Eva Helén Bråthen

Det var et stort tap for en hel diagnosegruppe da Eva Helén Bråthen døde 10. august, 64 år gammel.

Eva ble født i Askim i 1957 og tok tidlig omsorg for brødrene. Senere sto barn og barnebarn i sentrum. Hun hadde en mangfoldig arbeidskarriere hvor hun bl.a. var førstefullmektig i Sjøfartsdirektoratet, men hun trivdes best i yrker der hun kunne vise omsorg for andre.

Hun opplevde det som skremmende da hun som småbarnsmor på 80-tallet fikk lupus (SLE). Lite informasjon var tilgjengelig, så hun besluttet å laere mest mulig og hjelpe dem som kom etter henne. Gjennom 20 år i diagnosegruppen sto hun bak medlemsblad, nettsted, forum og senere facebookgruppe, hvor hun var aktiv helt til det siste.

Hun brydde seg ikke om det var sent på kveld eller en helligdag i påsken, idet noen googlet «lupus», så sto Eva klar til å ta imot. Hun lyttet og beroliget, delte erfaringer og ga praktiske råd. Informasjonsbrosjyrene var kartet hun delte ut, empati var kompasset hun styrte etter. Eva skapte et rom for å snakke om de tabubelagte aspektene ved sykdom. Hun ga den emosjonelle oppfølgingen helsevesenet ikke rommet, for hun visste at smerter og plager ikke alltid synes på blodprøver. Belastningen kan vaere vel så stor når man ikke kjenner årsaken. Da trenger man noen som lytter.

14 år gammel og full av spørsmål ble jeg en av dem som alltid vil vaere henne takknemlig, og hun ble en lupus-mor for meg. Slik mamma tok meg med for å kjøpe min første BH, vil jeg huske at Eva hjalp meg med å finne min første parykk. Tøffe livsveier blir lettere å gå når man har kjentfolk med på veien. De digitale arenaene hun skapte for å gi lupuspasientene muligheten til å hjelpe hverandre på veien, vil fortsette å vaere en uvurderlig ressurs, også uten vår beste guide.

Anne-stine Ruud Husevåg