Å leve som døvblind er ikke svart-hvitt. Det vil Roy-Morten Østerbøl vise gjennom boka «Min historie».
– Mange tenker at det å ha døvblindhet er helt svart. Men sånn er det ikke. De fleste hører og ser litt, og selv om de har dobbelt sansetap, lever mange gode, fullverdige liv. Det var samtidig viktig for meg i boka å vise den hele historien, hele mennesket, ikke bare smørsidene, for det er ikke sannheten, sier Roy-Morten Østerbøl.
Denne uka gir Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB) ut boka «Min historie», skrevet av Østerbøl. En bok bestående av ti portrettintervjuer med mennesker som på hver sin unike måte er døvblinde.
– Et menneske og et liv består av både vanskelige og gode ting, og i denne boka deler ti døvblinde sine erfaringer, sine historier. Personer med døvblindhet er ikke en homogen gruppe, og det er stor variasjon i hvilke og hvor store utfordringer de har. Noen klarer veldig mye selv, andre trenger hjelp hele døgnet, sier Østerbøl.
Det lever omtrent 350 døvblinde i Norge, og i Troms og Finnmark bor 37 av dem. 14 av dem med medfødt døvblindhet, mens 23 har ervervet døvblindhet. Østerbøl tror det fins store mørketall.
– Poenget med å dele disse historiene er å gjøre personer med døvblindhet mer synlige i samfunnsbildet, men også at pårørende som ser at «oi, grandonkel begynner både å se og høre dårlig», får vite at det fins tilbud og tjenester. Ingen skal måtte vaere alene, og man kan leve et godt liv med døvblindhet.
– Jeg har fått svar på alt jeg har lurt på
Da Østerbøl startet i jobben som informasjonsrådgiver i NKDB for seks år siden, la han merke til at nettsiden deres ikke inneholdt så mange historier om brukerne. Hvem de er, hvordan de håndterer utfordringene livet og funksjonshemningen gir dem, hva de drømmer om, hvilken hjelp de trenger. Det ble starten på en rekke portrettintervjuer, 16 til sammen som er publisert på hjemmesiden dovblindhet.no, hvorav ti ble plukket ut til boka.
– Jeg kunne aldri ha skrevet denne boka uten mine kolleger og alle brukerne som har stilt opp. De har delt åpenhjertig, og det overrasket meg at de ikke holdt igjen på noe, hvor klare de var for å dele
– Ingen skal måtte vaere alene, og man kan leve et godt liv med døvblindhet, sier Roy-Morten Østerbøl som sammen med NKDB gir ut boka «Min historie» denne uka.
Eskil Nordheim er medfødt døvblind og bor i Tromsø i det kommunale bofellesskapet Tind. Her er han sammen med sine foreldre Gunvald og Lillian Norheim.
Skredlund.
sine livserfaringer med verden. Jeg har fått svar på alt jeg har lurt på.
– Hvilke svar er det?
– For å få vite det, er det bare å lese boka, holdt jeg på å si, sier Østerbøl og ler.
– Nei, det kommer jo an på hvilke spørsmål jeg stilte, og de kom som en naturlig del av samtalen. Men det går på deres hverdag, hva de syns er morsomt og trist, hvor problemene ligger, men også gledene, hva de tenker om fremtida og hvilke drømmer de har.
– Det er mange rørende historier i boka
Tre av personene i boka bor i
Tromsø, Regine Elvevold, Eskil Norheim og Ahmad A. Rebeieh. En fjerde er født her, men flyttet som barn sørover for å få et mer helhetlig tilbud. Hun heter Alma Skredlund og er 15 år i dag.
– Alma var et veldig spesielt intervju. Hun kommuniserer kun gjennom ansiktsuttrykk, lyder og kroppsspråk. Man har derfor ingen tilgang til tankene hennes, men mora ønsket å formidle hennes historie likevel. Jeg var rimelig skeptisk, men ble overbevist om å gjøre et forsøk, det er jo kanskje det naermeste man kommer Almas historie.
Hele familien på ni flyttet til
Sandefjord for å gi Alma det beste livet hun kunne få, i naerheten av Signo skole- og kompetansesenter på Andebu, som har mye tilrettelagt for barn og unge med døvblindhet.
– Det er veldig rørende.
– Ja, det er mange rørende historier i boka. For eksempel Grete Røraas, som brukte å spille fotball før hun ble døvblind, og fortsatt er veldig interessert. Derfor har mannen hennes lagd et helt eget tegnspråk til henne, hvor han forklarer kampen i hendene hennes.
– Så romantisk.
– Ja, det er det. Hele historien om hvordan de møttes er også det. Det er nesten en Love Actually-historie.
Jenta med den spesielle latteren
Han som skulle bli Grete Røraas’ mann, husket måten hun lo på, husket latteren fra et tilfeldig møte noen år tidligere. Siden hadde han lett etter jenta med den spesielle latteren. Og heldigvis hørte han den en kveld. Etter det var det de to.
– Er det noen møter eller historier som overrasket deg?
– Ja, eller, alle møter er jo unike. Hver gang jeg møter en person med døvblindhet blir jeg overrasket på en ny måte. Men jeg fikk bekreftet det jeg hadde en mistanke om, nemlig at de først og fremst er som alle oss andre. Selvsagt har de store utfordringer, men drømmene og undringene er de samme.
Noen historier setter ekstra spor
Og så er det noen historier som setter ekstra spor. For eksempel foreldrene til Eskil Norheim fra Tromsø, som har stått på hele livet for døvblinde i Nord-Norge skal få best mulig tilbud, som har brukt egne midler til å komme seg til Oslo og naermest bo utenfor Stortinget. Og som faktisk resulterte i at det nå er en egen boavdeling for personer med
døvblindhet på Gimleveien, Tind.
– Et annet møte som satt spor i meg var Kjetil Opsanger, som har medfødt døvblindhet. Han var veldig nedfor en lang tid, og personalet rundt ham trodde at han var misfornøyd med banale ting, som at det var feil type brus i kjøleskapet eller at han var lei syltetøy. Og så viste det seg at han hadde et stort personlig oppgjør med troa si, at han hadde eksistensielle spørsmål rundt hvorfor Gud hadde «tillatt» at han hadde fått døvblindhet. Når han fikk snakket om disse kvalene med våre faglige rådgivere og en prest som kunne tegnspråk, fikk han det etter hvert mye bedre.
– Han må jo ha vaert veldig alene med tankene sine.
– Ja, det er vi på sett og vis alle sammen, men at en filosofisk anlagt, voksen mann har hatt det så vondt og ingen har skjønt hva han slitt med av tanker og følelser, det får en jo til å reflektere over hva folk kan strebe med i livene sine. Å få muligheten til å kommunisere er veldig viktig.
– Men hvis han var født døv og blind, hvordan har han laert å kommunisere?
– Som sagt er det veldig få i brukergruppen som verken hører eller ser litt. Så han kan tegnspråk og kan lese. Noen ganger blir man bare helt imponert over i hvilken grad folk med døvblindhet mestrer livene sine og situasjonene de står i.
Stort engasjement om treningshallen som er vedtatt.
Som leder i ski og skiskyttergruppa må jeg bare trekke fram en del ting som kanskje folket ikke vet så mye om.
Ski har ikke akkurat vaert ubetinga positiv til prosjektet, ikke fordi vi har noe imot selve hallen, men konsekvensene det medfører. I kommunestyret og i media vises det til at skigruppa nå får nye skiløyper, nytt servicehus osv….. Men får vi det???
Vedtaket i kommunestyret er ett løftebrudd fra ordfører/ kommunen. Har vaert i utallige møter, befaringer og arbeidsgrupper om dette helt siden 2019. Dette skulle ikke vi vaere bekymra for. Kommunen skulle sørge for at vi skulle få det minst like bra etter at prosjektet var ferdig.
Vil bare poengtere at vi IKKE har bedt om nye skiløyper eller nytt servicehus... MEN kommunen må erstatte det som de tar fra oss. Vi må gi fra oss en del av skiløypene og HV huset som vi har tråkkemaskin, skuter og smørebod/skilager i.
Tilbake til spørsmålet mitt lenger opp. Har lyst å sette noen tall på hvorfor jeg er skeptisk. Skjervøy idrettsklubb skal stille med naermere 6 millioner i kapital/dugnadsarbeid til prosjektet. Cirka 2.7 millioner til nytt servicehus. Resten til riving av HV-huset, flytting av skøytebanen, grunnarbeid til hallen.
Folkens. 6 MILLIONER KRONER.
Dette berører ikke bare ski/fotball som man får inntrykk av. Men hele SIK. I SIK har vi turn, håndball, ski, skiskyting og fotball. Er også veldig overraska over at aldersbestemt fotball gir en halv million vaffelkroner i tillegg til de 250.000 vaffelkroner som de allerede har brukt på tegninger av hallen. Jeg kaller det vaffelkroner fordi dette er penger foreldrene har jobbet inn.
Jeg er involvert i ganske mye på øya her, derfor mene jeg at jeg har ganske god oversikt over hva som er realistisk å få til. Gjennom mine verv i Varehuset, skigruppa og ellers frivillig arbeid så kan ikke jeg forstå at SIK forventer at bedriftene her på øya skal kunne bidra slik det legges opp til, jeg vil bare si at jeg er søkkimponert over bedriftene her på øya, dem stiller opp på alt. Bestandig hjelp å få, penger stiller dem også opp med i bøttevis. Men tenker strikken er relativt stram nå!!!
Tidslinja slik jeg ser det er også ganske urealistisk, vi skal jobbe dugnad i juni, juli og august, mest sannsynlig oktober og. Hvem skal gjøre dette når man har problemer å få kafelister til annenhver helg å gå opp… Minner om at dette er jobb som må gjøres på fulltid. Hver dag, hver uke, hver måned hele sommeren igjennom. For å poengtere hvor vanskelig dette er så minner jeg om at det trengs folk med papirer. Dvs. maskinførerbevis, sertifikat for lastebil osv. SIK forventer også at øyas entreprenører skal stille med utstyr/ jobbe dugnad i høysesongen deres.
Bare en ting til slutt, Fra min side er det helt uaktuelt å rive nokka HV-hus uten noe nytt bygg klart. I samarbeidsavtalen med kommunen står det at
disse prosjektene skal gjennomføres samtidig. Minner om at skigruppa har verdier for 1 mill i det bygget.
Enkelte vil nok si jeg er negativ nå, men dette er mitt bilde av saken. Kanskje jeg tar feil??
PS. Litt interessant å høre skøytegruppa sitt syn på saken når kommunen fjernet garasjen dem skulle få.