Slaget som endret alt
Tor Edwin Jordal fikk hjerneblødning som 31-åring. Det kunne kostet ham livet.
-Jeg tenker på det, at jeg hadde vært død i dag, om jeg ikke klarte å komme meg ut av sofaen, forteller Tor Edwin Jordal (37).
Han snakker om våren for seks år siden, da han fikk hjerneblødning som 31-åring. Klokka var rundt 16. Tor Edwin lå i sofaen på rommet sitt i kollektivet for å se en serie, før han skulle på jobb på Coop Prix.
– Plutselig fikk jeg intens hodepine, og ble borte et øyeblikk. Da jeg kom til meg selv igjen, kunne jeg ikke se på venstre øye. Halve kroppen var lam, beskriver Tor Edwin.
Sentralen forsto ham ikke
Han skjønte noe var alvorlig galt, og ring- te 113. Siden hjerneslag påvirker taleevnen, klarte ikke sentralen å forstå hva han sa.
– Med lammelsene ble det en utfordring å komme seg ut av sofaen. Til slutt fikk jeg kavet meg ned på golvet og krøp til naborommet.
Heldigvis var en av personene i kollektivet hjemme, og kunne kommunisere med alarmsentralen. Derfra ble det en kort prosess før Tor Edwin befant seg på Sørlandet sykehus. CT ble tatt. Hjerneblødning ble konstatert, og helikopter rekvirert.
Samme kveld ble Tor Edwin lagt på operasjonsbordet ved Rikshospitalet.
500 hjerneslag årlig i agder
Årlig registreres det rundt 500 hjerneslag i Agder. Mellom 10 og 15 av disse pasientene er under 40 år. Nasjonalt rammes omtrent 12.000 mennesker av hjerneslag i året, ifølge tall fra Norsk hjerneslagsregister.
Hjerneslag er den tredje hyppigste årsak til død i Norge, og den hyppigste årsaken til alvorlig funksjonshemning og langvarig institusjonsomsorg.
I disse dager arbeider Helsedirektoratet med et pakkeforløp for hjerneslag, et standard pasientforløp som beskriver organisering av utredning og behandling, kommunikasjon med pasient og pårørende, samt ansvarsplassering og konkrete forløpstider. Samtidig skal et individuelt løp for hver enkelt pasient tilrettelegges.
Det er etter modell av pakkeforløp for kreftområdet, og skal implementeres i løpet av 2017.
– Formålet med pakkeforløp er at pasienter skal oppleve et godt organisert, hel- hetlig og forutsigbart forløp uten unødvendig ikke-medisinsk begrunnet forsinkelse i utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering, beskriver Bjørnar Alexander Andreassen i Helsedirektoratet.
Økning i hjerneslag blant yngre
Gjennomsnittsalderen for hjerneslag i Norge er 75 år for menn, og 78 år for kvinner, men tilfellene av hjerneslag blant yngre personer øker.
En Lancet-analyse fra 2013, viste at antall slagtilfeller i aldersgruppa 20-64 år har økt med 25 prosent på verdensbasis, siden begynnelsen av 1990-tallet.
– Tallene omfatter i første omgang velstående land, inkludert Norge. Vi tror hovedårsaken er økningen av diabetes og fedme. Hvis ingen preventive strategier
Da jeg kom til meg selv igjen, kunne jeg ikke se på venstre øye. Halve kroppen var lam.
snarlig innføres, vil tallene utvilsomt øke i framtida, sier professor ved National Institute for Stroke & Applied Neurosciences i New Zealand, Valery Feigin, som er en av personene bak analysen.
En Meta-analyse publisert i «Journal of the American Heart Association» i fjor, hevder også at det er «store mengder bevis for at slag er i økning blant unge voksne» globalt sett.
MENN HAR HØYERE RISIKO FOR SLAG
Ellisiv Mathiesen ved Universitetet i Tromsø forsker på hjerneslag i Norge. Hun forteller at til tross for at andelen slagrammede blant eldre og middelaldrende er i klar nedgang, ser man en svak økning blant kvinner under 50 år.
– Det er vanskelig å si hvorfor det går opp. For menn i samme aldersgruppe fant vi ingen sikker økning, men det var i hvert fall ingen nedgang, sier Mathiesen.
Generelt har menn høyere risiko for å få slag. Det kan blant annet skyldes høyere andel røykere, høyere blodtrykk- og kolesterolnivå, mener Mathiesen.
– Høyt blodtrykk er den viktigste risikofaktoren for hjerneslag. I tillegg spiller faktorer som kolesterol, røyking og diabetes inn. En studie peker på psykososialt stress som risiko, mens andre studier ikke har funnet slik sammenheng, forteller hun.
FIKK DEN MEST ALVORLIGE TYPEN
Rundt 85 prosent av hjerneslagene i Norge skyldes blodpropp, som er tilstopping av en åre i hjernen, 10 prosent er forårsaket av hjerneblødning, som kommer av at et lite kar i hjernen brister, mens 5 prosent får hjernehinneblødning.
Sistnevnte, som Tor Edwin opplevde, er den mest alvorlige av de tre typene, og skyldes oftest at en utposning på en åre sprekker. Denne gruppa registreres riktignok ikke i Norsk hjerneslagsregister, ettersom de ikke behandles i slagenheten i akuttfasen.
– Personlig mener jeg at også disse bør registreres i Norsk hjerneslagregister for at vi skal få bedre oversikt også over denne alvorligste gruppa, sier overlege ved Sørlandet sykehus, Arnstein Tveiten.
Han forteller at pasienter med hjerneblødning har gjennomgående mer alvorlig prognose, med 30–40 prosent dødelighet i akuttfasen, mot 10-15 prosent ved blodpropp.
– Blodpropp kan behandles akutt med blodproppløsende medikament. Store propper kan hentes ut med kateter – begge deler forutsatt at du kommer tidlig til behandling. For hjerneblødning finnes det per i dag ingen like effektiv akuttbehandling.
Når blodforsyningen til en del av hjernen blir borte, fører det til at en del av hjernen dør og omdannes til arrvev. Jo fortere man kommer til behandling, jo mer vev kan reddes og følgene av hjerneslaget begrenses.
– Grovt sett kan 50 prosent av pasientene som overlever behandling dra rett hjem, 25 prosent henvises til rehabilitering, mens 25 prosent havner på sykehjem, sier Tveiten.
MÅTTE LÆRE å Gå På NYTT
Like etter hjerneslaget måtte Tor Edwin lære å gå på nytt. Han fikk fysioterapi på Rikshospitalet og tilbrakte en uke ved nevrologisk avdeling på Sørlandet sykehus, før veien gikk videre til rehabilitering på Kongsgård.
– I starten tenkte jeg at jeg kom til å være lam i kroppen for resten av livet. Heldigvis ga opptreningen raskt resultater, og jeg ble skrevet ut fortere enn først antatt, forteller han.
Sørlandet sykehus sin avdeling for rehabilitering på Kongsgård, har et tverrfaglig team som jobber med pasienter etter slag.
– I samarbeid med pasientene lager vi en rehabiliteringsplan. Vi jobber med lammelser, språk- og taleøvelser, samt orienteringsevner. Målet er å fungere i vanlige hverdagslige aktiviteter, sier overlege ved Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering på Kongsgård, Arild Kjetså.
– MANGE BLIR ALDRI HELT FRISKE
Hjerneslagpasienter er ifølge ham en gruppe det totalt sett går ganske bra med, siden det er mange lettere hjerneslag.
– Selv av dem med størst funksjonssvikt vil mange få et bedre liv med trening. Likevel blir mange aldri helt friske. Noen vil kunne ha vedvarende gang-, tale- og orienteringsproblemer. Da krever det tilrettelegging fra omgivelsene, forteller Kjetså.
Han sier at omlag halvparten av dem som er i jobb før hjerneslag kommer tilbake til arbeidslivet igjen. Pasientene har ofte også flere utfordringer, hvorav mange av dem er usynlige. De kan være vanskelige å oppfatte for omgivelsene.
– Ofte betegnes disse som kognitiv svikt. Det kan være evnen til konsentrasjon, dårlig hukommelse, problemer med planlegging og så videre. Pasientene kan også ha personlighetsmessige forandringer, beskriver avdelingssjef Anne Kari Thomassen.
ARBEIDER MED TILRETTELEGGING
Tor Edwin står og rydder i varehyllene på Coop Prix på Gimlevang. Her arbeider han nå 70 prosent, med tilrettelegging. Han var tilbake i jobb fire måneder etter slaget.
– Jeg tok det forsiktig i starten, siden jeg måtte trene meg opp igjen. Blant annet ble jeg fort tung i hodet. Det var slitsomt med støy, og vanskelig å fokusere.
Han kjenner fremdeles symptomene når det blir mye for kroppen. Da blir han irritabel eller fraværende, og trenger pause. I tillegg har han Talassemi, en kronisk sykdom som forsterker plagene.
– Jeg har ikke samme kapasitet som før, og vil mer enn jeg klarer å prestere. Kroppen sier stopp, forklarer 37-åringen.
Hans arbeidsgiver, Atle Lund, fikk ingen informasjon om hvordan hjerneslaget kunne påvirke hans ansatt, annet enn fra Tor Edwin selv.
– Jeg savnet mer informasjon. Det var vanskelig å vite konkret hva jeg skulle gjøre. Jeg prøver å begrense ham. Tor Edwin er en person som vil mye, og fort glemmer seg selv, sier Lund.
– UNGE HAR STØRRE UTFORDRINGER
20 prosent av de slagrammede er i yrkesaktiv alder, ifølge LHL Hjerneslag.
Ulrike Waje-andreassen er overlege ved Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssykehus og professor i nevrologi ved Universitetet i Bergen. Hun har i flere år forsket på hjerneslag hos personer under 60 år.
– Erfaringer viser at unge pasienter har større utfordringer enn eldre. De skal tilbake til en annen hverdag, hvor de ikke er like sikret økonomisk som dem som allere- de har avsluttet sitt yrkesliv. Mange opplever arbeidsdagene som lange, og arbeidet virker vanskeligere enn før skaden. Noen har også familie å ta seg av, sier Waje-andreassen.
Hun forteller at angst og depresjon særlig forekommer i denne gruppa, og at det må rettes mer oppmerksomhet mot unge slagpasienter. Hun mener det bør forskes mer på slag blant unge, og at det er behov for et større internasjonalt samarbeid.
– Det er store mangler i tilbudet. Ikke alle møter forståelse når de strever i møte med hverdagen. Her er det viktig å øke kunnskap i forhold til helsevesen, arbeidsgivere og familie, argumenterer Waje-andreassen.
PLANER LAGT På IS
Før hjerneslaget hadde Tor Edwin drømmer og planer for hvordan livet skulle bli. Blant annet var ønsket å ta utdanning.
– Etter hjerneblødningen er jeg usikker på om jeg vil klare det, på grunn av konsentrasjonsproblemer. Jeg tror heller ikke utfordringene mine er gunstige for Cv-en, og at en potensiell arbeidsgiver vil tenke seg om to ganger, sier han.
Jeg tok det forsiktig i starten, siden jeg måtte trene meg opp igjen. Blant annet ble jeg fort tung i hodet. Det var slitsomt med støy, og vanskelig å fokusere.
TOR EDWIN JORDAL, slagrammet