– Klapper sammen uten oss pårørende
Erik Pilgaard (71) pleier sin demente kone. «Alle» er enige om at eldre bør bo hjemme så lenge som mulig. Men målsettingen er ikke blitt fulgt opp med flere avlastningstiltak for pårørende, mener kritikere.
Erik Pilgaard (71) pleier sin demente kone og mener offentlig omsorg ikke klarer seg uten hjelp.
Trine og jeg har vaert gift i 49 år. Vi har to barn og tre barnebarn. For meg har det vaert en stor selvfølge å gjøre alt det beste for Trine og familien gjennom livet, sier Erik Pilgaard (71) til Aftenposten.
Hans kone Trine Pilgaard (72) fikk konstatert demenssykdommen Alzheimer i januar, etter et forløp på kanskje to-tre år.
– Det var ingen overraskelse. Tilstanden hennes hadde forverret seg kraftig det siste året, forteller 71-åringen.
Likevel ønsket han at kona skulle bo hjemme.
– Å bo hjemme i vante omgivelser, gir Trine trygghet. For meg er det meningsfullt å yte en trygg og nødvendig omsorg.
– En «missing link». Men selv om Pilgaard synes det er meningsfullt, innebaerer omsorgen blant annet tunge løft fra seng og toalett til rullestol. I takt med at konas tilstand har forverret seg, har omsorgsarbeidet blitt tyngre.
– Jeg er i alarmberedskap for at hun skal falle, men jeg kan ikke vaere ved hennes side 24 timer i døgnet. I tillegg kommer stress, sosial isolasjon og dårligere fysisk form på grunn av liten tid til trening, sier Pilaard. Den tidligere daglige lederen er nå pensjonist på fjerde året.
Pilgaard synes bydel Frogner, der paret bor, har gitt dem god støtte og gode tjenester på dagtid. De har fått dagsenterplass tre dager i uken, aktivitetskontakt og hjelpemidler.
Men utover de gode tilbudene på dagtid mener han mulighetene for avlastning på kveldstid eller korttidsopphold over noen dager, er for små og dårlige i Oslo kommune.
– Det er en «missing link» i eldreomsorgen, saerlig for pårørende til demente. Omsorgen for demente klapper sammen uten de pårørendes innsats.
– Må bygge ut. Det er stor politisk enighet om at eldre skal gis tjenester i eget hjem i stedet for å bo på institusjon:
«Eldre skal få mulighet til å leve hjemme så lenge som mulig», skriver regjeringen i stortingsmeldingen «Leve hele livet – En kvalitetsreform for eldre».
Byrådet i Oslo vil gå fra eldreomsorg på institusjon til «en aktiv alderdom hvor gode tjenester gis i eget hjem».
Og KS er «saerlig opptatt av tiltak for at eldre kan bo hjemme lenger».
Men ifølge pasient- og brukerombudet i Oslo og Viken og Pårørendealliansen, har ikke målsettingen blitt fulgt opp med flere og mer varierte avlastningstiltak for pårørende.
– Når det er en uttalt målsetting at eldre innbyggere skal bo hjemme så lenge som mulig, må man bygge ut disse tilbudene, slik at det er forsvarlig for både de eldre og deres pårørende, sier Anne-lise Kristensen, pasientog brukerombud i Oslo og Viken.
Hun mener det er nødvendig å få oversikt over behovet ute i bydelene og hvor mange som faktisk ønsker avlastning eller andre hjelpetiltak.
Ikke baerekraftig. Mange kommuner reduserer bruken av institusjoner i eldreomsorgen og tildeler i større grad hjemmetjenester.
– Det gjør at de som bor hjemme, er sykere enn før, sier Anita Vatland, daglig leder i Pårørendealliansen.
– Likevel bygger man ikke ut tjenestene i eldreomsorgen i samme takt. Vi får mange meldinger om at det er vanskelig å få avlastning, sier hun.
Vatland mener tempoet på utbyggingen må opp, og at fleksibiliteten overfor de pårørende må øke.
– Pårørende får ofte skryt for at de er en ressurs. Men den ressursen må vi gjøre baerekraftig. Det får vi ikke til hvis kommunene bare skal avlaste dem mandag til fredag.
Vatland mener det må lyttes mer til pårørendes behov.
– Helsen til den pårørende går ofte fort nedover. Det er viktig å passe på at man ikke får to pasienter ut fra én diagnose, sier hun.
Lovpålagt ansvar. Kommunene har et lovpålagt ansvar overfor pårørende med saerlig tyngende omsorgsarbeid.
Ifølge helse- og omsorgstjenesteloven skal de tilby nødvendig støtte. Det kan for eksempel vaere veiledning, avlastningstiltak eller omsorgsstønad.
Oslo kommune har blant annet tilbud om dagsenter, hjemmesykepleie, omsorgslønn og aktivitetskontakt.
For mer langvarig avlastning kan bydelene fatte vedtak om opphold på helsehus.
Det kan skje i form av et korttidsopphold, der tilbudet er tidsbegrenset og kan vare fra én dag til 12 uker. Eller som et tilbud om en rullerende avlastningsplass der den eldre bor vekselvis hjemme og på helsehuset.
Sykehjemsetaten opplyser at de oppretter plasser etter hvert som bydelene melder fra om behov, og at en plass kan brukes av flere personer.
– Hvis behovet til bydelene er høyere enn bydelenes bestillinger, skal vi gjøre vårt ytterste for å opprette flere rullerende avlastningsplasser raskt. I en slik situasjon gis det tilbud på ordinaere helsehusplasser frem til rullerende avlastningsplass er opprettet, sier Henrik Melvold, avdelingsdirektør i SYE.
Politiske prioriteringer. For å få en mulighet til å lade batteriene, søkte Erik Pilgaard om en slik heldøgns avlastning for kona i midten av mai.
– Da vi mottok vedtak om avlastningsplass to uker, fire ganger i året, med første mulighet siste uken av september, følte jeg dette direkte provoserende. Avlastning er noe man trenger når man søker om det, ikke fire måneder senere, sier han.
Årsaken var ifølge bydelen stor pågang og pandemisituasjonen.
I søknadsprosessen kom det frem at bydelen har bestilt to slike avlastningsplasser.
– Bydel Frogner har naermere 8000 innbyggere i pensjonsalder. Det reelle behovet for avlastning av pårørende kan ikke ha kommet godt nok frem.
Pilgaard understreker at han har opplevd stor velvilje fra dedikerte ansatte i bydelen.
– Det er de politiske prioriteringene jeg reagerer på. Dette handler om penger og budsjett. Når en pårørende bli utbrent, må bydelen yte helsetjenester til den pårørende.
– I tillegg må den opprinnelig syke legges inn på sykehjem. Kostnadene for avlastningsplasser må vurderes opp mot kostnadene for to personer med omsorgsbehov, sier han.
– På tide å ruste opp. – At en by på størrelse med Oslo har bestilt 28 plasser til heldøgns avlastning for eldre hjemmeboende, viser en stor forsømmelse, sier Vatland i Pårørendealliansen.
Hun mener kravet i helse- og omsorgstjenesteloven om nødvendig støtte for pårørende med saerlig tyngende arbeid ikke kan ha blitt tatt på alvor av kommunen og iverksatt ute i bydelene.
– Vi oppfordrer pårørende til å vaere tydelige på at de trenger avlastning, og at dette skal avtales med dem i en samarbeidsavtale. Kommunen må huske på at de yter omsorgen frivillig. Det er på tide å ruste opp, mener Vatland.
Behov for avlastning. – Det er ikke noen begrensninger på hvor mange avlastningsplasser bydelene kan bestille, men vi må forhåndsbestille plassene et halvt år frem i tid. Og vi betaler for det vi bestiller.
Det sier Maja Berg Kristoffersen, enhetsleder i Bydel Frogner.
– Hvor mange plasser vi benytter, avhenger av en samlet vurdering av behov. Vi gjør også en helhetlig prioritering av tjenester og tilbud. I tillegg til avlastningsplasser i regi av Sykehjemsetaten, prøver bydelen å se antall plasser opp mot andre tilbud vi har for avlastning. For eksempel ulike dagtilbud som dagsenter, demenssenter og aktivitetskontakt.
Kristoffersen sier bydelen nå opplever et økt behov for avlastning, trolig som følge av pandemien. De vurderer å etablere også andre former for avlastning enn de ordinaere heldøgnsplassene.
Helsebyråd Robert Steen (Ap) ønsker ikke å kommentere antall heldøgns avlastningsplasser bestilt av bydelene i Oslo.
«Å si noe isolert om antallet plasser, gir i mine øyne ikke et riktig bilde av hva som er et godt tilbud. Det er behovet som må styre, og om det er 100 eller 10 plasser som er riktig, blir hele tiden en avveining jeg er trygg på at våre fagfolk i samråd med pårørende og de eldre selv håndterer», skriver Steen i en e-post til Aftenposten.
Snart på bristepunktet. Som mange andre pårørende er Pilgaard villig til å strekke seg langt. Men hvor lenge kona kan bo hjemme, er vanskelig å svare på.
– Hvor lang er en strikk? Jeg tror min er ganske lang. Men den vil snart vaere på bristepunktet uten mer avlastning.
Han sier den ryker når han erkjenner at han ikke lenger kan ta ansvar for å ivareta sin kones helse.
– Da vil en sykehjemsplass vaere det beste og riktige for henne, meg og familien.
Aftenposten har arbeidet med denne artikkelen over tid. Like før publisering valgte Erik Pilgaard å søke sykehjemsplass for sine kone.
– Helsen til den pårørende går ofte fort nedover. Det er viktig å passe på at man ikke får to pasienter ut fra én diagnose.
Anita Vatland, daglig leder i Pårørendealliansen