– Liv ga mye glede i hverdagen
Anita Håkegård Pedersen minnes lillesøsteren Liv Ranveig og advarer mot sorteringssamfunnet.
Liv Ranveig Pedersen ble født med et kromosom mer enn andre. Det hindret ikke den lille jenta fra å berike alle hun møtte på sin ferd. I dette intervjuet minnes storesøster Anita Håkegård Pedersen søsteren som døde for 10 år siden – 40 år gammel.
Sv-politiker Anita Håkegård Pedersen er glad hun skal slippe å stemme over bioteknologiloven på tirsdag.
– Med mine sko på vet jeg hva det vil si å vokse opp med en søster med skjeve øyne. Hvor kaldt blir ikke samfunnet vårt om det ikke skal vaere plass til slike som Liv, spør Anita Håkegård Pedersen.
Godt liv
Politikeren oppvokst i Kåfjord i Alta har tårer i øynene når hun snakker om lillesøsteren sin Liv Ranveig, som ble født 6. april 1970 og som døde for ti år siden. 40 år gammel.
– Jeg tror Liv hadde et godt liv. Hun ga oss så mye, ikke bare til søsken og familie, men til hele bygda og samfunnet, sier hun om den yngste i søskenflokken, som sjarmerte alle på sin ferd med sitt rike følelsesregister.
– Gleden var så stor for Liv, og sorgen så trist. Når jeg ser meg i bakspeilet ville jeg aldri vaert en søster med Downs syndrom foruten.
Kaldere samfunn
Håkegård Pedersen står steilt imot sitt eget parti når det gjelder èn konkret del av forslaget til ny bioteknologilov som Stortinget skal stemme over på tirsdag. Nemlig tidlig ultralyd og fostervannsdiagnostikk.
– Jeg er så glad jeg skal slippe å stemme over dette forslaget. Dette er svaert vanskelig for meg personlig, sier Håkegård Pedersen, som frykter at loven skal føre til at gravide kvinner oftere vil velge bort foster med kromosomfeil og at vi dermed vil bevege oss over til et kaldere samfunn, der kun de sterkeste og mest vellykkede har en plass.
Antall aborter økt
I Norge er tallet på fødte med Downs omlag 12 av 10 000. Fra 1990 til rundt 2000 var det en jevn stigning i andelen barn som ble født med Downs syndrom. Fra rundt 2000 har antallet vaert nokså stabilt. Denne stabiliseringen har skjedd parallelt med at gravide kvinner har fått tilgang til screening i svangerskapet. Antall nemdbehandlede svangerskapsavbrudd har økt. Ifølge Medisinsk fødselsregister velger 90 prosent å avbryte svangerskapet dersom de får vite at fosteret har Downs syndrom.
Med utvidet mulighet til å avdekke sykdom eller avvik hos fosteret, frykter Håkegård at tallene vil bli enda verre.
– Statistikken viser dessverre at det er det som skjer. Når kvinner får vite at her er ikke alt som det skal vaere, så velger svaert mange abort, selv om barnet er etterlengtet. Og hvilket samfunn får vi da, spør hun.
Stolt verdi
Politikeren og firebarnsmora mener det er et paradoks, at samtidig som vi i Norge dyrker verdier som toleranse og likeverd, så åpner vi opp for et sorteringssamfunn.
– I dag har vi kommet dit hen at mennesker med Downs syndrom kan få vaere i arbeid, de kan drive med idrett og delta i kulturlivet som andre. Og dette er noe vi er stolte av i Norge. Jeg husker et selskap hvor vi hadde besøk av en fra Russland og hvor den besøkende satt og så og så på Liv. Så sa hun til meg: «Vi har ikke sånne i Russland». «Jo, sa jeg, det har dere, men dere ser dem bare ikke», sier Anita og legger til:
– Med det nye lovforslaget frykter jeg at vi sorterer ut mennesker som er litt annerledes og det mener jeg vi som samfunn taper på. Hvis det bare skal vaere plass til de typisk perfekte og sterke, hvem skal da vaere svake i samfunnet? Eller sagt på en annen måte, hvor sterke må vi andre vaere for å passe inn? Vi trenger spennet og dynamikken. Vi trenger alle i et samfunn. I dyreverden presser man de svakeste ut, jeg har ikke lyst at vi skal gjøre det samme med menneskene. De har rett til livet de som andre, sier hun.
Glad for lovendringer
Tirsdag ventes et fullsatt Storting når det nye lovforslaget skal stemmes over. De tre opposisjonspartiene Ap, SV og Frp, som har flertall, vil gjøre en rekke endringer i loven fra 2004. Mange mener lovendringen er et stort fremskritt, ikke minst for homofile og for enslige kvinner.
– Det meste av dette er kjempeflott og på høy tid. Blant annet eggdonasjon og at enslige skal få mulighet til å bli foreldre. De skal slippe å måtte reise til utlandet for å for å få behandling. I disse tilfellene snakker vi om å gi flere mennesker mulighet til å kunne bli foreldre og å kunne gi kjaerlighet til barn. I tilfellet med tidlig ultralyd og fostervannsdiagnostikk, så skjer det motsatte. Der åpnes det for å velge bort liv som ikke vil bli såkalt perfekt, sier Håkegård Pedersen, og legger til:
– Og hva er perfekt og hvem har definisjonsmakt til å definere dette?
Idrettsfamilie
Anita vokste opp i en søskenflokk full av energi, stå-på-vilje og idrettstalent. Jarle, som ble skøyteløper med blant annet Vm-medalje og Ol-deltakelse på merittlista, er eldst, så kom Anita, kruttønna fra håndballbanen, deretter tvillingene Lillian og Torild, også de aktive idrettsjenter og til slutt kom Liv Ranveig, eller bare Liv som familien kalte henne.
– Jeg husker jo at Liv så annerledes ut, men ok, så vokste jeg opp med en søster med skjeve øyne. Og hva så, spør Anita, som forteller om en lillesøster som elsket å vaere i aktivitet.
– Hadde hun vokst opp i dag hadde hun vaert på Hu-laget. Hun både svømte, gikk på ski og spilte håndball. Hun var glad i å tegne og hun var svaert samfunnsengasjert. Liv fulgte med på politikk og stemte ved hvert eneste valg. Hun fulgte til og med på internasjonal politikk. Hun fikk jobbe på gamlehjemmet i Kåfjord og var med der det skjedde. Vel ble hun innimellom utsatt for mobbing, men dette måtte man i grunnen regne med. Man må huske på at på denne tida visste folk lite om mennesker med Downs syndrom, sier hun og føyer til at for barna i Kåfjord var lillesøsteren en naturlig del av flokken.
– Alle passet på Liv, mimrer Anita.
Skulle ikke på «åndssvakehjem»
Hun forteller at søsteren, spesielt takket vaere moren, ble behandlet så likt andre barn som mulig.
– Hun skulle ikke på «åndssvakehjem» som de sa den gang, det var mamma og pappa tydelige på. De fikk plass til Liv på Elvebakken skole, der man på 60 og 70-tallet hadde spesialklasser for psykisk utviklingshemmede, forteller Anita.
Rørt Grimstad
Tidligere rektor Ottar Grimstad blir rørt når han skrur tida 40 år tilbake.
– Det er ingenting i mitt liv som har gjort så sterkt inntrykk på meg som klassen til Liv Ranveig. Hvordan den klassen fungerte imponerte meg og rørte meg dypt. Jeg får tårer i øynene når jeg snakker om dette, sier Grimstad til Altaposten.
– Sterke foreldre og flinke laerere
Han trekker frem både Liv Ranveigs foreldre Ranveig og Arne Pedersen, og flere andre sterke foreldre til barna som gikk i både denne og andre spesialklasser på Elvebakken over flere år.
– Hvordan de stod på for sine barn betydde alt. For Liv Randi sin del, så løftet Ranveig og Arne henne fra det som kunne blitt en trist tilvaerelse, til et meningsfullt liv, sier den pensjonerte rektoren, som trekker frem sterke laererkrefter i blant annet spesialpedagog Ågot Mardal Johannessen, Viktor og Hildur Thomassen, Gerd Halvorsen og spesialsykepleier Bodil Johansen.
Grimstad har fartstid som politiker i Alta og er skeptisk til mange av endringene i biotek
Det er ingenting i mitt liv som har gjort så sterkt inntrykk på meg som klassen til Liv Ranveig. Hvordan den klassen fungerte imponerte meg og rørte meg dypt.
Ottar Grimstad, tidligere rektor Elvebakken skole
nologiloven. På punktet som gjelder tidlig ultralyd og muligheten for å velge bort et uønsket foster, er han krystallklar.
– Vi har ikke lov å velge bort det vi ikke synes passer inn. Er ikke mangfold og annerledeshet med på å utvikle oss som samfunn og dyrke frem egenskaper hos laerere, politikere og foreldre, spør han.
Vil ikke moralisere
Anita Håkegård vedgår at debatten er følsom og vanskelig. Hun vil på ingen måte underkjenne de utfordringene foreldre med svaert syke barn må leve med.
– Jeg vil ikke moralisere over andres valg, men jeg mener faktisk det blir galt å skyve dette enorme ansvaret over på kvinnen. Det står at tidlig ultralyd vil gi trygghet for mor. Jeg tenker at den kanskje kan gi like mye utrygghet. Det å skulle ta et så dramatisk valg basert på en prøve er kjempevanskelig, sier hun.
– Tror du at kvinner velger abort fordi de frykter at det skal vaere mye arbeid og kanskje lidelse, hvilket det jo i mange tilfeller og er?
– Ja, selvfølgelig. Og de vil nok kjenne veldig på utryggheten i å ikke vite graden på diagnosen og stille spørsmål om de vil klare å mestre å få et barn som har en diagnose. Men i stedet for at vi gjennom ultralyd og fosterdiagnostikk gir signaler om at det å få et barn med Downs eller andre sykdommer skal vaere noe forferdelig, skamfullt eller vanskelig, er det samfunnets ansvar å gi trygge rammer for livet med barn med utviklingshemming. Å jobbe for å kunne hjelpe disse foreldrene på alle tenkelige måter. Og her er vi ikke gode nok på langt naer dessverre, sier hun.
– Mer enn bare ord
Anita tror også lovforslaget kan virke svaert tyngende for de som allerede har født barn med Downs eller andre diagnoser.
– Jeg tenker at de vil kjenne på en tristhet og føle at deres barn er mindre verdt. Det er trasig. Jeg synes det er skremmende hvis vi nå skal snu den gode utviklingen vi er inne i. Snakket om et varmere og mer tolerant samfunn må ikke bare bli ord, mener hun.
Selv valgte hun bort muligheten til å kunne få utført fostervannsdiagnostikk, da hun som 36-åring skulle ha sitt fjerde barn.
– Jeg tenkte at skulle jeg få et barn med Downs syndrom, så var det hjertelig velkommen.
Skrevet om datteren
Da hennes egen mor fødte lillesøster Liv for femti år siden fikk hun kjenne på at hun hadde fått en sjelden gave. Liv var født med 47 kromosomer og ikke 46 som er det vanlige. Ranveig føler ikke at hun trenger å snakke med Altaposten i dag, men vi har fått tilgang til flere artikler Ranveig selv har skrevet om datteren. I en artikkel som stod på trykk i Norsk skoleblad i 1985 skriver Ranveig åpent:
«Ingen andre enn de som har opplevd dette, kan sette seg inn i situasjonen. Spesielt dersom man ikke på forhånd har noe kjennskap til psykisk utviklingshemmede og enda verre, dersom man på forhånd har en negativ holdning til avvikere og svake grupper».
Dømt fra starten
Da datteren kom til verden mente ekspertene at hun aldri ville kunne gå på skole, hun ville ikke laere seg å lese eller skrive, og i høyden ville hun klare å si noen enkle ord. Alt dette gjorde Liv til skamme.
I en bok Ranveig Pedersen har skrevet om sin datter beskriver hun yngstebarnet slik:
«Hun fikk laere mye og var oppdatert på det meste. Men ikke minst laerte vi mye av Liv. Hun var så smilende og naturlig, takknemlig og blid og hadde stor medfølelse med andre. Liv hadde glimt i øyet og humoristisk sans.
Hun var en humørspreder og vi laerte å se verden gjennom andre briller enn våre gamle og tilvante».
Ranveig skriver at tantebarna til Liv fikk en god ballast i livet ved å laere sin unike tante å kjenne. Da hun døde kom det som et sjokk på hele familien og på gravsteinen til Liv i Kåfjord står disse ordene gravert inn:
«Takk Liv for at du kom til oss. Du satte dype spor og beriket oss alle».