Mange medfølende tanker
Historien om Helen og fetteren Marcus vekker i meg mange medfølende tanker til foreldrene, og setter meg 60 år tilbake til min/våre egne opplevelser i samme situasjon.
Vår første sønn fikk en hjernebetennelse bare 9 måneder gammel, og ble multihan dikapped, med afasi (manglende språk), epilepsi og autistiske trekk. En «normalfamilie» den gang var en hjemmevaerende mor og for min del en hardt arbeidende «huslege» med gjennomsnittlig 16 arbeidstimer i døgnet. Det fantes ingen kommunale tilbud for barn før skolealder, bare en «Sanitets»drevet barneparkering fra kl. 10 til 14. Der fikk vi med nød og neppe plass til gutten. Han ble stort sett gående der i en krok for seg selv til mamma hentet ham igjen.
Gutten var svaert urolig om nettene og hold mamma våken, mens jeg passet «husleg etelefonen» og kunne ofte rykke ut flere ganger om nettene. I dag skjønner jeg nesten ikke hvordan vi holdt ut. Da gutten var 4–5 år gammel var han til utredning på Rikshospitalets barne- og barnepsykiatrisk avdeling. Da var min kone så nedslitt at hun ikke så det grønne i naturen. Alt var svart-hvitt. Rådet fra en av landets få barnepsykiatere den gang, den lune og koselige overlege Wergeland var: «Vi søker gutten inn på Bakkebø. Dette klarer dere ikke i lengden, hvor sterke dere enn er. Dere har jo lov å leve deres liv dere også».
Og slik ble det. 6 år gammel kom gutten på Bakkebø, og der har han bodd siden, nå i egen leilighet med heldøgns tilsyn, – 61 år gammel.
Vi er heldigvis kommet mye lengre i år 2018. Begge foreldre er ofte i fullt arbeid, kommunen stiller med full dags barnehage, skoler med fritidssysler, avlastningshjem, og som foreldre og foreldreorganisasjoner står vi på for barnas beste. Utviklingshemmede barn er like «ulike» som oss «normale» voksne (og demente), de vokser til og blir ungdommer, voksne og eldre, akkurat som oss, om enn på ulike stadier. Det meste av «omsorg» fra vugge til grav er i dag pålagt kommunene, foruten hjemmene selv, og hver enkelt av oss vil gjerne har et «skreddersydd» tilbud for hver enkelt. Lar det seg gjøre? Lar det seg gjøre å finne et «optimalt» tilbud?
I oppveksten og i eldre (dement) alder har vi lett for å bli «kasteball» fra den ene «institusjonen»/skolen til den andre. Dette skaper dessverre usikkerhet, utrygghet og forvirring hos mange av oss, men kan vi gjøre noe med det?
Det å ta vare på «det gode i det gamle» og allikevel tenke nytt, er en stor kunst. Ikke bare «å la ting forfalle og rive ned» og tro at «alt nytt» er så mye bedre. «Vedlikehold» er blitt et forsømt kapittel.