Theodor (11) fikk samme diagnose som pappa: – Tøft
Sykdommen kostet Kenneth Reiss nesten livet. Så fikk sønnen den samme diagnosen.
Denne uken har de vaert sammen på Idrettsleiren på Hove. Kenneth som frivillig og foredragsholder om epilepsi. Theodor (11) som deltaker.
Han tullet ikke
– Du må ikke la en diagnose styre livet ditt. Det er det viktigste jeg vil få frem, sier tobarnsfaren.
Kenneth Reiss hadde ikke språk før han fylte tre år gammel, men i dag kan han snakke i ett kjør. Noe han også gjør, med den største innlevelse. Om livet med epilepsi, om idrettsleieren og om sjokkbeskjeden da sønnen fikk samme diagnosen som fire ganger holdt på å koste faren livet.
– Det var tøft. For du vet så inderlig godt hva det er han må gå igjennom, fordi du har vaert der selv. Jeg vet hvordan det er å ha 60 anfall i måneden, sier Kenneth.
Når sønnen blir tema, blir også stemmen gråtkvalt, pausene lengre og tårer fyller øyekroken. Foreldrene hadde lagt merke til hvordan Theodor plutselig kunne bli fjern, i tillegg til muskelrykninger. Først trodde de at det dreide seg om barnetics. Da sønnen falt om i dusjen forsto Kenneth hva det var som feilet gutten. Han kjenner tross alt sykdommen ut og inn.
– Da vi fikk resultatene var jeg den som skulle fortelle Theodor at han hadde fått epilepsi. Theodor så opp på meg, også sa han bare «nå tuller du, pappa».
Men pappa tullet ikke. Riktig nok kan han vaere en av dem som vokser det av seg.
Like sin far
Inntil videre går sønnen på medisiner og har laert av faren hvordan å kommunisere sykdommen.
– Du ser foreldre som ikke informerer om epilepsi når de sender barna på en greie. De tenker vel at hva er sjansen for at noe skal skje i den ene timen. Men hva viss noe skjer?, spør Kenneth.
For faren har strategien alltid vaert åpenhet.
– Helt fra første stund har jeg sagt til ham at «når du er klar, er dette noe du skal fortelle folk rundt deg om».
Sønnen er sin far lik. Første skoledag var Theodor opp med hånden for å fortelle resten av klassen at han hadde epilepsi.
– Det er nøkkelen til å klare seg sosialt. Da er det ingen som går rundt og snakker om at «han er det noe kanskje noe annerledes med». Slik som meg har han aldri slitt når det kommer til det sosiale.
Kunnskap skaper trygghet
Far og sønn har begge reist fra hjemstedet Horten til Idrettsleiren på hove. Blant 850 idrettsglade barn finnes 20 stykker som har samme diagnose som Kenneth og Theodor. Alle instruktører får kurs i hvordan man skal håndtere et anfall.
– Kunnskap skaper trygghet. Det er litt som å kjøre bil, det er skummelt første gangen du setter deg bak rattet, men når du først har førerkort er du mye tryggere på hvordan du skal håndtere en situasjon.
Han er også med instruktører ute på leiren.
– Jeg gir dem tre beskjeder: Beskytt hodet, sørge for frie luftveier og ta tiden. Har det anfallet vart mer enn fem minutter bør du ringe etter hjelp. Også er det ikke noe krise om man glemmer å ta tiden, eller ringer en gang for mye. De fem minuttene kan virke veldig
lenge.
Han trener også instruktørene i at en person tar lederrollen, og anbefaler at det står faerrest mulig mennesker rundt personen med anfall.
– Om du våkner opp fra et anfall og det står 15–20 folk og henger over deg, fører det til stress og kan medføre at personen går inn et nytt anfall. Men mest av alt handler det om å bruke sunn fornuft og vaere et hjelpende menneske. Om noen ligger og skaller i murveggen, så skjønner du at du må inn og beskytte hodet, sier han.
Trives på Hove
Når han forteller om sykdommen er barna lutter øre, og full av spørsmål. Han forteller om da han ble berget på land fra tre meters dyp, eller da han valgte en operasjon som med overveiende sannsynlighet kunne gjøre han lam.
Mest av alt er han opptatt av å ta livet av myter om at epileptikere ikke kan vaere aktive.
– Sønnen min har akkurat vaert i klatreveggen. Selvsagt fant han ut at han hadde høydeskrekk, men også det må oppleves. Poenget er at det er trygt, han er sikret.
At han trives er det ingen tvil om. Vanligvis får han sju telefoner daglig av sønnen.
– I dag har han ikke ringt meg en eneste gang. Det er et godt tegn på at han storkoser seg.
Etter å ha trasket gjennom halve leiren på leting etter sønnen, finner vi han på en gressplen med resten av gruppa. Etter et par forsøk får Kenneth løsrevet sønnen fra leken, slik at vi får tatt et bilde til reportasjen.
– Jeg syn idrettsleiren er veldig gøy, sier han etter bildet er tatt, før han løper tilbake til gjengen.
Trening bra for sykdommen
Veien til en aktiv livsstil gjorde at han i 2015 dannet foreningen Aktiv for epilepsi. Målet er å synliggjøre at man kan vaere i aktivitet til tross for en diagnose, ja faktisk vil jevnlig fysisk aktivitet redusere anfallsfrekvensen. Reiss forteller at mange med epilepsi ikke tør vaere i aktivitet fordi de frykter anfall samtidig med at det mangler kunnskap om epilepsi på treningssenter og lignende steder.
– Denne leiren varer bare fra søndag til torsdag. Men alle de 150 instruktørene kommer til å ta det de har laert på leiren med seg videre i livene deres. Sjansen for at du kommer overfor et epileptisk anfall en gang er stor. Derfor er kunnskap nøkkelen, sier han.