Fikk ny nyre etter 10 år med smerter
I ti år gikk Synnøve med smerter i kroppen uten å skjønne hvorfor. Helt til hun en dag fikk hjerte- og nyresvikt.
DDe aller fleste som er nyresyke, vet tidlig at de er det. De forbereder seg og får tett oppfølging av leger, tar forholdsregler og er oppmerksom på symptomer. Men så har du noen pasienter som plutselig, helt ut av det blå, får alvorlige problemer med nyrene – sånn som bergenseren Synnøve Johannesen (40).
I ti år hadde hun smerter i kroppen og følte seg generelt dårlig. Spesielt vondt hadde hun i ryggen og beina, uten helt å klare å sette fingeren på akkurat hva det var. Hun ble sykmeldt i de verste periodene og var redd hun var blitt arbeidssky. «Ta deg sammen nå», sa hun til seg selv flere ganger. Til slutt ble hun så vant til alle vondtene at vondt ble den nye hverdagen.
Synnøve tar oss tilbake til en episode da hun var i Oslo med vennegjengen for å gå på konsert. Hun hadde sett fram til dette i lang tid, det var avslutningskonserten til et av hennes favorittband. Skuffelsen var derfor stor da hun ble liggende i senga på hotellrommet i to hele dager under Oslo-oppholdet på grunn av det hun trodde var migrene.
Smertene var uutholdelige, og noen timer før konserten fikk hun hjelp til å komme seg til legevakten. På venterommet ble hun akutt dårligere, og hun ble transportert i ambulanse til Ullevål sykehus.
EN ALVORLIG SITUASJON
– Jeg fikk hjertesvikt og vann i lungene. Etter hvert viste det seg også at jeg hadde akutt nyresvikt, forteller Synnøve.
Kjøreturen til sykehuset var en smertefull opplevelse. Hun husker bare bruddstykker. At hun tenkte på hvordan hun skulle få pakket sakene sine på hotellrommet og hvordan det ville bli med flyturen dagen etter.
– Jeg tror at jeg prøvde å dempe smertene ved å tenke på uvesentlige ting. Samtidig spurte jeg legen i ambulansen om han kunne slå meg ned fordi jeg hadde så «grådig vondt i hodet». Han nektet, og jeg mente at det var ufint, sier Synnøve og ler av seg selv.
I mellomtiden fikk kona, Torill Frøise (47), telefon hjem fra legene som oppdaterte henne på situasjonen – til tross for at Synnøve mente at det var helt unødvendig å gjøre henne stresset. Hun var jo tross alt i Bergen og kunne ikke gjøre noe uansett.
– Jeg må le litt. Jeg er så ufattelig dårlig til å vaere syk.
Det legene sa i telefonen, var at Synnøve var blitt alvorlig syk og på nippet til å bli lagt i respirator. Dette skyldtes mest sannsynlig plager hun hadde hatt i kroppen over lang tid, som Synnøve også hadde kjent på, men som alltid ble sagt at oppsto på grunn av overvekt da hun på et tidspunkt var betydelig mye større enn det hun er nå.
Synnøve kom seg gjennom natten. Hun fikk dialyse – en rensing av blodet som pasienter med nyreproblemer får – og hun fikk satt inn kateter i nakken, som var som to rør som stakk ut fra halsen. «Utrolig lite sexy», sier hun selv og viser arr etter et annet kateter hun hadde på brystet.
STOR PÅKJENNING
Etter utallige prøver konstaterte legene at hun har hatt høyt blodtrykk over lang tid. Hvorfor, forsto de ikke, ettersom Synnøve både var ung og normalvektig.
– Da ble jeg fløyet med ambulansefly til Bergen, og la oss vaere aerlige – det er det naermeste jeg er kommet privatfly, sier Synnøve. Latteren sitter løst igjen.
Hun er utvilsomt positiv av natur, hun smiler, ler og snakker åpent om en periode i livet som har vaert tung både fysisk og psykisk. På brystet hennes kan man tydelig se blå blodårer som
«Å stå på venteliste for nyretransplantasjon er som å ha livet på vent.»
synes bedre enn «normalt» på grunn av alt det kroppen er blitt utsatt for.
I Bergen ventet enda flere undersøkelser, og etter mye om og men, kom resultatet: Hun hadde «Cushing sykdom». Det er en cyste i hjernen som sørger for at hypofysen produserer for mye hormoner, blant annet stresshormoner, noe som førte til at Synnøve fikk høyt blodtrykk. Denne sykdommen hadde gjort stor skade på kroppen. Hun hadde utviklet beinskjørhet, og nyrene var helt ødelagte.
Det tok ett år før hun ble operert, og cysten i hodet ble fjernet under en operasjon gjennom nesen.
– Dette var da det var sykkel-vm i Bergen – du vet den høyeste temperaturen det noen gang har vaert i Bergen på høsten – da lå jeg selvfølgelig på Haukeland sykehus.
TRENGTE NYE NYRER
Etter operasjonen ble det konstatert at nyrene var ødelagte og at Synnøve trengte nye. Fra et øyeblikk til et annet ble hun en av mange nordmenn i organkø. I mellomtiden måtte hun gjennomgå tidkrevende dialysebehandling. På det meste fire ganger i uka. En dialyse varte i fire timer hver gang. Timene på sykehuset ble mange og lange.
– Det var deilig endelig å få svar på hva som plaget meg og få behandling for det, men det å stå på venteliste for nyretransplantasjon er som å ha livet på vent – det finnes ikke noen annen måte å forklare det på, sier Synnøve.
Informasjonssjef Aleksander Sekowski fra Stiftelsen Organdonasjon sier at tallet på mennesker som står i kø for å få et nytt, livreddende organ, ikke har vaert så høyt på ti år. – Det er helt klart flest nyrer. Rundt 60 prosent av alle transplanterte organer er nyrer, sier Sekowski, og kan informere om at naermere åtte av ti nordmenn er positive til å vaere organdonorer.
– Dette er meget høyt i verdenssammenheng. Samtidig ser vi at mange ikke gjør noe med sitt positive standpunkt, noe som kan føre til at det ikke blir noen donasjon. Det er viktig å dele sitt ja.
Synnøve sier at man gjerne kan legge planer når man venter på et nytt organ, men det går ikke an å dra til utlandet eller på en annen lang ferie, fordi man må vite at man alltid kan komme seg til Rikshospitalet i Oslo på kort varsel. Synnøve var i tillegg avhengig av å kunne gjøre gjestedialyse et sted, samt at hun hadde mange restriksjoner på hva hun kunne spise.
Og krefter? Det var det ikke mye av. I løpet av en dag orket hun som regel kun å ha et par gjøremål på planen. Og da var for eksempel det å ta ut av oppvaskmaskinen et av dem.
– Noen dager kom Torill hjem fra jobb og sa at jeg var verdens beste kone fordi jeg hadde tatt ut noen tallerkener og satt dem i skapet.
Torill løfter en finger og smiler.
– Men jeg satte ordentlig pris på de små tingene. Alle gode ting og framgang ble satt pris på og feiret, sier Torill og ser bort på kona si med et smil.
UTFORDRENDE
Synnøve forteller at noe av det tøffeste for henne etter diagnosen har vaert vanlige møter med andre mennesker.
– Jeg har alltid likt folk og alltid vaert veldig sosial av meg, men når man er så dårlig, er det vanskelig å snakke med andre. Jeg klarte først og fremst ikke å fokusere så bra, men også det at jeg hadde så lite å fortelle, var et problem.
Hun følte at sykdommen gjorde henne «dummere» fordi hun ikke orket å ta til seg informasjon.
– Det skjedde ingenting i livet. «I dag på dialysen fikk jeg toast»-prat holder ikke i lengden.
Etter ni måneder på venteliste fikk paret en svaert gledelig, og ikke minst etterlengtet telefon. Dette var en torsdag der de sto midt i en stor handlerunde på Rema
1000 og kjøpte inn til påskebrunsj. Midt mellom all organisering av appelsinjuice og røkelaks, oppdaget de at Synnøve hadde tre tapte anrop fra sykehuset og Torill to. Da de ringte tilbake, sa legen: «Du har sikkert forstått hvorfor jeg har ringt deg så mange ganger. Nå har vi en nyre til deg.»
– Da var klokken fire på ettermiddagen, og jeg fikk spørsmål om jeg rakk å komme meg til Rikshospitalet i Oslo innen klokken 21 samme dag.
De kastet fra seg alt de hadde i hendene. Bestilte flybilletter, taxi og pakket kofferten i rekordfart.
– Dette hadde vi ventet så inderlig på, men vi rakk nesten ikke å tenke på hva som skjedde. Hjernen stoppet litt opp, men Synnøve var på plass på sykehuset i Oslo klokka sju, sier
Torill og ser bort på kona si. De virker forelsket på tolvte året.
– Får man egentlig mulighet til å pleie kjaerligheten når man er alvorlig syk?
– Ja, men kanskje på en annen måte enn man gjør når man er frisk. Det å vise omsorg overfor hverandre blir noe helt eget, sier Synnøve.
Torill legger til:
– Og så blir de små tingene viktigere. Før kunne vi spise ute, gå på kino og ta en drink ute etterpå. Nå kan vi kanskje gjøre én av tingene, så den ene tingen blir mye større enn det ellers ville vaert. I tillegg har vi fått et annet forhold, med tanke på at rollene er blitt snudd om på.
NYE ROLLER
Før har det alltid vaert Synnøve som har vaert kontrollfriken i hjemmet. Hun har tatt ansvar og fikset opp i det meste av praktiske ting helt naturlig fordi hun er sånn person. Men da hun ble syk, kunne ikke hun lenger ta seg av alt, og det ble stilt nye krav til Torill.
– Jeg tror vi har forstått bedre at vi får til ting sammen. Jeg er blitt flinkere til å si hva jeg ikke klarer, og Torill tar mer vare på meg nå enn tidligere. Jeg pleier å si at før jeg ble syk, så levde vi sammen, men hadde samtidig et helt eget liv. Nå er vi mer sammen om ting, og på mange måter har det gjort forholdet vårt sterkere, sier Synnøve.
Da nyretransplantasjonen var gjort, føltes det som at kroppen hadde vaert syk hele livet, for så endelig å bli frisk. Hadde det ikke vaert for arret, ville jeg aldri følt meg bedre. Slik beskriver Synnøve tiden rett etter at hun ble nyretransplantert.
– Jeg hadde bare gledet meg til dette, fordi jeg visste at alternativet var å fortsette som før, og det var ikke et alternativ for meg.
«Det er helt fantastisk å få lov til å vaere frisk.»
FIKK LIVET PÅ NYTT
Synnøve gråt takknemlige tårer dagen etter operasjonen. Hun var så inderlig glad for det mennesket som hadde sagt ja til å gi fra seg en nyre da han eller hun døde.
– Jeg spurte sykehuset hva jeg kunne gjøre for å takke, men de har ingen rutiner på dette. Det jeg derimot fikk vite, var at de sender et kort til naermeste pårørende om hvor mange mennesker den avdøde personen har reddet.
Det er en god ting. Så får jeg heller passe ordentlig godt på «nyren vår», sier Synnøve og tørker en tåre fra kinnet mens hun forteller om hvor mye dette har betydd for livet hennes.
Noe av det første hun gjorde etter at hun var blitt operert, var å gå ned på Narvesen på sykehuset og kjøpe smoothie. Det kunne hun ikke da hun var syk, på grunn av alle restriksjonene.
– Jeg anbefaler alle å ha god nyrekvalitet. Det er kjempegøy!
Nå oppfordrer både Synnøve og Torill alle til å bli organdonor. For noen betyr det så mye. Du kan til og med donere bort noe så lite som en hornhinne.
– Jeg vil vaere åpen om dette og fortelle om det for å formidle viktigheten av å vaere organdonor. Før jeg ble syk selv, så tenkte jeg ikke engang på det, fordi det var ikke noe som angikk meg. Men nå vet jeg hvor viktig det er, sier hun og fortsetter:
– Og til alle andre mennesker som står på transplantasjonsliste: Dere har alt å se fram til. Det er helt fantastisk å få lov til å vaere frisk.