En snikende sykdom

Kirsten og Per i Viga ønsker å dele en ærlig historie om plommer, demens og kjærlighet.

2019-09-14 - CECILIE NILSEN cecilie.nilsen@lister24.no

Isolveggen ved «gamlehuset» i Viga står en hvit plastpøs. Den bugner av modne Victoria-plommer. To plommeplukkere ligger like ved. På to hvite stoler setter ekteparet Kirsten og Per Pedersen seg ned etter å på nytt ha høstet fra frukttrærne.

– EN AV DE FØRSTE somrene vi bodde her plukket vi masse plommer. Vi jobbet på skolen i Farsund begge to og hadde nylig flyttet til Viga fra Kristiansand, forteller Kirsten, og kikker på Per.

– Hva gjorde vi med plommene? spør hun.

Per holder øyekontakt med kona. – Fortell, sier han.

– Vi kjørte til Lista og solgte plommene. Siden kjøpte vi en fillerye for de 300 kronene, ler hun.

Hun tilføyer at teppet de kjøpte for plommepengene for lengst er slitt ut etter et langt levd liv.

Ekteparet ler sammen.

PÅ NYTT TAR DE hver sin plommeplukker og setter kursen mot flere plomme- og epletrær høyere oppe på teigen. De går hånd i hånd oppover skaret som fra gammelt av førte fra bryggeleiet i Viga og til Spind kirke. For å komme til frukttrærne må de gå gjennom den røde løa Per en gang bygde. Her står også den røde, velholdte tohjulstraktoren parkert. Selve stoltheten på gården.

– Før pleide jeg å spøke med at du satte båten først, traktoren på andreplass og kona som nummer tre. Etter den rekkefølgen? spøker Kirsten varmt.

– Jeg satte aldri noe nummerrekkefølge på deg, repliserer Per kjapt tilbake.

Han blir stående lenge ved traktoren, som har både firehjulstrekk og tipp på lasteplanet. Den har han kjørt mye ved, stein og jord med. Og plommer.

– Hør, sier Per og klikker med lokket på bensintanken. Det gjengir en hul metallyd.

– Tanken er tom.

Kirsten bekrefter.

– Du kan ikke kjøre traktor lenger. Vi tar plommene i trillebåra.

Igjen går de hånd i hånd mot neste plommetre. Deretter et epletre. Per holder greinene, mens Kirsten plukker.

MYE AV LIVET i Viga går sin vante gang. Men noe er ikke som før.

– Vi er ærlige på at Per har tre sykdommer; demens, Parkinson og kols. Man vet aldri hva man får i livet, og dette kom til oss, sier Kirsten.

– Men vi ønsker å dele vår historie for å øke forståelsen rundt en demenssykdom. Det rammer så mange og kan være vanskelig å forstå. Pårørende med en med de

Nok en gang høstes det plommer og epler i Viga i Spind. Men alt er ikke som det en gang var.

menssykdom kjenner på at det kan være vanskelig å snakke om.

To kasser med plommer og en pøs med epler bæres tilbake gjennom den røde løa. Alt plasseres i den gule trillebåra og trilles tilbake til huset.

– Vi skal lage plommesyltetøy, konstaterer Kirsten.

– Hvem er det som alltid har syltet og forsynt hele familien med syltetøy? spør hun.

Per er stille og hun fortsetter.

– Det er du. Jeg fikk bare lov til å hjelpe med å ta ut steinene. Du bakte brød også. Alltid.

Kirsten omfavner ektemannen i en klem. De veksler varme blikk.

– Vi har vært gift i over 50 år. Og fremdeles får vi bo sammen her i Viga. Det er en fin kjærlighetshistorie, smiler Kirsten.

Per smiler tilbake.

FOR SNART SEKS ÅR SIDEN falt Per i trappa hjemme i huset. Kirsten var på vei hjem fra korøvelse i Oslo. Det ble konstatert brudd i nakken og legen har fortalt i ettertid at Per egentlig skulle vært lam eller død.

– Etter dette skjedde det noe med ham. Hukommelsen sviktet litt og med tiden fikk han diagnosen demens med svekket korttidshukommelse. Noen får kreft, andre får lungebetennelse og andre får demens. Demens er en vanskelig sykdom å fortelle noe om. Den kommer ofte snikende og opptrer ulikt, forteller Kirsten.

Hun forteller at hun hadde en mor med aldersdemens i Kristiansand.

– Jeg tenker derfor at jeg i utgangspunktet vet noe om demens. Og jeg vet at man kan lære mye om det, selv om demenssykdommen kan være så forskjellig fra person til person, sier Kirsten.

– Men jeg skjønner nå når jeg har med demens å gjøre på heltid at det er noe ganske annet enn da jeg besøkte mamma, tøyset litt og hadde det gøy - og reiste hjem igjen.

Det har blitt viktig for Kirsten å holde på med sine ting til tross for ektemannens sykdom. Hun er aktiv i både Nordvesten, Sound of Happiness og i revygjengen i Farsund. I tillegg trener hun jevnlig.

– Det er viktig at jeg holder meg frisk og rask. Det er en ærlig sak at jeg også trenger å holde humøret oppe ved å gjøre mine ting. Dette for å kunne være den glade og omsorgsfulle personen som trengs - nå mer enn før, sier hun.

– Fra å være den som kunne alt; bake brød, lage syltetøy, kjøre traktor og båt og betale regninger - og jeg kunne være den som surfet på overflaten og lente meg på ham, er vi nå i en situasjon der jeg må lære nye ting.

– PER VIL IKKE på et hjem. Han sier med ømhet og kjærlighet at han vil være i Viga. Jeg vil også at vi to skal bo sammen i

Viga. Derfor innså jeg tidlig at vi trengte noe hjelp.

Hjemmesykepleien kom på banen og ble til god hjelp.

– Vi får all den hjelpen vi spør om. Og denne hjelpen er helt avgjørende for at vi fremdeles kan bo her sammen, smiler Kirsten.

I helgen var Kirsten i Oslo og besøkte barn og barnebarn. Ved hjelp av god planlegging fra egen side og godt samarbeid med hjemmesykepleien kunne hun gjennomføre reisen, i visshet om at Per ble godt ivaretatt.

– Vi blir veldig godt tatt vare på. Men man får ikke hjelp uten at man stiller seg åpen og vil ta imot. Man må innrømme at man trenger hjelp, sier Kirsten og forteller at Per alltid har et smil, godt humør og en kjapp replikk på lager når hjemmesykepleien er innom.

– I starten var det litt vanskelig for meg å akseptere at de skulle inn i vårt hjem, i alt mitt rot. Med det går fint nå.

PÅ VEGGEN I STUA henger det en kalender med oversikt over en halv måned. Samt en tavle ved siden av med dagsplanen. På bordet står det også en kalender med ukedag og dato. Alt dette hjelper Per - og Kirsten - til å huske.

Kalenderen på bordet prydes av et bilde av Per i tresnekka «Jan Vibe» på fjorden. I oljehyre og med fangst i favnen.

– Det vanskeligste var kanskje å selge «Jan Vibe». Såret er leget nå, men arret er der enda. Men nå kan vi prate om det uten at det er vanskelig. Jeg kan si at det var dumt at vi måtte selge båten, men han skjønner det. Jeg har aldri klart å starte den båten. Den hadde sveivemotor. Kirsten kikker på bildet.

– Når det gjelder bilkjøring var det Per selv som gikk til fastlegen og sa at det nok ikke var så lurt at han kjørte lenger.

Oppi det hele er det ett ord Kirsten setter høyt.

– For meg er verdighet viktig. Verdighet for Per, sier hun.

– Å si «dette har vi jo snakket om» er det dummeste jeg kan si. Å spørre «husker

Vi ønsker å dele vår historie for å øke forståelsen rundt en demenssykdom. Det rammer så mange og kan være vanskelig å forstå.

Kirsten Pedersen

du?» prøver jeg å unngå. Jeg gir ham heller stikkord til å hekte minner på - det får det ofte til å demre.

Også humor er viktig for ekteparet i Viga.

– Velsignet være humoren, ler Kirsten. – Per har en utrolig humor og alltid veldig gode replikker. Uten humor hadde det vært vanskelig. Vi kan skøye og le av det meste.

– LIVET HAR NOE TIL OSS på forskjellige måter. Jeg hadde en sorg for Per etter hvert som han ikke kunne mestre de tingene han alltid hadde gjort. Det syntes jeg var vanskelig. Det har vært noen utfordringer for oss begge to, sier Kirsten.

– Vi er begeistret og glade for at vi har det så fint sammen. Og den gode hjelpen vi får fra hjemmesykepleien gjør at vi kan bo sammen i Viga.

Kirsten har fokus på positive oppgaver Per kan mestre.

– Per har tre sykdommer, men ellers er han veldig frisk helsemessig. Han blir for eksempel aldri forkjølet. Så lenge han er så frisk som han er, setter vi pris på alt vi kan gjøre sammen. Det er noe vi ikke kan gjøre og noe som ikke går så fort som før. Men vi har vært gift i over 50 år og har mye kjærlighet og glede, smiler hun.

På sommeren bader fremdeles ekteparet gjerne i sjøen nede ved brygga. Og det hender ofte at Per byr Kirsten på et glass vin.

DENNE ETTERMIDDAGEN er plommene i den gule trillebåra klare til å bli syltet.

– Du var alltid så nøye på at vi måtte ha syltepulver og ikke Certo. Hvilket merke måtte jeg være nøye med å kjøpe? smiler Kirsten.

– Si det du, sier Per.

– Du brukte alltid Jam. Jeg husket å kjøpe det i dag, betrygger Kirsten.

– HVIS BARE ALLE KAN litt mer om demens, vil hverdagen bli mye enklere for alle som er berørt av sykdommen, sier musikkterapeut Hanne Vennebo Turøy.

Sammen med sykepleier Karina Chart Jacobsen jobber hun med mennesker med en demenssykdom daglig. Begge er med i styret i Farsund og Lyngdal demensforening og er levende opptatt av å spre kunnskap om sykdommen for å bidra til økt forståelse for demens i samfunnet.

– Farsund kommune skal være en demensvennlig kommune, forteller Jacobsen.

– Det kan være litt diffust. Men det handler om å tilby kurs til butikkansatte, taxisjåfører, apotek og så videre. Slik at de blir bedre rustet når de møter mennesker med demens i dagliglivet.

Et av de første stegene kommunen har tatt er å kurse opp aktivitetsvenner. Dette er frivillige personer som kommer på besøk til en person med demens. Ordningen er et initiativ gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Vi har vært gift i over 50 år. Og fremdeles får vi bo sammen her i Viga. Det er en fin kjærlighetshistorie.

Kirsten Pedersen

– En aktivitetsvenn og personen med demens matches gjerne med like interesser. Sammen kan de gå på tur, bake eller studere frimerker. Det er mange fantastiske historier om aktivitetsvenner som har blitt gode venner med personen de besøker, sier Turøy og forteller at det er Frivilligsentralen og demensteamet i kommunen som matcher parene.

TURØY OG JACOBSEN er også opptatte av å formidle kunnskap om hvordan man går frem hvis man selv opplever å bli nær pårørende til en person med en demenssykdom.

– Når man ser symptomer på demens hos en person er det første steget man tar å gå til fastlegen. Videre kan kommunen kobles inn. Noen kan klare seg videre med en komfyrvakt eller andre tekniske ting, mens andre må ha mer tilsyn og stell gjennom hjemmesykepleie.

Turøy tror at mange venter litt for lenge med å kontakte kommunen for å få hjelp.

– Mange pårørende er åttearmede blekkspruter, som står i situasjonen og strekker seg langt. Mitt råd er å ta imot hjelp tidligere, sier hun.

– Men det kan være vanskelig å slippe for eksempel hjemmesykepleie inn i privatlivet hjemme. Noen pårørende erfarer at hjelpen bare genererer mer forvirring og uro for den med demenssykdommen. Likevel kan det være nødvendig for å være sikker på at den den man er bekymret for spiser, får vasket seg og har det bra hjemme.

Andre hjelpemidler som trygghetsalarm, komfyrvakt, doforhøyer og medisindosetter kan også være til hjelp i hverdagen. Det samme kan matlevering på døren.

– DET ER IKKE VANSKELIG å forestille seg at det må være forferdelig utfordrende å være pårørende til en ektefelle hjemme med begynnende demens. Eller til en mor og far som utvikler en demenssykdom. Man prøver gjerne å dekke over ganske lenge, det gjør de aller fleste. For når man begynner å forstå at man mister partneren sin, eller mor eller far, kan man selvfølgelig føle på en veldig sorg, sinne og bitterhet. Jeg tror nok at mange først blir oppgitt og maner til å huske, sier Turøy.

– I de gryende tegnene forstår man kanskje ikke først hva det er. Man frykter kanskje for andre sykdommer. Siden begynner man å forebygge og legge til rette. Det er en veldig inngripen i ditt eget liv å ta vare på en person med en demenssykdom. Mange pårørende er fremdeles yrkesaktive og har en bekymring hengende over seg når personen med demens er hjemme alene. Det kan bli en byrde.

– Når det begynner å svikte her, sier Turøy og peker på pannen.

– Svikter det ofte mer og mer kroppslig også.

ALT ER LAGT OPP TIL at de eldre skal klare seg hjemme lengst mulig.

– Når man ikke lenger kan klare seg hjemme og pårørende er så utslitte at det ikke lenger går, kan man enten komme inn på korttidsavdeling i Farsund en periode for avlastning. Eller at man får plass på eldrehjem.

I dag er det ikke plass til alle, de fleste må bo hjemme.

– For å få plass her må det være så galt at det ikke går an å bo hjemme - at det er fare for liv og helse. Det er nok sikkert mange som bor hjemme som godt sikkert kunne vært her, Jacobsen.

– Men det er ønskelig at alle skal bo hjemme så lenge som mulig.

– Det er et stort inngrep i manges liv å komme på et sykehjem. Selv om vi prøver å lage det koselig og hjemslig, er det jo en institusjon. Her er låste dører og rommene er ganske så sterile. Hos mange som kommer hit opplever vi økt forvirring. For noen kan det ta lang tid før de føler seg hjemme her, sier Jacobsen.

DAGAVDELINGEN er et tilbud på Listaheimen med plass til omkring 20 personer.

– Dette er et kjempetilbud for de som bor hjemme. Her er det åpent fem dager i uken - hele året. I løpet av dagen får brukerne spise to måltider sammen, de trimmer og har andre aktiviteter.

I Farsund er det et liknende tilbud som kalles aktivitetsavdeling.

– En sosial møteplass og et kjærkomment tilbud. Ikke nødvendigvis bare for de med en demenssykdom, sier Turøy.

– Dette er også en grei avlastning for de som er yrkesaktive og er pårørende for en med demens. Det blir en trygghet og en

avlastning for dem. Noen pårørende velger å være hjemme og hvile når ektefellen er på dagposten. Kanskje har vedkommende vært oppe hele natta.

Begge beskriver dagtilbudene som første skritt mot institusjonaliseringen.

– De ansatte her på dagposten gjør en kjempeviktig jobb. De er der ikke bare for å passe på, men også for å følge med og kartlegge dagpasientene. Kanskje noen plutselig har fått økt falltendens. Eller kanskje er det noen som plutselig husker dårligere. Slik får vi kartlagt veldig mye før de eventuelt flytter inn her, forklarer Jacobsen.

Hun understreker at det har en verdi å kjenne personen på forhånd.

– Hva de liker, hvem de er eller var gift med, barn, om de har hatt dyr og hvilke ressurser de har. Man kan kanskje ha kartlagt hvilke sanger de liker. Slik at det kan være en nøkkel som kan løse opp en låst situasjon i en middagssituasjon eller ved stell, tilføyer Turøy.

– Har noen vært flinke til å danse - hvis vedkommende ikke vil gå, så kanskje de vil danse fra A til B. Eller hvis noen bare vil hjem, så har vi kanskje kjennskap til en liten knapp som kan løse situasjonen. Vi kan finne Dagros, eller hvis vi vet hvem personen roper på, kan vi fortelle om vedkommende. Vi kan få tankekjøret over på noe annet. Da er det gull å ha blitt kjent med personen før sykdommen tåkelegger for mye av personligheten. TURØY OG JACOBSEN FORTELLER at det finnes

mange ulike typer demens.

– Det kan være vanskelig å skille mellom de ulike typene, og de fleste får en generell demensdiagnose. Man kan egentlig ikke finne ut av hvilken del av hjernen som er mest rammet før personen er død og obduseres, forklarer Jacobsen, og fortsetter:

– Den verste er kanskje frontallappdemens. Denne angriper frontallappene her fremme; den delen av hjernen som blir sist utviklet. Der ligger det voksne jeg-et, som klarer å regulere følelser, lyster, at man snakker pent selv om man er sint og så videre. Når disse lappene blir ødelagt resulterer det i en del upassende og ukritisk adferd; personen kan stjele mat, kle av seg blant folk, legge an på andre og prate ufint.

I tillegg til denne typen er ulike demensformer Alzheimers demens, vaskulær demens, demens med Lewy-legemer og demens ved Parkinsons sykdom.

– De ulike demenssykdommene påvirker hjerne og kropp ulikt. En med frontallappdemens kan gjerne springe i skogen, men klarer ikke å handle inn til middag. Men har man en annen type demens kan man kanskje bruke en smarttelefonen, men husker ikke hva man heter, sier Turøy.

– DET KOKER til syvende og sist ned til at vi ikke må generalisere så veldig, men å klare og se den enkelte. To med samme diagnose kan også være helt ulike.

På Listaheimen er de opptatte av å lage et individualisert opplegg for så mange som mulig.

– Det er et hårete mål, men vi er godt i gang. Vi har såkalte vipps-møter som går ut på personsentrert omsorg. En stor, tverrfaglig gruppe diskuterer med beboeren i sentrum. Vi er ressursorientert og snakker ikke om alt som er vanskelig eller graver oss ned i det utfordrende, men i stedet finner vi løsninger og tiltak sammen som kan hjelpe beboeren, sier de, og avrunder:

– Slik skal vi unngå å ta alle under en kam, og tillate alle å være seg selv.

Mange pårørende er åttearmede blekkspruter, som står i situasjonen og strekker seg langt. Mitt råd er å ta imot hjelp tidligere.

Hanne Vennebo Turøy