‘Mantelzorg zit ook in je hoofd: redt hij het wel?’
Was mantelzorger van haar echtgenoot toen ze verliefd werd op een andere man. Dat werd haar redding. „Mijn rol was niet langer die van echtgenote maar van verzorger.”
‘De man met wie ik later zou trouwen, zat op hetzelfde Rotterdamse kamerkoor als ik. Hij was tenor, ik sopraan. We konden goed met elkaar praten, dachten over veel dingen hetzelfde en deelden dezelfde humor. Na enkele jaren gingen we samenwonen, we trouwden met een fantastisch feest op de Euromast en verhuisden naar Leiden. We leidden een prima leven, waren druk met ons werk.
„Mijn man was inmiddels hoofddocent econometrie aan de VU in Amsterdam, ik had een goed lopend tekstbureau. In onze vrije tijd zongen we in het koor of soms thuis een romantisch duet. ‘Ich denke dein’ van Schumann was een van onze favorieten. We hielden van reizen en combineerden dat vaak met zijn werk. Als hij een congres bezocht of met studenten op pad ging, reisde ik mee en vermaakte me overdag alleen. Boedapest, New York, Seattle, Peru. In het vroege voorjaar zochten we de zon op, in de zomer kampeerden we graag in Ierland of Denemarken. Van een kinderwens is nooit sprake geweest, dus we hadden de tijd voor onszelf. Als ik nu terugkijk zou ik zeggen: een zorgeloos bestaan.
„Op 25 augustus 2010 veranderde ons leven radicaal. Hij belde mij zelf vanaf zijn werk: „Je moet komen, het gaat niet
goed.” Hij was getroffen door een hersenbloeding. Mijn man was 49, ik 43. Er brak een periode aan van ziekenhuisopnames, complicaties en revalidatie. De eerste twee jaar gingen we ervoor: alles was gericht op zoveel mogelijk terugkeer naar ons oude leven. Hij leerde een beetje lopen met een stok, probeerde met het openbaar vervoer te reizen, zijn werk op de universiteit op te pakken.
„Maar de ambities waren veel te hoog en de intensieve revalidatie deed hem eerder slecht dan goed. De linkerkant van zijn lichaam was gevoelloos geworden en een enkele handeling, zoals aankleden of koffiezetten, kostte al denkwerk en energie. In de zomer van 2012 kwamen er psychische problemen bij, stemmingswisselingen en angsten. Hij vond het moeilijk alleen te zijn en werd nog afhankelijker, vooral van mij. Ik had geen idee waar ik hulp vandaan moest halen, de huisarts zei: ‘Google het maar’. Ik voelde me Assepoester, opgesloten in een kooi, terwijl de rest van de wereld vrolijk doorleefde.
„Toen hij voorjaar 2013 na een val een paar ribben had gekneusd, greep een wijkverpleegkundige in en heeft hij een paar maanden in een verzorgingshuis
gewoond, om mij te ontlasten. „Ik ga weer op kamers”, grapte hij, om ermee om te gaan. Ik zag op tegen het moment dat hij weer thuis zou komen. Mantelzorg is niet alleen praktisch, maar zit ook in je hoofd. Ik leefde voortdurend onder spanning, was altijd met hem bezig, ook als ik niet thuis was. Redt hij het wel? Zou hij weer vallen? Tijdens interviews voor mijn werk hield ik de telefoon aan voor het geval hij me nodig had. Ik was elke minuut stand-by, had het gevoel er altijd te moeten zijn, ook als hij rustte. Mijn hele leven draaide om de patiënt.
„Pas later bleek dat ik een indicatie kon aanvragen en een persoonsgebonden budget en zorg kon inkopen. Uiteindelijk vond ik een particulier bureau dat een deel van de zorg op zich kon nemen. Ikzelf en zijn zus, en soms vrienden, waren er voor de andere dagen. Zo ontstond een structuur. Toch bleef ik ongelukkig. Een psycholoog bij wie ik in therapie was hield me voor: je hebt altijd de keus, je kunt altijd weg. Keus? Hoezo? Dat is makkelijk gezegd. Ik wilde voor iemand zorgen, hem niet in de steek laten, maar bracht het niet meer op.
„Onze relatie was veranderd: mijn rol was niet langer die van echtgenote maar
van verzorger. Helpen met opstaan en douchen, medicatie in de gaten houden, financiën regelen, besluiten nemen over huis en uitgaves. Hij is nog steeds intelligent en weet nog veel, maar de rustige, gelijkmatige man verandert soms in een drukke prater en heeft sombere en klagerige periodes.
„Nadat hij opnieuw was gevallen en ik 112 weer had gebeld, zat ik er helemaal doorheen. Ik sliep slecht en was voortdurend moe, zag bleek en was ten einde raad. Dit wilde ik niet meer! Iemand van het particuliere thuiszorgbureau stelde voor zorg te regelen voor drie dagen per week, zodat ik ruimte kon nemen mijn eigen leven te leiden. Ik wilde ook fysiek afstand en huurde een zolderverdieping met gaskachel en geweldig uitzicht op de Binnenweg in Rotterdam. Mijn man vond het moeilijk, maar zag mij ook niet graag ongelukkig.
„Ik ervoer het als een bevrijding, was ontsnapt uit de kooi in het vertrouwen dat er voor hem werd gezorgd als ik er niet was. Ik bezocht weer een popconcert, nam tijd voor mijn fotografiehobby en sprak weer af met vrienden. Ik leefde op, niet zo gek misschien dat ik in die periode verliefd raakte op een collega, een sportieve en aantrekkelijke man met een olijke blik en net als ik met een tobberige en een vrolijke kant. De liefde was weder- zijds en we genoten intens van elkaar. Natuurlijk knaagde er schuldgevoel. Maar, zei ik tegen mezelf, waarom zou ik mij dit geluk moeten ontzeggen en voor wie? Waarom zou ik niet meer mogen genieten?
„Ik zag er heel erg tegenop om het mijn man te vertellen, had geen idee hoe hij zou reageren. Op een zondag bij het ontbijt zei ik dat er iemand anders in mijn leven was gekomen. Dat maakte hem verdrietig, maar hij zei ook dat hij het eigenlijk wel had verwacht en het mij gunde. Die reactie vind ik nog steeds zeer genereus. Hij maakte ook duidelijk dat hij mij niet kwijt wilde. „We zijn getrouwd, in goede dagen en kwade dagen.” Onze huwelijksdag is voor hem nog altijd een belangrijke datum. „In eerste instantie hoefde hij niet zoveel van mijn nieuwe liefde te weten. Gaandeweg ging hij vragen stellen en op een dag hebben ze kennisgemaakt tijdens een concert waar ik zong. Nu draait mijn geliefde mee in het mantelzorgrooster dat ik rond mijn man heb opgetuigd. Eens in de twee maanden komt hij koken en doet hij kleine klusjes in huis. Ik ben nog steeds getrouwd. Waarom ga je niet scheiden?, wordt mij wel eens gevraagd. Dat is voor mij nu nog een stap te ver en voor mijn vriend hoeft het niet. Inmiddels ben ik verhuisd naar een leuke flat in Leiden. Mijn geliefde woont ook op zichzelf en voorlopig vinden we het prima zo. Hij, mijn man en ik wonen in een soort driehoekje, op fietsafstand.
„Mijn beste vrienden zijn er al die jaren zonder te oordelen voor mij geweest en zien dat ik nu gelukkiger ben. Ik zorg twee etmalen per week voor mijn man, op woensdag en zondag. Als ik er niet ben hebben we dagelijks contact via WhatsApp en Wordfeud. Ik houd nog van hem, maar op een andere manier. We hebben een sterke band, delen een verleden en kunnen nog met elkaar lachen. Intimiteit heeft een andere betekenis gekregen. ’s Ochtends smeer ik zijn rug in met lotion, dat mag ik van hem niet overslaan. ‘Huidhonger’ noemt hij dat. Ik maak er het beste van, op mijn manier, en denk dat dat niet gelukt was zonder mijn nieuwe liefde. De nieuwe relatie was mijn redding.”
‘Intimiteit kreeg een andere betekenis. ’s Ochtends smeer ik zijn rug in, dat mag ik van hem niet overslaan’