May Elin (45) var ME-syk i 17 år. Fire dager på kurs gjorde henne friskere.
Ny studie viser svaert gode resultater for pasienter med kronisk utmattelse. – Jeg var syk da jeg kom og frisk da jeg dro hjem igjen, sier tidligere ME-pasient May Elin Game.
May Elin Game (45) hadde vaert syk i 17 år da hun deltok på stressmestringskurset til psykiater Bjarte Stubhaug på Fitjar i fjor vinter.
– Jeg har tidvis vaert veldig dårlig. Noen dager var jeg i stand til å ta en tur ut, mens jeg andre dager var helt slått i bakken etter bare en times samtale, forteller firebarnsmoren fra Orre på Jaeren.
Forvandlingen
Den store forvandlingen opplevde hun siste kursdag. Den begynte med en samtale alene med psykiateren.
– Da fortalte jeg ham ting jeg ikke har delt med noen andre. Jeg fikk ut grumset, for å si det sånn.
På tampen av kurset endte Game med å sovne på sofaen, så utslått kjente hun seg. Tilbake på hotellet tok hun frem telefonen og lyttet til behandlingsappen som fagfolk på klinikken har laget.
– Etter det kjente jeg at det skjedde noe med kroppen. Symptomene slapp taket, og utpå kvelden gikk jeg tur.
Da jeg dagen etter dro hjem, kjente jeg meg frisk.
ME-opprør
Bergens Tidende skrev sist mandag om opprøret blant ME-pasienter, som insisterer på at ME er en fysisk sykdom. Initiativtaker Nina E. Steinkopf er kritisk til stressmestringskursene til psykiater Bjarne Stubhaug, som hun sier gjør ME-pasienter sykere.
Nå har Stubhaug, sammen med fire andre forskere, presentert en studie som viser at behandlingen virker. 80 prosent av CFS/ME-pasienter som har vaert gjennom Stubhaugs firedagers-behandling blir signifikant bedre. Bedringen er målbar også ett år etter kurset.
– Resultatene er oppsiktsvekkende. De fleste studier på behandling av CFS/ME viser liten eller moderat effekt, sier Stubhaug.
Mens ME (myalgisk ence-
falopati) er en diagnose med klare kriterier, er CFS (kronisk utmattelsessyndrom) en samlebetegnelse på ulike former for utmattelse.
– Best effekt for de sykeste
Studien omfatter 305 CFS/MEpasienter, som har fått målt graden av utmattelse og evnen til aktivitet før og etter firedagerskurset. Deltakerne oppfylte de minst strenge kravene til diagnose, men blant deltakerne var det også en del svaert syke pasienter.
– De sykeste hadde faktisk større målbar bedring enn gjennomsnittet av pasientene, påpeker psykiateren.
Firedagers-programmet har Stubhaug utviklet i samarbeid med professor Gerd Kvale, som har fått internasjonal oppmerksomhet for firedagers-behandling av angst.
Firedagerskurset består av undervisning, fysisk aktivitet, oppmerksomhetstrening, skriveøvelser og gruppesamtaler. Kurset bygger på elementer fra kognitiv terapi, mindfullness og aksept- og forpliktingsterapi (ACT).
– Ble deltakerne så friske at de kunne gjenoppta arbeid og studier?
– Jeg vet at mange tidligere pasienter er tilbake i arbeid og studier, men det er ikke dette vi har målt, sier Stubhaug.
50 prosent av deltakerne har fortsatt utmattelse i ganske stor grad, men i forhold til utgangspunktet er de bedre.
– Folk blir tryggere
Stubhaug er klar på at ME/CFS er en fysisk sykdom, ikke en psykisk lidelse.
– Hvordan forklarer du at mestringskurs kan gi bedring av en fysisk sykdom?
– Kunnskap gjør folk tryggere. De laerer at CFS/ME er en fysiologisk forstyrrelse, men symptomene er ikke farlige. De får mestringsfølelse og blir mindre styrt av symptomene, sier Stubhaug.
Studien som ble publisert like før jul, er den første i en serie artikler om mestringsbehandling av CFS/ME. Da studien ble avsluttet i 2017, var over 900 CFS/ ME-pasienter inkludert i materialet til Stubhaug og kollegene.
Friluftsliv
May Elin Game legger i disse dager siste hånd på en bok om sin ME-reise.
– Da jeg kom til Stubhaug, var jeg iferd med å miste håpet om noensinne å bli frisk, sier hun.
Etter kurset har Game kastet seg ut i friluftslivet. Hun går turer og padler med den lokale kajakk-klubben. Den tidligere sykepleieren har en drøm om å gjøre friluftsliv til levebrød.
– Noen vil hevde at du umulig kan ha vaert ekte ME-syk når fire dager på stressmestringskurs gjorde deg helt frisk.
– Jeg har vaert forberedt på den innvendingen. Jeg har ikke vaert blant de dårligste, men ingen ligger frivillig utslått på sofaen i 17 år.
– Dårlig forskning
Trude Schei, som er assisterende generalsekretaer i Norges ME-forening, mener studien til Stubhaug egentlig ikke viser noe som helst. Uten en kontrollgruppe vet man ikke om bedringen er en normal variasjon i sykdomsforløpet, påpeker Schei.
– Effekten han selv sier kan vaere der er svak og usikker, sier hun og legger til:
– Dette føyer seg inn i rekken av svake studier på altfor vide og sammensatte pasientgrupper. Det er uforståelig for meg at slike studier får støtte. Vi er midt i et paradigmeskifte i synet på ME, og det er på tide at man fokuserer på biomedisinsk forskning i stedet.
Til denne kritikken svarer Stubhaug at det hadde vaert en styrke å ha en kontrollgruppe, men at de i første omgang fikk til en åpen behandlingsstudie.
– Artikkelen vår er vurdert av fagfolk. De fant at resultatene er verdt å publisere, sier han.