Skoene forteller drømmene til de som ikke kan vaere med
STAVANGER: Over 200 par sko stod helt stille på Domkirkeplassen lørdag. Eierne lå hjemme og kunne ikke vaere med.
Det var fotballsko, dansesko, fjellsko, joggesko, høyhaelte sko, svømmeføtter, sandaler, små barnestøvler. Alle tilhører pasienter med ME (myalgisk encefalopati).
– Vi har samlet inn sko her lokalt, og har også fått skoene som har vaert utstilt i Oslo og Bergen tidligere. Dette er mennesker som ikke lenger kan ta del i samfunnet. Ikke i familieselskap, ikke i jobb og skole, sier Sissel Sunde, som er initiativtaker bak markeringen av ME-dagen Millions missing i Stavanger.
Savner sølepytter
Dagen ble markert lørdag på Domkirkeplassen med appeller og historier, i tillegg til alle skoene som var stilt ut. Hvert par bar sin historie.
William på sju år fra Sandnes sine støvler forteller at han savner å kunne hoppe i sølepytter. Inger Johanne på 48 år savner å danse. Anna Emilie på 24 år har vaert syk i 12 år og savner å vaere ute. Annbeth på 51 år har stilt ut fjellskoene sine som ikke lenger kan gå tur.
– Denne dagen er kjempeviktig for oss. Mange føler mye skam og tør ikke si at de har sykdommen. Markeringen gjør at sykdommen blir mer anerkjent. Det er et viktig bidrag til bevisstgjøringen av ME som en sykdom som tar fra oss all livskvalitet, sier hun.
Denguefeber
Selv fikk Sunde ME i etterkant av at hun fikk denguefeber under en reise til Bali i 2015.
– Livet mitt nå er veldig ensomt. De første årene var det en kjempestor sorg. Jeg har mistet det livet jeg hadde, muligheten til å reise, muligheten til å jobbe, jeg har mistet jobben. Det syns jeg var kjempetungt.
Sunde forteller at hun har sett frem til denne dagen lenge og har ladet opp for å kunne komme hit. Hun har på seg solbriller og støykansellerende høretelefoner for å dempe lyden. – Jeg risikerer å ligge i flere uker etterpå, men hvis jeg er heldig, slipper jeg unna med noen dager. Men dette er det mest meningsfulle jeg noen gang har gjort, sier Sunde, som selv deltok i sko-utstillingen med sine rosa, sommerlige høyhaelte sko.
Inne to år
Karin Wang fra Ås var også til stede og fortalte om datteren Eline, som er ME-syk. Hun er i dag snart 18 år, og har vaert syk siden hun var 11.
– Hun har ikke vaert på skolen på over fire år. Eline elsker å reise, men nå har hun ikke vaert ute og reist siden hun hadde ambu- lanse til og fra sykehuset for to år siden. Det var også siste gang hun var ute av huset, fortalte Wang.
Hun fortalte om en datter som har blitt sykere og sykere og i dag er sengeliggende og for syk til å klare å spise. Derfor må hun sondenaeres.
– Hun synes ikke lenger på klasseoversikter og blir ikke lenger regnet med. Det er akkurat som om hun ikke lenger finnes.
– Rammer blindt
Eirin Sund, distriktssekretaer for LO Rogaland, var konferansier for arrangementet og sier skoene og historiene gjør inntrykk.
– Jeg har mennesker som står veldig naer meg som har ME. Alle disse parene er noen sine sko. Mange av eierne klarer ikke vaere her i dag, sa en gråtkvalt Sund til publikum.
Også flere av dem tok til tårene, eller holdt godt rundt den de stod ved siden av.
– Man antar at mellom 15.000 og 20.000 mennesker i Norge har ME. Det rammer blindt, brutalt og det rammer noen ganger flere i en familie, sa Sund.
Professor og forsker Ola Didrik Saugstad forsker på ME, og holdt en appell.
– 12.mai er ME-dagen. Jeg har deltatt på denne flere år på rad. Hvert år sier jeg at jeg håper det blir siste gangen en slik dag er nødvendig. Jeg håper det blir slutt på den tiden at ME-pasienter ikke blir tatt på alvor av helsevesenet og skal presses gjennom unødvendige alternative behandlingsforsøk som ikke har dokumentert effekt, sa han.