Kristins liv med MS
Da Kristin Skjønvoll (61) fra Drammen fikk påvist MS, ble hun livredd og så for seg et liv i rullestol. Slik gikk det heldigvis ikke.
Fikk påvist sykdommen som 30-åring
NNå, mer enn 30 år siden hun fikk diagnosen Multippel Sklerose, er Kristin Skjønvoll fortsatt ganske bra tatt i betraktning den alvorlige sykdommen hun har. Plagene er «peanuts» å regne, sier Kristin om det som har fått betegnelsen godartet MS.
– Med godartet menes det at sykdommen ikke har gjort henne altfor syk. Samtidig er det umulig å forutsi om hun over natta kan bli langt verre.
Kristin var bare 30 år da hun plutselig ble helt nummen på venstresiden i ansiktet. Den gangen tenkte hun overhodet ikke på at det kunne vaere MS, men hun tok det på alvor. Oppsøkte lege og ble senere undersøkt av en nevrolog.
Da hun også fikk øyebetennelse var det ikke lenger noen tvil om at hun hadde den alvorlige sykdommen.
FRYKTET RULLESTOL
Da det viste seg at plagene var MS, gikk det naermest et ras av tanker gjennom hodet på Kristin. Hun var nygift, i full jobb og kunne tenke seg barn. «Hvordan skal dette gå?» lurte hun på. Det eneste hun visste om sykdommen var at mange ble veldig preget. Flere kunne ikke gå, og hun fryktet å måtte bruke rullestol resten av livet.
– Jeg tenkte mest på at mannen min ikke skulle bli belemret med en syk kone, så jeg husker jeg sa at han kunne flytte, sier Kristin.
«Det bestemmer jeg selv», svarte Helge, og la til: «Du blir ikke kvitt meg så lett».
Kristin ser opp mot taket. Hun sitter ved kjøkkenbordet i eneboligen i Drammen der ekteparet har bodd siden 1996. Da sto huset som de bygde på tomten til svigerforeldrene, ferdig.
Livet med Multippel Sklerose har bydd på opp- og nedturer. Utenpå kan ingen se at hun har en alvorlig diagnose, men som Kristin også sier; sykdommen har ikke begrenset henne nevneverdig. Hun lever godt med plagene, og det til tross for at det er mange av dem.
Øynene er det mest plagsomme. Hun sliter med å fokusere synet. Balansen er dårlig, og den venstre foten henger etter når hun går. Nummenheten oppstår på venstre side, og når hun har anfall, er det alltid på den siden. I tillegg har hun fått hasteblaere, og må ofte løpe på do. Dessuten har hun innimellom voldsomme smerter i trigeminusnerven i ansiktet.
MÅTTE UT
– Da den endelige diagnosen ble stilt, fikk jeg beskjed om å hvile og ta det med ro, forteller Kristin.
Slik var det for 30 år siden. Ms-syke skulle ikke anstrenge seg. Men Helge, ektemannen til Kristin, godtok ikke det. Selv var han ivrig syklist og skigåer, og var bestemt på at kona skulle røre seg.
– Han tok meg over dørstokkmila og tvang meg ut, heldigvis, sier Kristin.
I dag er nemlig anbefalingene helt annerledes. Bevegelse er bra, og helt nødvendig for å holde den syke kroppen myk og i form. I tillegg er det
«Jeg husker jeg sa til mannen min at han kunne flytte.»
kommet ny og betydelig bedre medisin på markedet som også bremser og holder sykdommen i sjakk.
– De første årene som syk fikk jeg sprøyter som jeg skulle sette selv. Det gikk greit, men etter hvert hadde jeg stikksår og kuler overalt, på armene, på lårene og rumpa, forteller Kristin.
Hun var glad da hun etter noen år fikk piller i stedet for sprøyter. Kristin synes også hun har vaert heldig som har sluppet unna med ikke altfor mange anfall. Under anfallene mistet hun følelsen i kinn, venstre arm og bein, og havnet på sykehus.
OFTE SLITEN
Kristin jobbet med IT i Vernepliktsverket i Forsvaret i Oslo før hun og mannen flyttet til Drammen. Da fikk hun lenger reisevei som etter hvert ble veldig slitsomt.
– Jeg jobbet, kom hjem, spiste og sov, minnes Kristin om den tida.
Hun søkte jobb i Drammen som hun ikke fikk. Begrunnelsen på telefon var at hun hadde MS. Etter det gikk hun i «kjelleren», og slet tungt psykisk en periode.
– Jeg syntes ikke at jeg var gammel nok til ikke å jobbe.
Men i 1998 måtte Kristin innse at slaget var tapt, kreftene hadde tatt slutt og hun fikk uføretrygd. Og kjente på skam.
VANSKELIG TID
– Antakelig har jeg holdt sykdommen i sjakk fordi jeg ikke har slitt meg ut totalt. Det tok tid før jeg greide å akseptere at jeg var ferdig i yrkeslivet, man mister mye sosialt når ikke jobben er der lenger.
Hun meldte seg til Frivillighetssentralen i Drammen, og sa at hun kunne bidra når hun var i form. Det var deilig å ha noe å fylle hverdagene med, men etter hvert ble det for mye å bidra der også.
– Jeg har greid meg bra fordi jeg har tatt hensyn til helsa mi hele tiden. Jeg ligger ikke nedpå, jeg går på ski og sykler – selv om balansen ikke er så god.
Kristin bruker terrengsykkel også på landeveien. Da holder hun lettere balansen. Dessuten unngår hun å sykle i skog og mark, hun blir svimmel når hun skal fokusere på å holde sykkelen unna greiner og røtter.
Siden Kristin ikke vet hvordan sykdommen utvikler seg, har det vaert viktig for henne og Helge å utnytte tiden som best de kan. De har reist på lange turer, og er ofte i USA. I mange år har de blant annet deltatt i det amerikanske Birkebeinerrennet fra Cable til Hayward i Wisconsin. De har gått Marcialonga, og vaert med på Birkebeinerrennet. Helge går hele strekningen mens Kristin tar halve. Hun har også gått Ingaloppet på Sjusjøen der paret har hytte.
– Det har vaert noen bragder ja, uten å skryte for mye.
MANGE HOBBYER
Kristin smiler. Alle reisene til Australia, Thailand og rundt
«Jeg har greid meg bra fordi jeg har tatt hensyn til helsa mi hele tiden.»
i Europa er med på å gjøre dagene lyse. Hun har en mann som pusher henne, men på en vennlig og god måte. Å ha en som heier på henne har hatt mye å si.
Og det å ha noen å dele hobbyer med.
– Se her, sier Kristin og løfter et modellfly opp fra gulvet i stua. Det fikk hun i gave av Helge til jul.
Flyet har hun gitt navnet «Ladybug», og hun er snart klar for å teste hobbyen på flystripa til Drammen modellflyklubb, der hun foreløpig er eneste kvinne.
– Det som plager meg mest nå er det kognitive. Jeg glemmer raskt. Dersom Helge og jeg har avtalt noe jeg skal gjøre, ender det ofte med at jeg ikke har gjort det. Jeg prøver å skrive det ned, men da må jeg også huske at jeg har laget en liste og ikke minst vite hvor jeg har lagt huskelista og lese den, sier Kristin. Det er derimot ikke noe problem å holde styr på hus og hjem.
– Jeg har heller ikke retningog stedsans. En gang da jeg var på tur ved hytta vår på Sjusjøen, fant jeg ikke hjem. Det endte med at Helge greide å hjelpe meg med å finne veien ved at jeg fortalte hva jeg så rundt meg.
Kristin sukker. Tross sykdommen er hun heldig.
– Det tok lang tid å akseptere at jeg har MS. Jeg ville ikke bli identifisert med sykdommen og trodde at jeg ikke hadde noe til felles med dem som var hardere rammet. Men der tok jeg feil. Gjennom Ms-foreningen her i byen har jeg skjønt at både unge og gamle har MS, og ikke minst at folk i rullestol er veldig ålreite.
Hun åpner et kjøkkenskap, tar fram et par piller og fyller et glass med vann. Kristin har også fått drahjelp av nye og bedre medisiner. Dessuten holder hun seg til laktosefri kost.
– Jeg har en sykdom som er alvorlig, men som ikke preger meg. Det eneste usikkerhetsmomentet er om jeg kan bli verre i morgen. Akkurat det tenker jeg ikke på, avslutter hun.