande autonomie possible.
Pourquoi est-ce si important ?
On ne peut pas juste se dire : je suis malade, je prends mes médicaments. Point. La maladie chronique change beaucoup de choses dans la vie des patients, dans la relation aux proches qui peuvent devenir des aidants par exemple. C’est important de pouvoir exprimer ce qu’on ressent par rapport aux conséquences de cette maladie, de parvenir à définir ses besoins… On accompagne la personne vers la meilleure qualité de vie possible en tenant compte de sa pathologie, de son environnement familial, social et professionnel. Il n’y a pas deux chemins identiques… C’est une forme d’accompagnement dans la résilience.
Quels sont les sujets que vous abordez ? Ils sont très variés : l’importance du traitement, des médicaments, l’alimentation, l’activité physique, etc. L’annonce de la maladie est un traumatisme. Un patient a tendance à s’isoler. On croit qu’on ne peut plus rien faire mais ce n’est pas vrai ! Parfois il faut aussi envisager un accompagnement psychologique.
Qu’apportez-vous aux soignants ?
Notre retour d’expérience ! On intervient aussi dans la formation des élèves infirmiers, ergothérapeutes, à la faculté devant les étudiants en STAPS. On traite notamment de la relation avec le patient, du rôle des patients experts. L’objectif est toujours d’améliorer la prise en charge des patients.
Une mise en garde pour des candidats potentiels à cette formation de patient expert ?
C’est une formation, pas une thérapie ! On y trouve les clés pour accompagner des gens à réfléchir sur leur maladie, mais il faut avoir déjà travaillé sur soi, avoir digéré psychiquement sa propre maladie et savoir s’effacer au profit de l’autre.