Har ikke penger til barnehospice
I over 10 år har Natasha Pedersen kjempet for drømmen om barnehospice. Nå har hun tilgang på tomt, men ikke penger til å bygge eller drifte det.
KRISTIANSAND
– Vi fikk sjokk da vi forstod at det ikke ville bli bevilget penger til byggekostnader, forteller generalsekretaer Natasha Pedersen i Foreningen for barnepalliasjon (FBB) og hennes nytilsatte prosjektkoordinator, Åse Michaelsen.
Sistnevnte tiltrådte i 100 prosent stilling 1. mars etter at hun måtte gå av som folkehelseminister og bestemte seg for å ikke ta gjenvalg som stortingspolitiker.
I den jobben var hun godt orientert om, og kjempet for drømmen til Pedersen, og bestemte seg for å ta jobben.
– Dette er noe jeg brenner for, og jeg ønsker å ha en jobb som er meningsfull, sier den tidligere Frp-politikeren.
SJOKKET
Det var 16. april sjokket kom. Da utlyste helsedirektoratet en pott på 30,8 millioner kroner som skulle gå til etablering og drift av lindrende enheter, med prioritet for barn og unge.
– I utgangspunktet var tanken vår at vi skulle finansiere og bygge selv med penger fra Staten, men utlysningen gjaldt bare frivillige og ideelle organisasjoner, og pengene kunne ikke brukes til byggkostnader, forteller Pedersen.
Arkitektfirmaet Asplan Viak har allerede laget et reguleringsplanforslag for tomta. Der er skissen på bygget på 2000 kvadratmeter.
– Det har vi nedskalert til under det halve, forteller Michaelsen.
Nedskaleringen er gjort for å få råd. I den opprinnelige planen var årlige kostnader satt til 52,3 millioner kroner (se faktaramme). De jobbet døgnet rundt fram til søknadsfristen gikk ut 25. mai, for å få på plass alt av beregninger og budsjett til søknaden.
25 MILLIONER
Av den nasjonale potten på 30,8 millioner kroner har de søkt om 25. De forteller at det mangeårige arbeidet til Pedersen og Foreningen for barnepalliasjon gjør at de ligger langt framme nasjonalt i kunnskap og kompetanse om dette, og derfor har godt håp om å få penger. Men de vet at det også andre steder i landet er ivrige sjeler som ønsker sin del av potten.
De vil ikke fortelle hvor mange ansatte de har beregnet eller hvor mange familier det er snakk om å kunne huse. Men i skissen som lå til grunn for reguleringsplanen var det lagt opp til at åtte familier skulle kunne bo der.
AVLASTNING
Hospicefilosofien er at familier med barn som er svaert alvorlig syke skal få en avlastning ved å kunne bo i hospice med kompetent personale og hyggelige, hjemlige omgivelser.
– De skal kunne benytte seg av det flere ganger mens barnet lever, og også i den siste fasen av livet, sier Pedersen.
Hun mistet selv sin datter Andrea bare 17 år gammel, og har gjennom sin innsats bidratt til at barnepalliasjon er blitt et viktig begrep i norsk helsevesen. Blant annet til en nasjonal veileder for barnepalliasjon, og gjennom kurs og konferanser har hun spredt budskapet om fordelene med dette.
– Norge er blant de landene i verden med dårligst tilbud innen barnepalliasjon, sier Pedersen.
I forbindelse med barnehospicet ønsker hun også å ha et nasjonalt kompetansesenter som både skal drive med forskning og undervisning.
OMFAVNET
Ideen om å ha hospice og et nasjonalt kompetansesenter på Eg ble omfavnet av Kristiansand kommune, saerlig av tidligere ordfører Harald Furre (H), fordi det passer godt inn i planene om å utvikle en helsebydel der. Helsebydelen skal inneholde et bredt spekter av helsetilbud både blant private og offentlige.
KNAS
Det er Kristiansand naeringsselskap (KNAS) som eier tomta som nå er til politisk behandling som reguleringsplan i Kristiansand. Administrerende direktør Jan Omli Larsen bekrefter til Faedrelandsvennen at tanken er at KNAS bygger og eier bygget, og at FBB skal leie seg inn.
KNAS sitter imidlertid på gjerdet inntil foreningen har fått avklart hvor mange av de søkte 25 millioner kronene de får som skal finansiere driften.
– KNAS har i flere sammenhenger bygget og leid ut til andre aktører, sier han.
KNAS ser helst for seg langsiktige leieavtaler, saerlig dersom byggene er veldig spesialiserte. Opp til 15–20 år er ikke uvanlig, men om det er et fleksibelt bygg, kan de strekke seg til 10 års kontrakt.
Det kan bli et problem, ser han for seg, siden finansieringen av hospice ikke er lagt fast inn i statsbudsjettet, slik som for eksempel Stine Sofies stiftelse, og dermed av avhengig av politiske prioriteringer hvert eneste år.