Vi har ikke tid til å vente

Farmor, Bergen

HÅPER DERE SOVER godtom natten, helseminister Bent Høie (H) og dere andre som bestemmer hva en god helsetilstand bør koste. Det gjør ikke jeg. Jeg er nemlig sterkt berørt av om Spinraza blir godkjent som behandling av Spinal muskelatrofi (SMA) i norske sykehus, ettersom det bl.a gjelder min sønnesønns fremtid.

NÅ ER HAN FORHOLDSVIS «heldig», for han har type 3, den mildeste typen SMA. Han er fire år, og foreløpig er gangfunksjonen bra hvis det ikke er for lange avstander. Han har styrke i armene, og lungene fungerer. Men ingen vet hvor lenge dette vil vare. Det vi vet, er at han vil kunne beholde dagens funksjonsevne og gjenoppbygge muskler dersom han blir behandlet med Spinraza. Hvis ikke, vil musklene hans stadig svekkes, og han kan etterhvert bli avhengig av assistanse hele døgnet, samt ha behov for dyre hjelpemidler og -tiltak. Derfor haster det med medisin nå.

PLEIE AV SMA-PASIENTER koster staten i dag store summer årlig, og kan sammenliknes med summen som behandling med Spinraza vil koste årlig. For noen av dem gjelder det først og fremst liv eller død, eller en sterkt forbedret helsetilstand i forhold til hvilken type de er rammet av, og det gjelder kun 85 personer her i Norge.

Det er blitt hevdet at prisen er uetisk høy, men besparelsen ved å gi pasientene medisinen er også høy, så dette går opp i opp. Prisen kan uansett ikke måles opp mot det å ha et liv uten store lidelser og fysiske utfordringer. Det som er grenseløst uetisk, er å ikke tilby pasientene denne medisinen.

NÅ MÅ STATEN VAERE SEG sitt ansvar bevisst og tilby Spinraza mens forhandlingene pågår. Pasientene har ikke tid til å vente!