Frisk fra ME

Faed­re­lands­ven­nen har pris­ver­dig nok satt søke­lys på ME, men har valgt en litt en­si­dig vink­ling.

Faedrelandsvennen - - MENING - LI­VE LANDMARK Om Kog­ni­tiv te­ra­pi: htt­ps://www.nc­bi. nlm.nih.gov/pub­med/26075755 Om Gra­dert tre­ning: http://coch­ra­ne­li­bra­ry-wiley.com/doi/10.1002/14651858. Cd003200.pub7/full Fra Coch­ra­ne htt­ps://www.nc­bi.nlm.nih.gov/pub­med/18646067 Fra Na­sjo­nalt Kunns­ka

O Ipp­sla­ge­ne har vist pa­si­en­ter som kun øns­ker en medi­sin og ar­tik­le­ne har frem­met pa­si­ent­for­enin­gens stå­sted om at til­stan­den skyl­des en spe­si­fikk kropps­lig de­fekt. Det er pro­ble­ma­tisk og kan i seg selv vir­ke syk­doms­frem­kal­len­de. Nor­ge er ME til­syne­la­ten­de blitt en «folke­syk­dom» og det bur­de va­ere in­ter­es­sant at vi har ti gan­ger så man­ge med dia­gno­sen som i våre nabo­land. Me­die­nes sam­funns­an­svar er å sør­ge for in­for­ma­sjon, de­batt og sam­funns­kri­tikk. Det er der­for rik­tig å for­tel­le om pa­si­en­ter som øns­ker be­hand­ling, men pres­sen har også et an­svar for folke­opp­lys­ning. Det er der­for ve­sent­lig å løf­te frem det fak­tum at den best vi­ten­ska­pe­lig do­ku­men­ter­te be­hand­lin­gen for ME er kog­ni­tiv te­ra­pi og gra­dert tre­ning, og at det er mu­lig å bli helt frisk.

ME er ikke reg­net som en psy­kisk li­del­se, men det er hel­ler ikke en rent fy­sisk syk­dom. Den­ne to­del­te inn­de­lin­gen mel­lom fy­sisk og psy­kisk har­mo­ne­rer uan­sett ikke med mo­der­ne medi­sin, og er en etter­lev­ning fra Des­car­tes fi­lo­so­fi fra 1600-tal­let. n rek­ke stu­di­er har do­ku­men­tert end­rin­ger i im­mun­sys­te­met, hor­mon­sys­te­met og det auto­no­me nerve­sys­te­met hos pa­si­en­ter med ME, alt­så kropps­li­ge end­rin­ger. Men mye ta­ler for at dis­se end­rin­ge­ne IKKE er år­sa­ken til pa­si­en­te­nes pla­ger og funk­sjons­svikt. Tvert imot ty­der forsk­nin­gen på at dis­se end­rin­ge­ne er as­so­si­ert

Emed end­rin­ger i sen­tral­nerve­sys­te­met, det vil si at år­saks­sam­men­hen­ge­ne kan gå beg­ge vei­er. Tan­ker, fø­lel­ser og på­føl­gen­de kropps­li­ge re­ak­sjo­ner på­vir­ker hvor­dan krop­pen og cel­le­ne fun­ge­rer, og vice ver­sa. Slik er det ved ME og man­ge and­re sam­men­sat­te li­del­ser og helse­pla­ger.

Det fin­nes alt­så fle­re stu­di­er som vi­ser at kog­ni­tiv te­ra­pi og gra­dert tre­ning har sta­tis­tisk sik­ker po­si­tiv ef­fekt ved ME. Stu­die­ne vi­ser in­gen al­vor­li­ge bi­virk­nin­ger. Det hele er re­flek­tert i opp­sum­me­rin­ger fra Coch­ra­ne og Na­sjo­nalt Kunn­skaps­sen­ter for helse­tje­nes­ten, men mø­ter li­ke­vel mot­stand fra en­kel­te pa­si­en­ter og Me-for­enin­gen. De hev­der at man­ge pa­si­en­ter blir ver­re etter den­ne type be­hand­ling. Men det er bare på­stan­der og mang­ler vi­ten­ska­pe­lig do­ku­men­ta­sjon. Det be­tyr ikke at jeg ikke kjen­ner til at det fin­nes per­soner som har blitt skuf­fet og lei når de ikke har hatt ef­fekt av hver­ken den ene el­ler and­re be­hand­lin­gen, men det er vik­tig å skil­le anek­do­tis­ke på­stan­der om syk­doms­for­ver­ring fra so­lid vi­ten­ska­pe­lig do­ku­men­ta­sjon. å hva er egent­lig ME? Kro­nisk ut­mat­tel­ses­syn­drom (CFS/ME) er en sva­ert om­stridt dia­gno­se, som set­tes ba­sert på pa­si­en­te­nes egne be­skri­vel­ser av syk­doms­his­to­rie, sym­pto­mer og funk­sjons­nivå, på sam­me måte som smer­ter. Det fin­nes in­gen blod­prø­ve, rønt­gen­bil­de el­ler an­nen test som kan gi dia­gno­sen. And­re dia­gno­ser, slik som psy­kia­tris­ke, nev­ro­lo­gis­ke, indre­me­di­sins­ke el­ler rev­ma­tis­ke syk­dom­mer, må først ute­luk­kes. Jak­ten på en bio­mar­kør (et stoff som kan tas ut og ana­ly­se­res og si noe om krop­pens til­stand som kan skil­le Me-pa­si­en­ter fra and­re), har på­gått i åre­vis og den ene hy­po­te­sen har er­stat­tet den and­re. Er det en in­fek­sjon i krop­pen? Har de be­ten­nel­ser i hjer­nen? Kan det va­ere et vi­rus? El­ler er det en auto­im­mun syk­dom? Det fin­nes in­gen en­ty­di­ge svar, men det er mu­lig å sam­men­lik­ne det med kro­nisk smer­te, som hel­ler ikke tren­ger å va­ere re­la­tert til ob­jek­tiv vevs­ska­de el­ler ir­ri­ta­sjon. Alle er eni­ge om at kro­nis­ke smer­ter er ”re­el­le”, selv om de ikke sy­nes i en blod­prø­ve el­ler på et rønt­gen­bil­de. Sånn er det også ved ME. 2002 fikk jeg en in­fek­sjon med på­føl­gen­de syke­hus­inn­leg­gel­se. Der­et­ter re­sti­tu­er­te jeg ikke som nor­malt. Iste­den på­dro jeg meg den ene in­fek­sjo­nen etter den and­re og jeg opp­lev­de et slags kropps­lig kol­laps. I 2004 fikk jeg Me-dia­gno­sen av en spe­sia­list

SIpå Hauke­land syke­hus. Be­skje­den var: ”Det fin­nes in­gen kur!”. Jeg had­de fått en nev­ro­lo­gisk syk­dom, på lin­je med MS: ”Du kan ald­ri bli frisk, men du kan bli mye ver­re om du gjør for mye. I ver­ste fall kan du bli lig­gen­de på et mørkt rom uten å ta til deg na­e­ring på egen­hånd i åre­vis”. Hvis jeg spar­te på ener­gi­en, og skjer­met meg for all be­last­ning, så kun­ne jeg kan­skje la­ere meg å leve med til­stan­den. Jeg var midt i tretti­åre­ne, gift med en fan­tas­tisk mann, mor til to skjøn­ne gutter og ble fra­tatt li­vet der og da. fle­re år for­holdt jeg meg til dis­se skrem­men­de og udo­ku­men­ter­te «sann­he­te­ne», og jeg av­vis­te ka­te­go­risk all be­hand­ling som ikke støt­tet opp un­der den­ne for­stå­el­sen. Jeg var sterkt over­be­vist om at de fy­sis­ke sym­pto­me­ne mine måt­te bety at det var en fy­sisk feil, ska­de el­ler syk­dom som måt­te be­hand­les med medi­sin. Psy­ko­lo­gis­ke til­na­er­min­ger var uak­tu­elt si­den både le­ger og psy­ko­lo­ger had­de av­kref­tet at jeg had­de psy­kis­ke pro­ble­mer. Det var krop­pen som var syk, ikke tan­ke­ne. Jak­ten på en far­ma­ko­lo­gisk kur ble der­for et re­elt hin­der for å for­sø­ke an­nen type be­hand­ling.

Etter hvert var jeg så ned­kjørt og de­spe­rat at det ikke len­ger spil­te noen rol­le om sym­pto­me­ne mine var fy­sis­ke, psy­kis­ke el­ler en blan­ding av dis­se. Jeg vil­le bare vite hvor­dan jeg kun­ne kom­me meg ut av det. Og jeg ble vel­dig in­ter­es­sert i å fin­ne de som var blitt fris­ke fra ME. Desto mer jeg søk­te og snak­ket med folk, desto fle­re fris­ke fant jeg. I dag fin­nes det en egen or­ga­ni­sa­sjon

Isom re­pre­sen­te­rer oss som er blitt fris­ke; Recovery Nor­ge. Du fin­ner dem på Face­bo­ok.

Det er synd at in­for­ma­sjon om den best do­ku­men­ter­te be­hand­ling blir ute­latt el­ler mis­ten­ke­lig­gjort i medie­opp­slag, selv om be­hand­lin­gen ikke hjel­per alle. Kon­se­kven­se­ne kan va­ere at man­ge Me-pa­si­en­ter går glipp av bed­re helse og mis­ter mu­lig­he­ten til å en dag å kun­ne si som meg: Jeg er frisk fra ME. ●●Kil­der:

FOTO: JACOB BUCHARD

– Jak­ten på en far­ma­ko­lo­gisk kur ble et re­elt hin­der for å for­sø­ke an­nen type be­hand­ling, skri­ver kro­nikk­for­fat­te­ren om sin egen MEhis­to­rie.

Mas­ter i le­der­ut­vik­ling og in­struk­tør i Light­ning Process

Newspapers in Norwegian

Newspapers from Norway

© PressReader. All rights reserved.