Medisin til én million pr. sprøyte gir Serenne nytt håp

For første gang fins det et legemiddel mot den sjeldne muskelsykdommen Serenne Vikebø (16) lider av.

I gangen hjemme hos familien Vikebø på Hylkje henger bildet av en lubben baby, som ligger med løftet hode og ser rett på fotografen. Bildet er tatt da Serenne var et halvt år gammel. Den gang kunne hun rulle rundt og holde hodet selv.

Like etter fikk Serenne diagnosen spinal muskelatrofi (SMA), en sjelden genetisk lidelse som fører til at muskulaturen svekkes. SMA kommer i tre grader. Barn med SMA 1 blir sjelden mer enn to år gamle.

Serenne har grad en til to. 16 år gammel kan hun så vidt bevege venstre arm og trenger hjelp til alt. Om natten har hun våken vakt som passer pusten hennes.

Matte og innebandy

Det lille Serenne har igjen av krefter, bruker hun godt. Med venstrehånden styrer hun stødig rullestolen og taster med elegant lakkert negl på mobilen, som står festet ved venstre armlene.

16-åringen går i første klasse på Knarvik videregående og elsker matte og spansk. På fritiden er hun med venner og spiller innebandy.

Mandag skal Beslutningsforum si ja eller nei til om norske sykehus skal bruke legemiddelet Spinraza, den første medisinen som kan hindre at musklene til SMA-pasienter slutter å virke. Noen har endatil gjenvunnet tapt styrke med Spinraza.

Serenne setter sin lit til at Beslutningsforum lander på ja.

– Lite betyr mye

e–Bare litt bedring gjør en stor forskjell. Hvis jeg kunne puste litt bedre, få litt høyere stemme og litt sterkere armer og bein, ville det vaert en stor forandring. Da kunne jeg tegne, skrive og kanskje spise selv, sier Serenne.