Pasientens biologi
Presisjonsmedisin er målrettet diagnostikk og behandling tilpasset pasientens biologi. Utprøvende behandling er ny pasientbehandling som gis innenfor rammen av et forskningsprosjekt for å studere effekter og bivirkninger.
Forfatterne er arrangør av konferansen «A Nordic Model for Personalized Medicine» i Oslo 19. mai som samler skandinaviske aktører til tverrfaglig samarbeid. Plenumssesjonene blir strømmet på nettsidene til Bioteknologirådet.
studier i andre land.
Vi må ha førsteklasses løsninger for datasikkerhet og personvern. Utvikling av presisjonsmedisin krever analyser av store datamengder. Dette innebaerer at vi må dele sensitive pasientopplysninger, også internasjonalt. Det er en forutsetning at vi prioriterer personvernet og utvikler gode IT-systemer for forsvarlig datatilgang.
Vi må invitere pasientene til reell brukermedvirkning. Pasientenes tillit er helseforskningens viktigste valuta. Pasientene må møtes med åpenhet om hvordan forskningen foregår og inviteres til dialog. Det er viktig at de forstår hva de samtykker til, også usikkerhet om effekt og risiko. Pasientene må få informasjon om hva helsedataene deres brukes til, og de må fortløpende kunne velge hvilke prosjekter de ønsker og ikke ønsker å delta i.
Vi får det ikke til alene
Stadig flere krefter fra forskning, klinikk, industri og myndigheter ønsker å samarbeide om morgendagens presisjonsmedisin. Det er nødvendig at beslutningstakere på alle nivåer i Norden, fra helseforvaltning til regjeringer, blir med på satsingen − til det beste for forskningen og aller viktigst, for de nordiske pasientene.
Bjørn Erikstein, direktør ved OUS og leder for NRI-networks
Ola Myklebost, professor ved UiB og leder for Norsk Kreftgenomikkonsortium
Ole Johan Borge, direktør i Bioteknologirådet
Steinar Aamdal, seksjonsoverlege Prof. em., OUS og UiO
Sameline Grimsgaard, professor UiT/UNN
Heidi Beate Bentzen, stipendiat, UiO Ketil Widerberg, daglig leder i Oslo Cancer Cluster
Eivind Hovig, forsker ved OUS og professor ved UiO