Abort: – Enkeltfamilier må betale prisen for lovendring
Foreldre til barn med alvorlig sykdom reagerer kraftig på at endring av abortloven brukes i regjeringsforhandlinger.
Foreldre til barn med alvorlig sykdom reagerer kraftig på at endring av abortloven brukes i regjeringsforhandlinger.
Henriette Taxt Røstadli og samboer Tomasz Edsberg leker sammen med tvillingene Marie og Charlotte på fem år. Marie ser ikke ut som mer enn en toåring. Hun er født med den alvorlige og svaert sjeldne kromosomfeilen trisomi 22 (det er tre kopier av kromoson 22 i steden for to). I praksis betyr det at hun vil vaere avhengig av foreldrene sine resten av livet.
Henriette og Tomasz reagerer kraftig på KrFs ønske om å innskrenke abortreglene. Samboerparet vet hva det vil si å gi hjelp til et barn som trenger det døgnet rundt, hva det koster av tid og krefter.
– Politikerne hestehandler med abortloven og bruker prinsipielle argumenter, men det er kvinner og enkeltfamilier som betaler prisen, sier Henriette.
Derfor reagerer hun og samboeren kraftig på KrFs ønske om å endre loven om selvbestemt abort når partiet skal forhandle om en flertallsregjering med Høyre, Frp og Venstre.
Født med trisomi 22
Helt konkret ønsker KrF å endre paragraf 2c, som åpner for abort etter uke 12 dersom det er fare for alvorlig sykdom hos fosteret. Det er den såkalte Downs-paragrafen. KrF ønsker også et forbud mot tvillingabort, såkalt fosterreduksjon, som innebaerer å fjerne et ellers friskt foster.
Statsminister Erna Solberg har åpnet for å drøfte justeringer i abortlovens paragraf 2C med KrF.
– Det er enormt krevende å vaere forelder til barn med alvorlig sykdom. Du skal vaere svaert motivert for oppgaven. Derfor bør det vaere et valg for familiene selv –
ikke politikerne, mener paret, som selv aldri fikk et reelt valg om å ta abort.
Legene sa at fosteret ville dø i magen De så tidlig at noe var galt. Henriette Taxt Røstadli var gravid med tvillinger, men ultralyden viste stor størrelsesforskjell på de to fostrene.
I uke 16 fikk de vite hvorfor.
Legene forklarte at trisomi 22 ikke var forenelig med liv, at fosteret ville dø av seg selv i magen. I stedet for å utføre en tvillingabort ble de rådet til å la naturen ordne opp.
Men Røstadli fødte ikke bare én, men to levende babyer. Etter flere runder med prøver ble det klart at Marie hadde en såkalt mosaikk-variant av kromosomfeilen, og ville kunne leve med den.
– Beskjeden kom som et sjokk. Det var umulig å se for seg hvordan fremtiden skulle bli, forteller hun og mannen.
Svaret var våkenetter, sykehusinnleggelser, hjerteoperasjoner og mindre komplikasjoner. I tillegg hadde de tvillingsøsteren Charlotte å passe på, og en fire år eldre søster.
– Det var utrolig tøft. Det første året lengtet jeg etter å kunne ta opp Marie fra sengen uten at hun gråt, forteller Røstadli.
Forbudte følelser I dag er Maries helsetilstand mer stabil. Hun går i spesialbarnehage hver dag, og foreldrene kan jobbe fulltid. De har au pair for å få hverdagen til å gå rundt.
– Vi kunne trengt enda mer hjelp, alternativet er at vi må jobbe redusert. Det er ikke uvanlig at folk i vår situasjon gjør det.
De mener det er mange forbudte følelser rundt det å vaere foreldre til alvorlig syke barn.
– Av og til skulle man ønske at situasjonen ikke var som den er. Det er vanskelige følelser å håndtere, og ikke noe som føles greit å snakke høyt om, sier Edsberg.
De siste fem årene har vaert en lang øvelse i å laere å leve med usikkerheten. Henriette Taxt Røstadli gir datteren en skje med yoghurt og sier Marie har vaert en superhelt.
– Vi er utrolig glad i jenta vår. Men man skal vaere svaert ressurssterk for å ta vare på barn som henne. Å bruke retten til å bestemme over sitt eget liv som forhandlingskort for å sitte i regjering, er rett og slett ikke vårt samfunn verdig.
Urettferdig ansvar
Det er Ingrid Fevang, mor til seks år gamle Sara, enig i. I forrige uke skrev hun et leserinnlegg som ble publisert i Dagbladet, med tittelen «Ikke tving meg til å føde flere syke barn».
Datteren Sara er født med en sjelden genfeil – CDG 1a. Hun er seks år, men kognitivt som en ettåring. Hun bruker bleier og kan ikke forflytte seg ved egen hjelp. Hun kan si mamma, og av til pappa. Flere ganger har hun vaert så syk at hun har havnet i koma og vaert naer ved å dø.
Ingrid Fevang vet at hun ønsker seg flere barn, men ikke flere multihandicappede barn.
Tre ganger har hun tatt abort fordi fostrene har hatt samme genfeil som datteren.
– At KrF tror de vet hva som er best for meg og min familie i denne situasjonen, provoserer meg enormt, sier Fevang, som bor på Nøtterøy utenfor Tønsberg.
– Jeg føler at jeg har fått et urettferdig ansvar, at beskyldningene om et sorteringssamfunn skal falle på meg.
Sint av debatten
Da Sara var halvannet år, fikk hun en frisk lillebror, Kasper. Fevang sier hun gjerne vil gi gutten mulighet til å oppleve et normalt søskenforhold, men er redd hun må reise til utlandet for å ta abort dersom hun blir gravid igjen.
– Et friskt søsken kan styrke Saras utvikling, og det ville vaert en solid støtte for Kasper. Det er ikke bare bare å vokse opp med en søster med så uforutsigbar fremtid.
Familien på Nøtterøy har avfunnet seg med at de ikke vet hvor lenge eldstedatteren vil leve.
– Men jeg greier ikke gå gjennom de siste seks årene på nytt, for jeg vet alt om hvor tøft det er, sier Fevang, som kjenner hun blir «sint av hele debatten».
– Vi ser på Norge som et moderne land. Da er det for meg helt uforståelig at vi plutselig står i fare for å miste muligheten til å velge selv. Man snakker om dette som om menneskeverdet til et 13 uker gammelt foster betyr mer enn en hel familie, mener hun.
– Mannen min sier til meg at det ikke er sannsynlig at KrF vil greie å endre abortloven. Men jeg er redd likevel. Jeg gjør hva som helst for å slippe å føde enda et barn som er så sykt, sier hun.
KrF ønsker ikke å kommentere opplysningene i denne saken.
Jeg g jør hva som helst for å slippe å føde enda et barn som er så sykt
Ingrid Fevang