Vil avlive myter om sykdommen
Sarah, Astrid Helene, Emma og Mathilde er som barn flest. Bortsett fra at de har fått en jobb som krever dem 24 timer i døgnet for resten av livet.
b Astrid Helene, Sarah, Mathilde og Emma er som barn flest. Men felles for dem er at de har fått en sykdom som de har ansvaret for 24 timer i døgnet, resten av livet. Nå vil de avlive noen myter om diabetes type 1.
For alle de fire jentene har fått diabetes type 1, en livslang sykdom som det per dags dato ikke fins noen kur mot.
Men bare så det er klart, jentene ønsker ikke sympati. De ønsker kun forståelse for jobben de har fått i fanget, og som de må ha resten av livet. Av og til går jobben veldig greit, andre ganger er den utfordrende. Men jobben må gjøres hele tiden, uansett.
Jentene er i alderen 10–12 år, og den som har hatt sykdommen lengst fikk den for tre år siden. Sistemann fikk diagnosen 1. februar.
– Og det heter ikke sukkersyken, vi tåler sukker, er den klare oppfordringen fra fire flotte jenter.
Alle med diabetes type 1 er avhengig av å tilføre kroppen insulin, og det er jentene selv som nå må ta det daglige ansvaret for det.
Utviklingen av nye hjelpemidler og medisiner har gitt personer med diabetes en lettere hverdag. Bedre behandlingsmetoder og ny kunnskap om betydningen av sunt kosthold, fysisk aktivitet og egenomsorg minsker sjansene for å utvikle alvorlige komplikasjoner. Men opplaering og kunnskap om egen sykdom er en forutsetning for god egenomsorg.
Vil vise fram pumpa
I anledning Verdens Diabetesdag 14. november, så ønsket fotograf Siw Merete Verdal Resvik å bruke bildene sine til å vise hverdagen til jentene. Å ta bilder med pumper og sensorer fullt synlig. For det var hennes datter som fikk diagnosen 1. februar.
– Jeg vil vise verden at det er noen flotte jenter, som har noe å tenke på hele tiden, noe som har aldri tar pause, Men de er som andre barn, de har sine aktiviteter og skolehverdag, sier hun. Egentlig ville hun tatt bilde av dem med kappe på ryggen, og insulinpenn som sverd.
– For de er så tøffe. Det er mye å styre med. Men de klager ikke, de har akseptert at det er sånn, sier Resvik.
De var hos legen med Sarah i slutten av januar, etter at de hadde vaert gjennom den vanlige tankegangen om at det var noe som ville gå over. Hos legen fikk de beskjed om å gå hjem og pakke toalettveska – og dra til sykehuset.
– Vår lille jente fikk påvist diabetes type 1. Plutselig gikk vi fra troen om at hun hadde blitt smittet med noe som hun ville bli frisk av snart, til realiteten om at dette er noe hun må håndtere resten av livet. Deretter fulgte to og en halv uke hvor vi var innlagt på sykehuset for å få henne på beina igjen, laere hva diabetes type 1 er og hvordan vi skal håndtere dette, sier hun. Symptomer på diabetes type 1 er unormal tørste, løping på toalettet (også om natten) og vekttap.
– Jenta vår hadde alle disse, men vi tenkte aldri i de baner at diabetes kunne vaere grunnen, for vi visste ikke hva vi skulle se etter. Barneavdelingen på Sørlandet Sykehus HF Arendal tok så godt vare på oss, og laerte oss utrolig mye, og vi er så takknemlige for at vi har det helsesystemet som vi har i Norge. Diabetesforbundet har også masse informasjon for dem som ønsker å lese mer om diagnosen, sier hun.
En annerledes hverdag
Nå har hun blitt godt vant med livet med en pumpe på magen og en slange som tilfører insulin kontinuerlig festet på kroppen.
Men veien dit har vaert tøff. På skolen opplevde Sarah at andre barn var redd det var smittsomt, og flere ville ikke sitte ved siden av henne.
Andre gir dem sukkerfri godteri i bursdaselskaper. Mange har vaert redde for å ha dem på overnatting, i tilfelle noe skulle skje om nettene.
– Vi setter pris på dem som prøver å ta hensyn, men det er likevel ikke positivt. De er som andre barn, og de tåler sukker, sier Resvik.
Gjennom bildene vil jentene vise fram pumpene og sensorene. Og bare det, er tøft.
– De har alle vaert gjennom periode hvor de ikke ville at dette skulle vaere synlig, sier hun.
Etter å ha fått diagnosen 1. februar er livet annerledes enn før.
– Dette har endret livet vårt med at vi hele tiden må følge med på noe, men samtidig er det en balanse å følge like mye med på de andre ungene. Etter hvert styrer jentene mye av dette selv. De er ganske små, men har dette ansvaret, sier Resvik.
I løpet av dagen må de måle seg mange ganger, og de må ta insulin i forhold til mengde ting de spiser, men også ta høyde for at hopping på trampoline, svømming og leking i snø kan gi et lavt blodsukker.
– Levevaner for dem, er også levevaner som er veldig bra for oss som ikke har diabetes og. Men våre kropper regulerer det selv.
– Mange rundt oss ser nok lett på denne sykdommen. Folk sier, men hvis hun spiser ordentlig går det vel bra? Det er nok vår feil som foreldre, for når folk spør så sier vi jo at det går greit. Det går jo greit, men det ligger mye jobb bak at det skal gå greit. Folk som ikke er inne i det ser ikke hvilken innsats som legges ned, sier hun.
Og mange spør om de kan vokse seg friske fra sykdommen.
– Nei, bukspyttkjertelen har sluttet å virke, og organer kan ikke fikse seg selv, sier Resvik.
Gode hjelpemidler
Inger-Anne Vedå sin datter Astrid Helene fikk diagnosen i fjor høst, etter at de hadde hatt mistanke en stund.
– I høstferien i fjor var vi på Kreta, da var vi sammen 24 timer i døgnet og da ble tegnene veldig tydelige, hun drakk veldig mye, var veldig tørst, og vi følte hun var litt utilpass i noen situasjoner. Men da vi fikk høre at det var diabetes fikk vi litt sjokk uansett. Så levde vi en boble i to uker på sykehuset. Det var mye å sette seg inn i og laere. Så går det seg til, nå er hun er mer selvstendig og vi har en litt mer passiv rolle som foreldre enn den første tiden, sier Vedå.
Hun er takknemlig for gode hjelpemidler som pumpe og sensor.
– Vi sover godt og trygt om
natten, og det er takket vaere hjelpemidlene, sier Vedå.
Diabetesforbundets visjon er «Sammen for et godt liv med diabetes – og en framtid uten».
Og på forskningsfronten er det mye som har skjedd de siste 10–20 årene. Nå er det et spennende forskningsprosjekt fra Bergen, hvor det er forsket på mus.
– Vi har god tro på at hun vil bli kurert, at de en gang vil knekke koden og vil finne en kur, eller finne midler som gjør hverdagen vesentlig lettere, sier Vedå.
To søsken med diabetes
Emma Johansen går på Eide skole. 11-åringen fikk diabetes da hun var 8 år.
– Vi skjønte ganske raskt de klassiske symptomene – tørst, sliten, og hyppige do besøk, sier mamma Autumn.
Symptomene skjønte de raskt, fordi lillebroren til Emma da allerede hadde hatt sykdommen i to år.
– Det var et stort sjokk for oss som gikk fra å ikke ha noen diabetes i familien til å plutselig ha to, sier hun.
Opplaeringen på sykehuset gikk rask fordi de kunne det fra
før, men de oppdaget veldig fort at ingen diabetes diagnose er lik, for måten kroppen håndtere diabetes er like forskjellige som Emma og lillebroren.
– Vi måtte alle laere oss å kjenne til Emmas diabetes, og hvordan kroppen hennes reagerer til ulike mat, aktivitet og følinger. Emma har pumpe, og kanyle/slangesett som må skiftes hver tredje dag.
– Emma er en aktiv jente involvert i dans, teater og kor. Det krever mye energi og hun må følge nøye med blodsukkeret, saerlig under forestillinger. Men hun får god hjelp på skolen og på sykehuset hvor hun går på jevnlige kontroller, sier mamma.