Le­ger og fors­ke­re gjør opp­rør

32 le­ger og fors­ke­re har un­der­teg­net et opp­rop mot le­del­sen ved Oslo uni­ver­si­tets­syke­hus på grunn av ri­gid tolk­ning av per­son­vern­reg­le­ne. De me­ner per­son­vern tru­er folke­helsen.

Aftenposten - - Forside -

Un­der tit­te­len «Dø­de­lig per­son­vern» 19.12 be­skri­ver hjer­te­le­ge Tor­kel Ste­en en si­tua­sjon som man­ge an­sat­te på Oslo uni­ver­si­tets­syke­hus (OUS) kjen­ner seg godt igjen i. Per­soner uten ju­ri­disk el­ler helse­fag­lig bak­grunn tol­ker kom­pli­ser­te per­son­vern­reg­ler og la­ger ret­nings­lin­jer som i prak­sis kri­mi­na­li­se­rer ikke bare kli­nisk medi­sin, men også lov­på­lagt forsk­ning. Vi har sagt ifra in­ternt i man­ge år uten at noe har skjedd. Nå fin­ner vi det rik­tig å gå ut of­fent­lig.

Prak­sis i mer enn 100 år

De fles­te vet at resultater fra medi­sinsk forsk­ning må pub­li­se­res for at de skal kom­me til nyt­te. For­di in­gen syke­his­to­ri­er er helt like, er det ofte nød­ven­dig å be­skri­ve sym­pto­mer og funn på in­di­vid­nivå. Per­son­vern iva­re­tas ved at pa­si­en­te­nes navn er­stat­tes med ko­der og at man ute­la­ter an­nen in­for­ma­sjon som kan bru­kes til å iden­ti­fi­se­re dem. Det­te har va­ert stan­dard prak­sis i mer enn 100 år, og vi er ikke kjent med ek­semp­ler på at noen er blitt gjen­kjent.

Det fin­nes unn­tak fra re­ge­len som når le­ger for­mid­ler sa­er­skil­te syk­doms­ut­vik­lin­ger hos en­kelt­per­soner i så­kal­te ka­su­is­tik­ker. Men da skal pa­si­en­ten lese hele ar­tik­ke­len og sam­tyk­ke til at den blir pub­li­sert. Ka­su­is­tik­ker hand­ler gjer­ne om dia­gno­ser som var vans­ke­li­ge å stil­le, og pa­si­en­te­ne sam­tyk­ker of­test glade­lig for å hjel­pe and­re i sam­me, vans­ke­li­ge si­tua­sjon.

For­hind­rer forsk­nings­juks

Når navn er­stat­tes med en tall­kode, frem­står pub­li­ser­te resultater som ano­ny­me for den som le­ser ar­tik­ke­len. Forsk­nings­in­sti­tu­sjo­nen har selv­sagt en lis­te der tall­ko­den er kob­let til pa­si­en­te­nes iden­ti­tet. Det er nød­ven­dig for at man i etter­tid skal kun­ne kon­trol­le­re at re­sul­ta­te­ne er rik­ti­ge og for å for­hind­re forsk­nings­juks.

Vi hus­ker med gru Sud­bø-sa­ken der inn­syn vis­te at alle pa­si­en­te­ne var opp­dik­tet. Lis­ten gjør det også mu­lig for fors­ke­re å gjø­re opp­føl­gen­de stu­di­er for å un­der­sø­ke hvor­dan det går med pa­si­en­te­ne over tid. Per­son­ver­net iva­re­tas av Helse­forsk­nings-

Pa­si­en­te­ne sam­tyk­ker of­test glade­lig for å hjel­pe and­re i sam­me, vans­ke­li­ge si­tua­sjon

lo­ven som på­leg­ger fors­ke­ren taus­hets­plikt. Det in­ne­ba­erer at fors­ke­ren plik­ter å sør­ge for at lis­ten opp­be­va­res for­svar­lig.

Le­ser lo­ven ut av kon­tekst

For­di det fin­nes en lis­te som kob­ler tall­ko­der til navn og per­son­num­mer, klas­si­fi­se­rer det nye EU re­gel­ver­ket (Ge­ne­ral Data Pro­tec­tion Re­gu­la­tion, GDPR) re­sul­ta­te­ne som per­son­opp­lys­nin­ger. De er ikke ano­ny­me, men «av­iden­ti­fi­ser­te». På OUS le­ser noen lo­ven ut av kon­tekst og trek­ker slut­nin­gen at ko­de­de forsk­nings­re­sul­ta­ter skal be­trak­tes som så sen­si­ti­ve at de må lag­res like sik­kert som pa­si­ent­jour­na­ler og for en­hver pris ikke pub­li­se­res.

Hvis le­del­sen på OUS frem­mer et slikt syn på per­son­vern, leg­ger man ned medi­sinsk forsk­ning ved lan­dets størs­te syke­hus. EU har selv­sagt in­gen pla­ner i den ret­ning. Tvert imot for­kla­rer ar­tik­kel 89 i GDPR-di­rek­ti­vet at det er fullt lov­lig å be­hand­le av­iden­ti­fi­ser­te data i forsk­nings­øye­med, og be­gre­pet «be­hand­le» inn­be­fat­ter også pub­li­ka­sjon. Fak­tisk be­ta­ler EU- og EØS-lan­de­ne mer enn en halv mil­li­ard kro­ner år­lig til Euro­pean Bio­in­for­ma­tics Insti­tute i Cam­brid­ge for blant an­net å gjø­re av­iden­ti­fi­ser­te forsk­nings­re­sul­ta­ter til­gjen­ge­li­ge for all­menn­he­ten. Hen­sik­ten er å sik­re åpen­het og at flest mu­lig skal ha an­led­ning til å be­ar­bei­de data som kom­mer ut av sva­ert kost­bar medi­sinsk forsk­ning, slik at vi får bed­re dia­gnos­tikk og be­hand­ling.

Skal føle seg tryg­ge

Pa­si­en­ter har all­tid bi­dratt med opp­lys­nin­ger og bio­lo­gisk ma­te­ria­le for å bi­dra til bed­re be­hand­ling. Tak­ket va­ere mil­lio­ner av pa­si­en­ter som i ge­ne­ra­sjo­ner har gjort det­te, så har man i dag fått langt bed­re be­hand­ling for en lang rek­ke syk­dom­mer. Vi vet at da­gens pa­si­en­ter har et like sterkt øns­ke om å bi­dra til at nye ge­ne­ra­sjo­ner skal få et enda bed­re be­hand­lings­til­bud for al­vor­li­ge og ofte dø­de­li­ge syk­dom­mer. Da kan man spør­re seg hvil­ken

rett folk i dør­vok­ter­po­si­sjo­ner har til å leg­ge hind­rin­ger i vei­en med ved­tak som vil hind­re ut­vik­ling av bed­re hel­se for man­ge.

Alle som sam­tyk­ker til å bi­dra til medi­sinsk forsk­ning, skal føle seg tryg­ge på at per­son­ver­net iva­re­tas. Fore­lø­pig er det li­ten grunn til be­kym­ring. Langt mer be­kym­rings­fullt er det om en­kelt­per­soner på OUS får hind­re le­ger og fors­ke­re i å gjø­re job­ben sin. Hvis vi ikke får dele kunn­skap, er det god grunn til å snak­ke om dø­de­lig per­son­vern.

Samt­li­ge un­der­teg­ne­de er fors­ke­re ved Oslo uni­ver­si­tets­syke­hus:

Frid­tjof Lund-Jo­han­sen, fors­ker, Av­de­ling for Im­mu­no­lo­gi og Trans­fu­sjons­me­di­sin

Jan E. Br­inch­mann, sek­sjons­le­der, Av­de­ling for Im­mu­no­lo­gi og Trans­fu­sjons­me­di­sin

John Torgils Vaage, pro­fes­sor, Av­de­ling for Im­mu­no­lo­gi og Trans­fu­sjons­me­di­sin

Shou-Wang Qiao, første­ama­nu­en­sis, Av­de­ling for Im­mu­no­lo­gi og Trans­fu­sjons­me­di­sin

Bjar­ne Bo­gen, pro­fes­sor,

Av­de­ling for Im­mu­no­lo­gi og Trans­fu­sjons­me­di­sin

Vic­tor Greiff, første­ama­nu­en­sis, Av­de­ling for Im­mu­no­lo­gi og Trans­fu­sjons­me­di­sin

Tom Ei­rik Mol­nes, pro­fes­sor, Av­de­ling for Im­mu­no­lo­gi og Trans­fu­sjons­me­di­sin

Tor­stein Ege­land, pro­fes­sor eme­ri­tus, Av­de­ling for Im­mu­no­lo­gi og Trans­fu­sjons­me­di­sin

Lud­vig Munthe, pro­fes­sor,

Insti­tutt for Kli­nisk Medi­sin

Gutt­orm Ha­rald­sen, pro­fes­sor, Av­de­ling

for Pa­to­lo­gi

Lars Fro­de Jahn­sen, pro­fes­sor, forsk­nings­le­der, Av­de­ling for Pa­to­lo­gi

Alex­and­re Cort­hay, fors­ker, Av­de­ling for

Pa­to­lo­gi

Ar­ne Kol­stad, over­lege, Ra­dium­hos­pi­ta­let

Ha­rald Hol­te, over­lege, Ra­dium­hos­pi­ta­let

Ola Insti­tutt Mykle­bost, for Kreft­forsk­ning pro­fes­sor, se­nior­fors­ker,

Ei­vind Ho­vig, pro­fes­sor,

Sek­sjon for tu­mor­bio­lo­gi, Insti­tutt for Kreft­forsk­ning

Jo­hanna Ol­weus, pro­fes­sor, Sek­sjon for im­mu­no­lo­gi, Insti­tutt for Kreft­forsk­ning

Vessela Kris­ten­sen, pro­fes­sor, Av­de­ling for Kli­nisk Mole­ky­laer­bio­lo­gi

Finn Olav Levy, pro­fes­sor, Av­de­ling for

Far­ma­ko­lo­gi

Ma­rit Inn­gjer­din­gen, pro­fes­sor, Av­de­ling for Far­ma­ko­lo­gi

Jon Hå­vard Loge, pro­fes­sor,

Av­de­ling for medi­sinsk ad­ferds­vi­ten­skap

Geir Tjønn­fjord, pro­fes­sor, av­de­lings­le­der,

Av­de­ling for Blod­syk­dom­mer

Michael Brett­hau­er, pro­fes­sor, Av­de­ling for Helse­le­del­se og Helse­øko­no­mi

Mette Kalager, første­ama­nu­en­sis, Insti­tutt for Hel­se og Sam­funn

Torgeir Bruun Wyl­ler, pro­fes­sor, Ge­ria­trisk Av­de­ling Olav Røi­se, pro­fes­sor, Or­to­pe­disk Kli­nikk

Øy­vind Mol­berg, pro­fes­sor,

Av­de­ling for Rev­ma­to­lo­gi

Jo­han Rae­der, pro­fes­sor,

Av­de­ling for Anes­te­sio­lo­gi, Akutt-Kli­nik­ken

Pål-Dag Line, pro­fes­sor, av­de­lings­le­der Av­de­ling for Trans­plan­ta­sjons­me­di­sin

Ei­nar Mar­tin Aan­dahl, over­lege, Av­de­ling for Trans­plan­ta­sjons­me­di­sin

Kjetil Sun­de, pro­fes­sor,

Av­de­ling for anes­te­sio­lo­gi, Akutt­kli­nik­ken

Iver Lang­moen, pro­fes­sor, Nevro­ki­rur­gisk Av­de­ling

ARKIVFOTO: RO­BERT MCPHERSON

Alle som sam­tyk­ker til å bi­dra til medi­sinsk forsk­ning, skal føle seg tryg­ge på at per­son­ver­net iva­re­tas, skri­ver ar­tik­kel­for­fat­ter­ne.

Newspapers in Norwegian

Newspapers from Norway

© PressReader. All rights reserved.