‘Ik dacht: dit is geen kind dat wil sterven, dit kind wil leven’

ven voor half elf ’s ochtends reed de ambulance met Elina de straat in. Het meisje, nog maar veertien dagen oud, lag in een couveuse. Eindelijk thuis. „Onze twee andere kinderen waren all over the place”, zegt haar moeder HsiangLing Wee (44). Blij om hun ouders thuis te hebben en om hun nieuwe zusje weer te zien. „Om acht uur was het eindelijk rustig, de oudsten lagen in bed. Ik ging naar boven om te douchen.” Een paar minuten later riep Joan Schutte (50) zijn vrouw: ‘You better come down’. De monitor die haar hartslag en zuurstof registreerde ging steeds harder piepen. „Die hebben we uitgezet. Ik zei: oké, nu ben je thuis.”

Twee weken eerder, op 12 februari 2015, was Elina geboren, tegen de verwachtingen van alle Nederlandse behandelaars in. „Een mooi meisje met een mooi, harig koppie”, zegt vader Joan. „De voetjes waren klompjes. De vingertjes zaten een beetje over elkaar heen.”

Vóór de 20-wekenecho, waarbij de ongeboren baby voor het eerst echt goed kan worden onderzocht, leek alles goed te gaan.

Joan: „Maar toen zagen ze ineens allerlei afwijkingen.”

Hsiang-Ling: „Een nier was niet waar die moest zijn.”

Joan: „In de hersenen zaten waterige gaten. Donkere plekken.”

Binnen een week werd de diagnose trisomie 18 gesteld.

Hsiang-Ling Wee, jurist en theoloog, en Joan Schutte, geldbeheerder bij ASML, wonen in Veldhoven, in een ruim huis van grijs geverfde bakstenen. Soms praten ze Engels omdat Nederlands niet Hsiang-Lings moedertaal is. „Onze strijd moet niet voor niets zijn geweest. We willen iets veranderen.”

Marije Brouwer is ook bij het gesprek. Zij is onderzoeker aan de Universiteit van Groningen en schreef in samenwerking met de ouders en de artsen een artikel over de behandeling van Elina. Dat verscheen eerder dit jaar in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Een uitzonderlijke stap: normaal gesproken blijven de visies van artsen en patiënten gescheiden. Brouwer: „Iedereen wil leren van hoe het toen is gegaan.” Trisomie 18, ook het edwardssyndroom genoemd, is een ernstige aangeboren afwijking. Al voor de geboorte groeit een baby met trisomie 18 niet goed. Het overgrote deel van de kinderen met het syndroom overlijdt nog voor de geboorte. Kinderen die wel worden geboren hebben een ernstige verstandelijke handicap. Slechts 5 tot 10 procent haalt het eerste levensjaar. In Nederland wordt het syndroom jaarlijks bij enkele kinderen geconstateerd. Vrijwel alle zwangerschappen worden afgebroken.

Hsiang-Ling en Joan wilden dat Elina zo lang mogelijk zou blijven leven, maar merkten al snel dat die wens in tegenstrijd was met de behandeling van de artsen - die vooral gericht was op zo pijnloos mogelijk sterven. Van de weken die volgden op de diagnose is Joan en HsiangLing vooral bijgebleven dat er veel haast was. „Die haast had duidelijk te maken met het afbreken van een zwangerschap.” De baby was 21 weken oud, en in Nederland kun je de zwangerschap tot 24 weken stoppen. Toen Hsiang-Ling en Joan duidelijk hadden gezegd dat zij verder wilden, wisten de artsen niet goed hoe ze daarmee moesten omgaan.

Hsiang-Ling: „Wij wilden eens per twee weken op controle komen - straks zou de baby nog sterven in mijn buik. Maar zij vonden dat extra controles niet zouden helpen.” Hsiang-Ling en Joan vroegen aan de gynaecoloog of het kind zo snel mogelijk gehaald mocht worden als de bevalling was begonnen, desnoods met een keizersnede. „Zodat ze niet zou sterven door een moeilijke geboorte.” Ook dat wilden de behandelaars niet meteen toezeggen. Toen een andere gynaecoloog tijdens een standaardcontrole vroeg of Hsiang-Ling hoopte dat hun baby geboren zou worden, drong het echt door. „Iedereen verwacht dat mijn baby doodgaat, behalve ik.” Wie bepaalt dat een kind mag sterven, vraagt Hsiang-Ling zich sindsdien af.

Marije Brouwer zag tijdens het onderzoek voor haar artikel dat trisomie 18 onder artsen vooral bekend is vanwege de ‘regelgeving late zwangerschapafbreking’. „Daarin staat dat trisomie 18 tijdens of na de zwangerschap ‘onherroepelijk tot de dood’ zal lijden. Die formulering stamt uit begin jaren 90 en is het framework van de artsen. Maar als je vanuit deze ouders kijkt, die de keuze hebben gemaakt om het kind te verwelkomen, gaat het om alle tijd die je samen kunt hebben.”

Hsiang-Ling en Joan wisten dat de kans dat Elina geboren zou worden klein was. „Maar er is toch een kans. In de internationale Facebook-groep waar ik lid van was zag ik dat er kinderen bestaan van een paar jaar oud. Sommigen kunnen zelfs lopen met een looprek.” Aan de muur van de woonkamer hangt een portret van baby Elina. Het is opgebouwd uit honderden kleine fotootjes. Elina in de couveuse of bij haar moeder op de borst, Elina met gesloten ogen en een minimutsje. Hoe is het om te rouwen om iemand die er zo kort is geweest? Joan: „Het voelt niet alsof je haar niet goed kent. Ze is in feite al negen maanden bij je. En dan nog die twee weken.”

Hsiang-Ling: „Bij elke verjaardag denk je: dit zou ze nu doen. Je hebt verdriet om wat er had kunnen zijn.” Elina zou dit jaar drie zijn geworden, dat heeft het gezin gevierd met vlaggetjes en taart.

Dochter Ella van 7 staat voor de glazen schuifpui naar de tuin. Haar broertje Tim (5) speelt verderop. Ella zwaait naar binnen. „Ze heeft er nog altijd last van dat haar zus niet meer bij haar is. Ze is in therapie geweest. Ze moest heel veel huilen.”

De onenigheden tussen de behandelaars en de ouders gingen ook ná de geboorte door. „Eerst werd Elina twaalf uur gemonitord op de medium care-eenheid”, zegt Hsiang-Ling. „Maar daarna werd ze overgeplaatst naar de kraamafdeling, waar ik haar vrijwel alleen moest verzorgen.”

Dagenlang kwamen er volgens HsiangLing en Joan geen dokters langs om Elina te controleren. Hsiang-Ling: „Ironisch genoeg werd ze in de uren vlak na de geboorte juist heel vaak bezocht, ze leek wel een rockster.” Medisch personeel kwam naar Elina kijken omdat ze niet veel trisomie 18-baby’s te zien krijgen.

Hsiang-Ling: „Mijn baby kreeg niet eens de basiszorg zoals vitamine K en D, die standaard is voor pasgeborenen. Ook de gebruikelijke gehoortest en de hielprik waren niet gepland.” Er stond een ‘niet reanimeren’ -aantekening in Elina’s bestand. „Dat ontdekten we zelf, het was niet aan ons gemeld.” Hsiang-Ling en Joan wilden graag dat Elina, die moeilijk lucht kreeg, beademd zou worden. Ze hadden via andere ouders van kinderen met trisomie 18 gehoord dat er zoiets bestaat als een ‘zuur- stofbrilletje’. Via twee buisjes wordt er zuurstof in de neus geblazen. „De artsen waren, en zijn, er niet helemaal van overtuigd dat een zuurstofbril in deze situaties helpt”, zegt Brouwer. „Daarom wilden ze dat niet meteen geven.” HsiangLing zocht contact met de ouders van kinderen die wel zo’n bril hadden gekregen. Een moeder uit Canada stuurde een mail over haar positieve ervaringen naar de behandelaar in Nederland. Brouwer: „Bij iedere ingreep is de vraag: wat staat er voor kwaliteit van leven voor Elina tegenover? Als je het daar niet over eens bent kan iedere stap een gevecht worden. Door de zuurstof toch te geven hebben de artsen meer gedaan dan gebruikelijk.”

Het wel of niet starten van een behandeling is voor artsen altijd „een afweging van proportionaliteit”, zegt Brouwer. „Zij hebben in hun eed beloofd dat iemand niet nodeloos mag lijden. Als een kind daadwerkelijk bezig is met sterven – en dat is het natuurlijke proces op dat moment – dan kan het inbrengen van zo’n zuurstofbrilletje voor een kind ook iets verstoren.”

Joan: „Dat is een mooie observatie, maar ik heb niet gezien dat Elina aan het sterven was toen ze haar eerst geen zuurstof wilden geven. Ik zag een kind dat aan het vechten was voor haar leven.” Ze vertellen over één van de drie momenten waarop Elina in ademnood kwam. „Ze was stil voor haar doen. Er kwam voeding uit. Ze maakte een geluid.” Hsiang-Ling probeert het na te doen: een harde kreun. „De arts zei toen: ‘She’s on her way out’.” Hsiang-Ling legde Elina op haar borst. „De lijn op de monitor was naar beneden geschoten, maar ging later ineens snel omhoog. Ook daardoor dacht ik: dit is geen kind dat wil sterven maar een kind dat wil leven.”

Zullen we morfine geven, vroeg een behandelaar op de vierde dag. Elina ademde moeilijk. „Nee! Niet doen, niet doen”, zei Hsiang-Ling. „Door de morfine worden haar spieren slap en is dat het einde. Een half uur lang zaten we heel stil bij haar. Iedereen wachtte tot ze zou sterven. Weer ging de lijn op de monitor omhoog.” Zo’n tien dagen later ging Elina naar huis. Haar ouders hadden nog gevraagd of ze in een ziekenhuis dichtbij huis kon blijven, maar Elina was stabiel en de artsen konden niets meer voor haar doen. „Die rit in een ambulance met slechte vering heeft haar denk ik heel veel gekost”, zegt Joan. „Je zag tijdens het rijden al dat het steeds slechter met haar ging.” Hsiang-Ling: „Op het laatst wilde ik haar eigenlijk beademen. Ik heb een EHBO-cursus gedaan. Maar ik was bang om haar pijn te doen. En ik dacht: ze is drie keer zelf teruggekrabbeld. Als ze het echt wil, kan ze dat nu ook. Toen ze niet meer ademde hebben we de huisarts gebeld.”