Lipødem er ikke en selvforskyldt diagnose
Helsevesenet må gi pasientene den behandlingen de trenger og fortjener.
IET PRISVERDIG ærlig og viktig innlegg i BT 6. oktober, skriver Malene Kristoffersen om sin sykdom, lipødem, og om den fortvilende situasjonen kvinner med denne sykdommen er i. Hun gir en god beskrivelse av tilstanden.
Som den som har utredet denne sykdommen i mange år på Haraldsplass, vil jeg supplere litt.
LIPØDEM ER, KORT fortalt, en tilstand der kroppen danner for mange og dels unormale fettceller. Ansamlinger av slike celler samler seg på litt ulike steder, hovedsakelig rundt sete, lår og legger ned til anklene.
Vi deler tilstanden i typer, avhengig av hvor på kroppen fettansamlingene dannes, og i grader, avhengig av mengden som kan variere betydelig.
Fettansamlingene i beina slutter typisk ved anklene, ofte nærmest som en mansjett. Føttene nedenfor anklene er slanke. Ansamlingene er symmetriske.
RESTEN AV KROPPEN er også ofte slank, men pasientene opplever at det syke fettvevet ikke lar seg slanke bort. Fettvevet kan være svært smertefullt. De minste blodårene, kapillærene, blir skjøre og går ofte i stykker, slik at pasientene får lett blåmerker, ofte etter minimale berøringer.
Smertene kan være så store at selv den minste berøring gjør vondt, og pasientene går gjerne i vide, myke plagg for å unngå smerter.
delvis årsaken til lipødem. Det forekommer stort sett bare hos kvinner, og forekomsten angis svært forskjellig. En tysk klinikk mener at elleve prosent av alle kvinner har lipødem, noe som åpenbart er altfor høyt. Andre anslår betydelig lavere forekomst.
Et offentlig utvalg oppnevnt av Helse og omsorgsdepartementet (HOD) leverte sin rapport i februar i år. Der angis forekomsten til 1 av 3500, som sannsynligvis er for lavt. Det er i hvert fall mitt inntrykk etter å ha utredet disse pasientene i flere år.
UANSETT, DET ER så mange kvinner som har lipødem, at det er på tide at tilstanden får den oppmerksomheten den fortjener. Et gjennomgående trekk i historien til disse pasientene er at deres leger ikke kjenner til sykdommen. De har ofte fått høre at de bare er overvektige, og at de må slanke seg .
et syke fettvevet lar seg ikkeD slanke bort i særlig grad. Det kan påvirkes noe av diett og aktivitet, og pasientene bør oppfordres til å prøve begge deler. Blant annet har jeg hatt flere pasienter som sier de har mindre smerter når de står på lavkarbodiett.
MEN PASIENTENE HAR ofte gått med dette i årevis og opplevd gjentatte skuffelser både med trening og forsøk på slanking. I tillegg vil selve lipødemet ofte gjøre trening vanskelig og ubehagelig.
Noe av det viktigste ved utredningen, er å fortelle pasientene at dette ikke er noe de selv har skyld i, og at det ikke er manglende selvkontroll som gjør at fettvevet ikke forsvinner.
PÅ HARALDSPLASS UTREDET vi pasienter med denne sykdommen inntil for et år siden. Vi var på det tidspunkt bare to kirurger i Sør-Norge som gjorde dette, den andre var på Aker sykehus i Oslo. Vi fikk begge pasienter fra hele Sør-Norge, men ingen av oss hadde mulighet for å gi den kirurgiske behandlingen som eksisterer for lipødem.
Den eneste offentlige behandlingen i Norge var, og er fortsatt, lokalisert i Tromsø. Dessverre har de der ikke kapasitet til å ta pasienter fra andre regioner.
UTREDNINGEN PÅ HARALDSPLASS opphørte da jeg skulle trappe ned virksomheten. På Haukeland har de aldri utredet dette. Og for å korrigere Kristoffersen litt: Ingen av plastikkirurgene på noen av de to sykehusene behandler disse pasientene privat.
I Bergen er det en privatpraktiserende plastikkirurg som behandler disse slik de skal behandles, med fettsuging. Dessverre er det, tross gjentatte oppfordringer blant annet fra undertegnede, fortsatt ikke offentlig refusjon for disse operasjonene.
DET SOM KAN og bør gjøres i langt større grad enn til nå, er behandling med lymfedrenasje og kompresjonstøy og -strømper. Lipødemvevet komprimerer svært ofte lymfebanene i større eller mindre grad, slik at det i tillegg samler seg væske i vevet (sekundært lymfødem).
Denne lymfevæsken øker press og tyngdefølelse, men den kan manipuleres bort med riktig fysioterapi og kompresjon. Dette krever fysioterapeuter med spesialkompetanse. Det finnes flere dyktige slike i Bergen.
Det er viktig at pasienter med lipødem utredes ordentlig, blant annet med ultralyd som kan påvise væske i vevet. Dersom det er slik væske, kalles tilstanden lipolymfødem, og pasientene har da rett til refusjon av lymfedrenasje, eventuelt egenterapi med pulsator og kompresjonstøy.
RAPPORTEN SOM KOM i februar, skulle utrede behovet for et offentlig behandlingstilbud til pasienter med lipødem. Den foreslår at «fettsuging som behandlingsmetode for lipødem etableres som en utprøvende behandling i en femårsperiode ved et kompetansesenter i hver helseregion».
Oppfølgingen fra HOD, datert 16. mars, er dessverre skuffende lite forpliktende: «Helse- og omsorgsdepartementet ber derfor de regionale helseforetakene ta stilling til hvordan rapporten fra faggruppen kan følges opp.»
Helse Vest har foreløpig ikke gjort noe med dette, så vidt jeg vet, men i rettferdighetens navn har det jo vært andre ting i fokus siden rapporten kom.
LIPØDEMPASIENTENE FORTJENER AT de regionale helseforetakene tar dette ansvaret, og gir dem behandlingen de trenger og fortjener. Det behøver ikke gjøres på et stort sykehus, men krever spesialkompetanse.
Dette er ikke bare en selvforskyldt kosmetisk plage, slik pasientene så ofte har fått høre.