Encéphalomyélite myalgique ou le syndrome de fatigue chronique

Identifié dès 1985, le syndrome de fatigue chronique est une maladie dévastatrice chronique et complexe qui touche plusieurs systèmes et appareils de l’organisme Le diagnostic du syndrome de fatigue chronique

Appelé également « encéphalomyélite myalgique », le syndrome de fatigue chronique est une maladie malheureusement bien mystérieuse. En effet, aucun marqueur biologique ne permet de l’identifier, seul un ensemble de symptômes, qui lorsqu’ils sont intenses sont particulièrement invalidants, permet de déterminer si le patient souffre ou non de ce syndrome.

Le diagnostic repose sur la présence d’un ensemble de symptômes. De 1985 à 2015, les critères de diagnostic et d’évaluation de la maladie ont évolué grâce à de nouvelles recherches scientifiques sans pour autant être satisfaisant au vue de l’absence des biomarqueurs

Ce sont actuellement les critères du consensus canadien qui font autorité à l’international et permettent d’aiguiller les médecins lors d’un diagnostic.

Les critères retenus pour le diagnostic selon le Consensus Canadien :

– Troubles neurologiques et cognitifs

– Défaillance immunitaire du fait d’une infection virale ou bactérienne éventuelle – Douleurs musculaires et articulaires

– Maux de têtes

– Troubles du sommeil

Ces critères de diagnostic mettaient l’accent sur le composant multi-systémique de la maladie et tentaient d’homogénéiser la cohorte de patients diagnostiqués en exigeant plusieurs symptômes spécifiques.

L’élément le plus déterminant pour identifier le SFC d’une fatigue chronique est le malaise post-effort. A l’issue d’un effort physique ou intellectuel, tous les symptômes dont souffre le malade sont exacerbés et il connaît un pic d’épuisement également appelé crash. L’évolution peut être longue, de quelques mois à des années. Cet épuisement est le plus souvent consécutif à une infection virale ou bactérienne. Le Syndrome de Fatigue Chronique ne doit pas être confondu avec la « fatigue chronique » inhérente à toute maladie sévère.

Une maladie douloureuse et handicapante au quotidien A ce jour, les médecins et chercheurs n’ont qu’une idée parcellaire du fonctionnement de la maladie. Le système immunitaire joue un rôle important car chez la plupart des sujets la maladie se déclare après une infection. Celle-ci active le système immunitaire qui ne se calme plus. Certains chercheurs et professeurs en médecine pensent que c’est ce système sur actif et détraqué qui agit notamment sur le fonctionnement du système nerveux autonome.

Le système nerveux autonome régule les organes et les tissus du corps qui ne sont pas soumis au contrôle volontaire tel que les battements du coeur, la respiration, la digestion et surtout la dilatation des vaisseaux sanguins. Lorsque le sang a du mal à circuler, cela provoque des douleurs musculaires et perturbe la concentration : Il n’y a pas assez d’oxygène à disposition pour produire l’énergie nécessaire. Les récepteurs BÊTA 2 sont importants pour la régulation du flux sanguin. Situés dans les artères musculaires, ils sont sensibles à l’adrénaline libérée lors de l’effort physique et aux anticorps. Chez les sujets sains, les vaisseaux se dilatent pour alimenter les muscles en oxygène. D’après les observations réalisées à l’Institut de santé de Berlin (BIH), le fonctionnement des anticorps est perturbé chez les malades atteints de SFC et les muscles reçoivent moins d’oxygène.

Dans le monde, il est estimé* 17 millions à 24 millions de personnes atteintes de SFC. Malgré leur nombre, aucun remède n’est proposé par la médecine car cette maladie méconnue reste négligée par la recherche, faute notamment de financement. Ce désintérêt entraîne aussi des diagnostics trop tardifs ou erronés, ainsi qu’une très faible prise en charge des frais induits tels qu’ une aide à domicile ou l’achat d’un fauteuil roulant.

Dans beaucoup de cas, le médecin généraliste ou le spécialiste passe à côté de l’EM SFC parce qu’il a du mal à poser un diagnostic. Le problème majeur de cette maladie réside dans le fait que les symptômes des patients ne se voient pas si bien qu’elle est stigmatisée avec les conséquences qui en découlent pour la recherche et le traitement.