- Bedre tilbud for døende barn og deres familier!

Et flertall på Stortinget ledet frem av Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti vil sikre at det kommer på plass en helhetlig barnepalliativ plan for å møte noen av de tøffeste utfordringene en familie kan stå i. Det er på tide at barnepalliasjon får et løft, og at en styrking kommer hele pasientgruppen og deres pårørende til gode – uansett adresse og lommebok.

Barnepalliasjon er den delen av helse- og omsorgstjenestene som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til barnet og familien, i møte med livstruende sykdom. Dette kan skje både

gjennom forebygging, behandling og lindring av fysisk, psykososial og åndelig art. Barn og unge i palliasjon, og deres familier, er helt avhengig av kompetent faglig ivaretakelse i en krevende tid – uansett om de bor på Senja eller Lindesnes.

Selv om mye går i riktig retning, er det fortsatt et stort forbedringspotensial på dette feltet. Både når det gjelder hvordan tjenestene er organisert, tilrettelegging rundt hjemmet og avlastning for foreldre. Ikke minst er det store utfordringer i samhandlingen mellom kommuner og sykehus.

Vi har en lang vei å gå før familier får den ivaretakelsen som kreves, og det er helt avgjørende å sikre en god helhet i de offentlige barnepalliative tjenestene. Derfor har regjeringspartiene og Sosialistisk Venstreparti sammen fremmet et vedtak i Stortinget om at regjeringen må sikre at den kommende nasjonale helseog samhandlingsplanen, som kommer i løpet av neste vinter, inneholder en helhetlig plan for barnepalliasjon.

Når livstruende sykdom rammer barn, kan det kreve både hyppige og langvarige opphold på sykehus, og tiden man kan få vaere hjemme, er derfor verdifull. Her er de faglige rådene klare; mest mulig tid hjemme og i en så normal hverdag som mulig, er det som ganger både barnet, søsken og hele familien. Det handler da om å klare å skape et trygt tilbud med høy kvalitet rundt barnets hjem. Derfor er det positivt at det kommer på plass avanserte hjemmesykehus for disse barna mange steder i landet. En annen viktig del av tilbudet er de palliative tverrfaglige teamene – med bred kompetansefralegertilsosionomer–som sørger for at det kommer på plass tilpassede tiltak for familiene som rammes. Disse må videreføres og styrkes.

Døende barn og deres familier er blant landets mest sårbare pasienter og pårørende. De er helt avhengige av at vi lykkes med å skape tilbud som ivaretar trygghet, normalitet og forutsigbarhet i deres hverdagsliv. En helhetlig plan for dette er et viktig skritt i riktig retning.