Til min ME-syke lillesøster. De som undervurderer deg fordi du har en «usynlig» sykdom, skulle bare ha visst.
Vi skjaerer brød for deg, holder glasset med sugerør for deg, naermest baerer deg fra rom til rom.
Det er mai. Jeg kan høre basslyden dunke i det fjerne. Det er russetid – og disse avgangselevene er i full gang med å feire; på treff, i parken, i buss, van, gatelangs.
Du skulle ha vaert med dem. Du skulle hatt på deg rød eller blå bukse, og du skulle vaert ute sent. Du skulle vaert sammen med venninnene dine, du skulle ha ledd høyt, sunget til høy musikk og du skulle hatt det gøy. Dessverre er virkeligheten en helt annen.
For du har det ikke gøy. I tre år har du ikke hatt det gøy – du har vaert fanget i din egen kropp, og du har ikke hatt mulighet til å flykte.
De vet ikke
For andre kan det virke som en liten sak. Du må jo bare slappe av mye – vaere litt mindre aktiv og sove litt mer. Det må jo bare vaere deilig å ha en unnskylding for det! De skulle bare visst, alle dem som undervurderer deg fordi du har en «usynlig» sykdom. For den sjeldne gangen de ser deg ute i et kort øyeblikk, så aner de ikke hva som ligger bak.
De vet ingenting om alle dagene du ligger i mørket i store smerter. De gangene vi nesten baerer deg over gangen og til do. Hvor du aldri klarer å sovne, og i smerter besvimer fordi kroppen din ikke klarer mer.
De vet ingenting om at du ikke klarer å skjaere brød eller en skive med ost. De har ikke sett deg ligge i mørket på rommet ditt dag ut og dag inn. De har ikke sett at jeg holder glasset med sugerør for deg, så du kan prøve å få i deg litt vaeske.
Gjør meg en tjeneste
Se for deg at du som storesøster eller storebror alltid har villet passe på ditt yngre søsken. Hjelpe dem, stå opp for dem når noen behandler dem med urettferdighet, og vaere den som tar bort vondtene. Jeg kan ikke ta bort vondtene til lillesøster. En Paracet og en Ibux hjelper ikke. Du vet ikke hvor lenge du må kjempe denne kampen – det finnes ingen motgift.
Jeg kan ikke ta vekk smertene dine. Uansett hvor vondt det er for en storesøster, så kan jeg ikke gå veien videre for deg, men jeg kan gå den sammen med deg; og det skal jeg gjøre! Hver dag, hele livet!
Fredag var den internasjonale MEdagen. ME, en grusom sykdom som det er så viktig at folk vet mer om! En sykdom som er vanligere enn vi tror, og verre enn vi tror. En sykdom uten tidsperspektiv og som er så uforutsigbar.
Jeg håper du som leser, kan gjøre meg en tjeneste – én liten ting. Neste gang du sitter i solen på en vårdag, med venner i parken og høy musikk: Sett litt ekstra pris på det enkle og vakre øyeblikket. For det finnes noen som ville gitt alt for å få oppleve det. Jølstads søster har lest teksten.