Når det står om livet ...

HELSE: Når Aftenbladet fokuserer på det private sykehuset Forusakutten Kolibri, får jeg inntrykk av at kun det offentlige sykehuset har det rette svaret, − og at når de ikke lenger har svaret, så er alt håp ute. Men slik er det ikke.

Jeg møter i mitt arbeid en del av de pasientene dr. Øgreid ved Forusakutten Kolibri beskriver som «de umulige pasientene». Jeg blir et vitne på innsiden, jeg følger opp både de som søker privat hjelp, og de som forblir i det etablerte systemet, i dette tilfellet Stavanger Universitetssjukehus (SUS).

Når det står om livet

I utgangspunktet har de fleste tillit til institusjonene våre, men etter hvert i behandlingsforløpet blir tilliten tynnslitt. Det er når det står om livet det gjelder å ha et godt helsevesen. På tross av pakkeforløpet er det også slik at det er personavhengig, avhengig av hvilke behandlere møter du − kanskje en av dem som glemmer deg i bunka si.

Ethvert liv har en uendelig verdi. Det kjemper man for, med alle tilgjengelige midler. Alvorlig syke kreftpasienter reiser til utlandet for behandling når de føler seg oppgitt av norsk helsevesen. Rådet de får med på veien fra SUS er å forsone seg med døden, og å ha en god livskvalitet den tiden man har igjen.

Men verden har forandret seg. Hvis legen ved SUS ikke kan hjelpe, velger flere å søke hjelp andre steder. Flere pasienter som har kjøpt behandling privat, har fått lagt år til livet, noen mange år. For dem jeg kjenner har det vaert en nådegave − å få se barn gifte seg, delta i konfirmasjon til barnebarn, få se egne barn bli eldre, få lov å vaere med litt lenger. Som en ung kvinne sa til meg: «Jeg kan jo ikke vaere mor når jeg er død.»

Vi har bare sett begynnelsen på private aktører når det gjelder kreftbehandling i Norge, flere av oss vil ikke lenger akseptere at sykdommen er dødelig. Vi vil gjerne leve og se om der kommer en medisin mot akkurat min kreft. Og det gjør det gjerne, kreftmedisin er jo en storindustri, og vi tar vår skjebne i egen hånd så langt det er mulig.

Vi har ikke blind tillit til det offentlige, og det skal vi ikke ha heller, det kan vaere livsfarlig.

Kommunikasjon og oppfølging

I 2017 fikk pasient- og forbrukerombudet inn 15.200 klager fra pasienter og pårørende som ikke følte seg ivaretatt. Det som går igjen, er dårlig kommunikasjon og manglende oppfølging. Dette viser et bilde av hvor tilfeldig et behandlingsforløp kan bli − og hvor mangelfull oppfølging en pasient kan få. Det offentlige helsevesen har språkutfordringer, manglende erfaring fra det norske samfunnet fører til at problemstillinger pasienten har, blir ignorert.

Mangel på informasjon er utbredt og får fatale følger. Alvorlig syke pasienter kunne fått en mulighet til forlengelse av livet og bedre livskvalitet via kliniske studier. Men bare et fåtall fikk kun 40 prosent av alle åpne kreftstudier ligger på den nasjonale nettportalen. Det viser at informasjon og brukermedvirkning reduseres til fine ord, mens aktiv handling og behandling uteblir.

I et slikt perspektiv er det ikke vanskelig å forstå at mange velger en privat aktør.

Makten i ordene

Og for dem som gjør det, så er det ikke nødvendigvis slik at de blir ønsket lykke til på veien. Jeg har hørt behandlere som har fnyst og harselert når pasienten har fortalt om sine planer. Flere av disse pasientene har allikevel gjennomført, men med en vond følelse om at de har gjort noe galt, det har fulgt dem og ligget som en klam hånd over dem, til overlevelse er et faktum, eller døden.

Andre igjen har ønsket sine pasienter lykke til, har til og med delvis fulgt dem opp underveis. Disse pasientene har hatt en annen styrke i håpet og troen på at «jeg gjorde rett» på den samme veien − mot overlevelse, eller død.

Denne makten over ord og adferd både har og utøver legene i det etablerte helsevesenet.