Livet etter Utøya
24 av 30 pasienter som ble skadet etter 22. juli-terroren hadde kroniske smerter tre–fire år etterpå, viser ny studie.
14 år gammel er Ylva Helene Schwenke fra Tromsø på sin første AUF-leir – 22. juli 2011.
Anders Behring Breivik jager henne over teltplassen på Utøya og skyter henne fire ganger. Ett skudd i skulderen, ett i hvert av lårene og ett i magen. Ylva blir liggende hardt skadet i vannkanten til redningen kommer. Hun fraktes til Ullevål sykehus i luftambulanse, er bevisstløs og svever lenge mellom liv og død.
I dag er hun 22 år gammel og studerer sammenlignende politikk ved Universitetet i Bergen.
– Jeg lå på Ullevål sykehus i nesten fire uker, og i begynnelsen kunne jeg nesten ikke bevege meg. Jeg hadde smerter i hele kroppen. Så ble jeg sendt hjem til Tromsø, og i en periode satt jeg i rullestol, forteller hun.
Slik gikk det med 30 skadede
Mye av forskningen etter 22. juli-terroren på Utøya og i Regjeringskvartalet har handlet om den psykiske helsen til dem som overlevde angrepene.
De tre studiene som presenteres i Oslo torsdag, har undersøkt 30 som ble lagt inn på sykehus med fysiske skader etter terroren.
Forskerne ønsket å finne ut om de skadede tre–fire år etterpå hadde smerter, funksjonshemninger og psykiske ettervirkninger av terrorangrepet.
Pasientene som har deltatt i studien, ble grundig utredet medisinsk og psykologisk av leger og psykologer ved Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus og Sunnaas sykehus.
Resultatene viser at det å bli skadet under livstruende belastende omstendigheter gir en ekstra belastning og høyere risiko for langvarige plager. Av dem som deltok i studien, hadde
18 personer, over halvparten av deltagerne, et alvorlig omfang av skader. Tre til fire år etter skadene hadde fortsatt:
24 av 30 kroniske smerter.
22 av 30 mente de hadde en dårlig fysisk helse.
12 av 30 hadde symptomer på angst og depresjon
Terror gir mer smerter
– Funnene våre stemmer med annen forskning som viser at skader påført under slike ekstreme omstendigheter gir langt mer smerter på sikt enn for eksempel planlagt kirurgi, sier overlege Kristin WisløffAase ved Anestesiavdelingen, Rikshospitalet/OUS.
Hun forteller at det er komplekse årsaker til at slike pasienter kan ha høyere risiko for å få langvarige plager.
– Funksjonshemning, arr eller smerter kan være en stadig påminnelse om hendelsen og øke angstreaksjonene. I tillegg vil høy angstberedskap i kroppen gjøre pasienten mer oppmerksom på smertene. Det emosjonelle, fysiske og smertemessige vil påvirke hverandre gjensidig, og man kan komme inn i negative spiraler, sier Wisløff-Aase.
Grete Dyb er professor og forskningsleder ved Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress, mener det er spesielt viktig at personer som blir rammet av fysisk skade på toppen av et psykisk traume, får god helsehjelp.
– De har måttet håndtere stressreaksjonene ved å se folk bli drept og være i livsfare selv i tillegg til å overleve og komme seg etter skadene. De har fått en dobbel byrde. Forskningen som nå legges frem, viser at de får komplekse og svært sammensatte behov for behandling over tid, sier Dyb.
Ylva Schwenkes fysiske smerter ble mindre allerede etter et år. Hun ble gradvis bedre med god hjelp fra fysioterapeut, leger og sykepleiere. I dag har hun ingen smerter, men kjenner fortsatt at hun er litt i ubalanse i muskulaturen i bena og skuldrene.
– Jeg merker det spesielt hvis jeg gjør ting som krever balanse, eller hvis jeg skal bære tunge ting. Jeg blir fortere sliten i venstrearmen. Men jeg har ikke fått plager som ødelegger hverdagen min, forteller hun.
Brennende og isende
Gjennom utredningene fant forskerne at mange pasienter hadde såkalt nevropatisk smerte som kom av skadet hjerne eller ryggmarg eller på nervene som forbinder resten av kroppen med ryggmargen.
– Dette er en smerte som kommer som anfall og er vanskelig å stålsette seg mot, sier Grethe Månum, medisinsk fagsjef ved Sunnaas sykehus.
– Den kan være fullstendig invalidiserende og ligner ikke på annen smerte, ofte føles den som brenning eller ising.
Medikamentell smertebehandling hjelper lite og kan tvert imot skape avhengighet. Fem av pasientene gikk på morfinlignende medisiner da de ble undersøkt.
Ble ikke fulgt godt nok opp
Selv om alle hadde fått oppfølging i helsevesenet etter sykehusoppholdet, hadde mange behov for langsiktig oppfølging av spesialisthelsetjenesten:
26 ble vurdert å trenge helsehjelp av ulike slag tre–fire år etter terrorangrepet. 18 hadde behov for målrettet rehabilitering. Flere av symptomene de hadde, var ikke fanget opp tidligere. Ti av pasientene trengte å bli henvist til smerteklinikk.
Forskerne konkluderer med at gruppen som fikk en fysisk skade i terrorangrepet, burde hatt et planlagt oppfølgingsforløp.
– Vi avdekket så mange behov som ikke var imøtekommet, at de skulle vært sikret en tverrfaglig og spesialisert vurdering over tid. De langsiktige følgene av å få en skade viser seg ofte etter en god stund, påpeker de.
Grethe Maanum sier at kompleksiteten til disse pasientene vanskelig kunne ivaretas av en fastlege eller en enkelt yrkesgruppe:
– Det krever tverrfaglig oppfølging der flere legespesialister og yrkesgrupper er involvert.
– Halvparten har det bra
Forskerne fant også at det er avgjørende hva slags psykologiske egenskaper man har med seg fra før når det gjelder hvordan man får det på sikt.
– Er du robust og optimistisk av natur og har god støtte fra mennesker rundt deg, vil du klare deg bedre psykisk. Men det vi også ser, er at disse beskyttende faktorene svekkes hvis man har mye smerter, sier Marianne Løvstad, fagsjef i psykologi Sunnaas sykehus.
Fortsatt smerter
Mens hun lå på sykehuset, jobbet Ylva Schwenkes først og fremst med å bli bedre fysisk. Hun tenkte hun kunne ta det psykiske etterpå.
Det samme gjaldt Cecilie Herlovsen. Hun ble truffet av tre skudd på Nakenodden, der hun og venninnen Andrine Bakkene Espeland lå helt til terroristen kom.
Herlovsen overlevde. Espeland kom aldri hjem.
Cecilie Herlovsen måtte amputere nedre del av den høyre armen. Hun har også gjennomgått flere operasjoner i skulderen og kjeven. I dag er hun uføretrygdet.
– Jeg sliter fortsatt med smerter som følge av amputasjonen. Jeg har mye vondt i ryggen, skuldre og arm på grunn av feilbelastninger fordi jeg bare har en arm, forteller hun.
– Når det blir for ille, tar jeg smertestillende.
Hun er ikke overrasket over studiens hovedkonklusjon.
– Vi som fikk alvorlige fysiske skader etter terroren, måtte den første tiden kjempe for å overleve og få behandling på sykehuset. Det var så mange utfordringer å gripe tak i før vi fikk startet med å bearbeide traumene.
– For meg tok det faktisk et par år før jeg var i gang med prosessen. Det gikk bra en stund, men i 2013 fikk jeg en mental kjempekræsj.
– Jeg ble en tryggere person
Ylva Schwenke føler seg heldig som ikke har smerter, og tror det hjelper på hennes psyke.
– Jeg er blitt en tryggere person etter Utøya-terroren, sier hun.
– Jeg kan gå på gaten og tenke at noen sikter på meg, men det er en tanke jeg vet ikke er reell, så det går ikke veldig mye inn på meg. Jeg prøver alltid å rasjonalisere det bort.
22-åringen har tenkt mye over hvorfor hun har reagert slik hun har gjort, og hvorfor hun ikke har større problemer med det som skjedde.
– Jeg har hatt mye dårlig samvittighet, fordi jeg har tenkt at jeg har reagert «feil», eller at jeg måtte få en større reaksjon etter hvert som tiden gikk. Nå har jeg funnet meg til rette med at mennesker som opplever traumatiske hendelser, reagerer veldig forskjellig, og at det er lov.
Ressurser til å stå imot
– Vi finner høyt symptomtrykk i denne gruppen. Men det er veldig viktig å peke på at selv om nesten halvparten hadde følelsesmessige plager, hadde halvparten ikke det, sier psykologspesialist Løvstad.
– Det forteller mye om hva unge mennesker har av ressurser til å stå imot når livet blir vanskelig, mestre plagene sine og tenke fremover. Vår jobb som helsepersonell er å støtte opp under de positive forløpene og ønsket om å komme tilbake til en normal hverdag igjen.
Hvordan det går med deltagerne nå, fire år etter forskningsprosjektet, har de ikke oversikt over.
Cecilie Herlovsen forteller at hun har fått hjelp av psykologer i alle årene etter terroren.
– Jeg har fått verktøy som gjør meg i stand til å ta tak i de mørke tankene når jeg merker de kommer, sier hun.
Hun har forsonet seg med at hun er 100 prosent ufør og ikke klarer like mye som andre.
– Bitterhet fører ikke noe godt med seg. Jeg gjør så godt jeg kan og er optimistisk for fremtiden.
– Fikk ikke psykologhjelp
Adrian Pracon (29) fikk ødelagt deltamuskelen av fragmentene til kulen fra terroristen og fikk store skader i venstre arm og skulder. Muskelen ble til slutt operert bort.
– Jeg hadde fire operasjoner. Selv om kirurgene gjorde det beste de kunne, får jeg ofte fantomsmerter. Jeg kan få vondt når jeg bærer tunge handleposer. I sommer skal jeg flytte, og da vil jeg nok få en del plager, sier han.
Pracon tror de som havnet på sykehus 22. juli ikke ble en del av «Sundvollen-gjengen» som startet bearbeidelsen av traumene umiddelbart.
– På sykehuset trodde de jeg fikk hjelp av psykolog et annet sted, men det fikk jeg ikke. Det tok flere måneder før behandlingen startet, sier han.
Åtte år etter lurer han fortsatt av og til på om han faktisk var på Utøya.
– Det er nødvendig å snakke om hva som skjedde, men det er fortsatt vondt og vanskelig. For: Tiden leger ikke alle sår.