Kreftpasient i omstridt studie: – Helt feil at Haukeland gjorde sitt beste for å informere
– Det er helt åpenbart at Haukeland universitetssjukehus prøvde å legge lokk på at de hadde gjort feil i Norwait-studien.
Det sier en 66 år gammel kreftpasient fra Vestlandet. Han fikk spredning av kreften fordi han feilaktig ble inkludert i «vente- og se-opplegget» i studien.
– Det var ikke før Aftenposten skrev om dette, og jeg leste det i avisen, at jeg skjønte hva som hadde skjedd, sier han.
– Konsekvensen for flere av oss som ble feilaktig inkludert i studien, har jo vært katastrofal.
Det har gått noen dager siden Helsetilsynet la frem sin knusende rapport om Norwait-studien. Det er konstatert brudd på helseforskningsloven både for prosjektlederen personlig og forskningsansvarlig for studien, Stavanger universitetssjukehus. Det samme gjelder Haukeland unversitetssjukehus der de alvorlige feilene ble gjort.
66-åringen sitter hjemme i stua. Han kommer rett fra Haukeland, der han skal i gang med sin tredje antistoff-behandling. Han får livsforlengende behandling etter at han fikk spredning av endetarmskreften til lunge og lymfe.
Glad for kraftuttrykk. Torsdag leste han i nettavisene om Helsetilsynets dom i tilsynssaken. Han er veldig glad for at direktør i Helsetilsynet, Jan Fredrik Andresen, bruker så kraftige uttrykk når han omtaler gjennomføringen av studien.
«Så grovt at det nesten ikke er til å tro», sa han blant annet til Bergensavisen.
Direktøren gjentok hvor alvorlig han synes dette er i flere nyhetssendinger utover kvelden. Men vestlendingen satt ikke og fulgte med på det.
– Denne saken er fremme i mediebildet noen dager. Så blir den glemt igjen. Sånn er det, sier han.
Han tror ikke det blir noen konsekvenser for dem som gjorde feil, hverken enkeltpersoner eller sykehus, selv om politietterforskningen og Statsforvalterens granskning fremdeles pågår.
– Kanskje lovbrudd blir konstatert igjen, og sykehuset får en bot. Det er alt, sier han.
– De pyntet på sannheten. Kreftpasienten påpeker:
– Da Haukeland hadde sin egne interne granskning av hva som hadde skjedd i studien på sykehuset, prøvde de å pynte på sannheten.
Det burde de holdt seg for gode til. De burde vært mer åpne og redelige fra start.
Han forteller at han første gang ble innkalt til et møte på Haukeland i oktober i fjor. Der ble han informert om at Norwait-studien var avsluttet fordi det hadde vært mange tilfeller av tilbakefall og spredning. Det ble ikke sagt noe om at studien ikke hadde fulgt protokoller og prosedyrer, og at pasientene var feilbehandlet.
– Jeg måtte selv be om nok et møte for å få oppklart hva som hadde skjedd, etter at Aftenposten hadde skrevet om dette.
Da ble han innkalt og fikk tydelig informasjon.
– Men det kom frem at de ikke hadde innkalt andre pasienter ennå.
– Vi gjorde vårt beste. Fagdirektør Marta Ebbing ved Haukeland universitetssjukehus beklager på det sterkeste påkjenningene og belastningene som pasientene har vært utsatt for.
– Vi beklager at denne pasienten ikke ble godt nok informert, skriver hun.
– Vi har gjort vårt beste for å informere de berørte så snart vi har vært klar over feilene vi har gjort.
66-åringen ler litt av at fagdirektøren nok en gang sier at de på Haukeland gjorde sitt beste for informere.
– Det er i hvert fall ikke riktig, det vil jeg påstå er helt feil.
– Opplagt feil. I 66-åringens journal står det at svulsten ikke hadde fått komplett respons etter stråling, altså at den ikke hadde gått helt tilbake. Likevel ble han inkludert i studien i januar 2020.
Kreft med spredning ble konstatert et halvt år senere, i juni samme år. Tre uker etterpå ble han operert. Han har tidligere fortalt i Aftenposten om hvordan han opplevde at legene «fremsnakket» det å bli med i studien.
Han sier han prøver å tenke minst mulig på det som har skjedd.
– Det beste for meg er å ikke gå rundt og «gnage» på det. Det går mest ut over meg selv. Jeg er ikke bitter. Jeg får ikke gjort noe med dette uansett.
66-åringen berømmer behandlingen han har fått på sykehuset gjennom de siste tre årene.
– Jeg kan bare skryte av Haukeland for alt som ikke har med denne studien å gjøre, sier han.
Fagdirektør Marta Ebbing sier hun er glad for at pasienten ellers føler seg ivaretatt under behandlingen på sykehuset. Hun sier også at sykehuset nå vil rette en ny henvendelse til alle pasienter som ble inkludert i studien og gi ytterligere informasjon.
Til det sier 66-åringen:
– Ja, det er egentlig en selvfølge at de som er involvert i en så alvorlig sak, blir fulgt opp og oppdatert om hva som har skjedd og skjer videre.
Åtte Haukeland-pasienter har søkt Norsk pasientskadeerstatning (NPE) om erstatning etter å ha blitt feilinkludert i Norwaitstudien. Nå har fem av de åtte erstatningssøkerne fått medhold, blant dem 66-åringen. De tre siste sakene er fortsatt under vurdering, ifølge NPE.