Vaar niet op deernis voor enkelen bij
Met Orkambi, een medicijn tegen taaislijmziekte, winnen we 3.480 gezonde levensjaren voor 1,5 miljard euro. Dat bedrag zou voor cardiologie veel meer opleveren, namelijk 36.585 levensjaren, aldus orige week vernam ik dat Orkambi, een medicijn tegen taaislijmziekte, niet wordt vergoed omdat de prijs niet in verhouding staat tot de opbrengsten, al is er nog hoop op een nieuwe onderhandelingsronde met de fabrikant. Patiënten een effectieve behandeling onthouden is zo pijnlijk dat ik me de ervaring van een patiënt die het overkomt niet eens voor kan stellen. Collega’s die ik erover sprak, hadden gemengde gevoelens: deze beslissing doet pijn en toch zagen zij en ik er ook wijsheid in. Hieronder beschrijf ik de twee argumenten die we het belangrijkst vonden. Tijdens het schrijven ben ik nooit vergeten dat het oneindig veel eenvoudiger is om te schrijven over de ziekte van iemand anders dan wanneer het jezelf betreft.
De kosten in de zorg stijgen en dat benauwt beleidsmakers die zich verantwoordelijk voelen voor het betaalbaar houden van de premie en het toegankelijk houden van de zorg. De wens controle te houden over uitgaven leidt tot harde maatregelen zoals budgetplafonds in de ggz en de hoofdlijnakkoorden met ziekenhuizen. Zo’n plafond betekent dat wanneer we kiezen om patiënten met taaislijmziekte te behandelen andere patiënten niet of pas later behandeld kunnen worden. Het is nog ingewikkelder: als behandeling van andere patiënten meer gezondheid oplevert voor hetzelfde geld, leidt vergoeding van Orkambi tot een verlies aan totale gezondheid. We kunnen die andere patiënten niet zomaar vergeten.
Cijfers doen gevoelsmatig weinig recht aan de gevoeligheid van de discussie, maar bieden wel inzicht in de moeilijke keuzen waar onze samenleving voor staat. Uit onderzoek weten we dat cardiologie de afgelopen jaren gemiddeld voor 41.000 euro een gezond levensjaar bracht. Met de
werkt bij het Institute for Medical Technology Assessment, Erasmus Universiteit. delingen tegen kanker die nu slechts voor kleine groepen worden voorgeschreven omdat ze zo duur zijn. Zo beschouwd leidt het verhogen van de premie om Orkambi te vergoeden alsnog tot verlies aan gezondheid, want als we het extra premiegeld anders uitgeven kunnen we meer gezondheid creëren. Natuurlijk zouden ook alle nieuwe behandelingen gewoon voor de vraagprijs kunnen worden opgenomen in het basispakket, maar dat zal grote consequenties hebben voor andere collectieve verantwoordelijkheden, zoals politie op straat of salarissen voor leraren. en tweede, en dit argument is minder tastbaar: er is een grens aan wat Nederlanders kunnen en willen betalen voor zorgpremie. Verhogingen liggen gevoelig. Als we het erover eens zijn dat het zorgbudget gelimiteerd is, simpelweg omdat er een grens is aan wat Nederlanders kunnen en willen betalen, zal er een moment zijn waarop we ‘nee’ moeten zeggen tegen een nieuwe behandeling. Ik hoop zelf dat we dan ‘nee’ zeggen tegen een behandeling die heel duur is ten opzichte van de opbrengsten zodat niet in november al het geld op is en er botweg een patiëntenstop moet worden ingezet.
De huidige prijs van de behandeling van taaislijmziekte leidt ertoe dat patiënten niet de zorg krijgen die ze nodig hebben en die we hen gunnen. Een duivels dilemma: Orkambi niet vergoeden schaadt patiënten met taaislijmziekte, Orkambi wel vergoeden schaadt andere patiënten die ook zorg nodig hebben.
Aan hen die stellen dat we Orkambi of andere behandelingen altijd moeten vergoeden, ongeacht deze prijs, wil ik vragen: zijn we echt bereid om gezondheid in andere patiënten te verliezen eenvoudigweg omdat we geen ‘nee’ konden zeggen tegen de partij die het eerst was en het luidst om vergoeding riep?