Norske barn blir de første i Europa som screenes for immunsvikt
Screeningen av nyfødte i Norge utvides med to nye sykdommer. Det ble klart etter at forskriften ble vedtatt i statsråd i dag.
Immunsviktsykdommene som blir innlemmet i screeningen, kan føre til alvorlig helseskade eller død i løpet av første leveår. Dersom de oppdages tidlig og behandlingen kommer raskt i gang, kan barnet bli friskt.
Tobias Reinhardtsen fra Vennesla ble ved en tilfeldighet screenet 17. februar 2016 fordi han deltok i et prøveprosjekt. Det reddet livet hans. Foreldrene Nina Endresen og Stig Reinhardtsen valgte å stå frem med hans historie i Amagasinet.
– Dette er det beste som kunne skje. Jeg får tårer i øynene når jeg tenker på at alle barn skal få den samme muligheten, sier Nina Endresen.
– Dette er fantastiske nyheter, sier lederen av prøveprosjektet ved Nyfødtscreeningen på Oslo universitetssykehus, OUS, overlege Asbjørg Stray-Pedersen.
– Det pågår flere pilotprosjekter i mange europeiske land, men vi vil bli først når vi går i gang med dette fra 1. januar. Og vår måte å gjøre dette på gir svaert få falske positive svar på prøvene.
Hun sender en takk til alle mødrene på de seks sykehusene som deltok i prøveprosjektet.
– De har bidratt til å få til de gode resultatene fra prøveprosjektet, slik at screeningen kan foregå på en trygg måte.
Høie: – Hindrer dødsfall og skade
– Jeg er veldig glad for at nyfødtscreeningen utvides med disse sykdommene. Dette vil gjøre det mulig å hindre alvorlig helseskade og dødsfall blant små barn, og spare foreldre for sorg og smerte, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie.
Utvidelsen av nyfødtscreeningen blir gjort ved endringer i forskriften om genetiske masseundersøkelse av nyfødte. De regionale helseforetakene har plikt til å tilby screening av alle nyfødte. Det kreves noe praktisk forberedelse før utvidelsen kan starte opp. Endringene trer derfor i kraft 1. januar 2018.
– Dette har vaert viktig for meg. Gjennoms screeningene kan vi ikke bare oppdage, men det fantastiske er at vi kan gi en behandling som gjør at barnet blir frisk. Alternativet er alvorlig sykdom og tidlig død.
– Hvordan fikk dere det til så raskt?
– Det har vaert et sterkt engasjement i fagmiljøene og blant enkeltpersoner som Erik W. Andersen. Aftenpostens artikler har vist tydelig hva screeningen betyr, og løftet frem disse sakene, sier Høie.
Erik W. Andersen mistet selv to sønner i SCID og har i mange år kjempet for å få til en nasjonal screening i Norge, sammen med Norsk immunsviktforening.
– Dette vil redde mange liv og spare barn og foreldre for store lidelser. Nå spretter jeg champagnen, sier han.