– At kona og jeg ennå holder sammen, er en bragd
SANDNES: – Jeg har et ønske om at ekteskapet vårt skal få den naering det trenger, sa Steinar Nilsen til kommunestyret i Sandnes.
Rett før jul fortalte 56-åringen i Aftenbladet at han og kona Marianne Messmer er slitne.
– Vi merker at vi blir eldre. Skjelett og muskelplager tiltar. Styrken i kroppen svekkes, sa Steinar Nilsen.
Han og Messmer er foreldre til sterkt pleietrengende Maria. I april blir datteren 18 år, og kvalifiserer til kommunal, døgnbemannet bolig.
Men det kan ta mange år før hun tildeles bolig. Politisk flertall i Sandnes har nylig utsatt to prosjekter med til sammen 18 boliger for samme brukergruppe som Maria, og allerede er de 44 i boligkøen.
Tar en for laget
Mandag fikk Steinar Nilsen snakke direkte til politikerne i kommunestyret – de som kan gjøre om på listen av prioriterte investeringer.
– Det handler om resten av våre voksne liv, sa Nilsen, og forklarte at han og kona har planer de ønsker å gjennomføre, uten å alltid måtte ta hensyn til et pleietrengende, voksent barn.
– Vi har også et ønske om at ekteskapet skal få den naering det trenger. At vi enda holder sammen, er en bragd, sa Nilsen.
Nilsen fortalte at det å ha et sterkt handikappet barn er mest en mental belastning, men at belastningen blir både mental og fysisk ettersom barnet vokser og blir eldre og tyngre.
– Dette innebaerer blant annet årelang utredning, sorg, frykt og usikkerhet om framtiden. Det er også en kamp om informasjon angående rettigheter, et hav av søknader, anker og hjelpemidler – 36 til nå – og mange våkenetter og store bekymringer, sa Nilsen.
Han beskrev videre at det aller verste, er å se at datteren daglig fortvilet forsøker å uttrykke seg med lyder eller blikk.
– Så hvordan holder vi ut dette livet? Jo, det er selvfølgelig intens kjaerlighet til barnet vårt. En intens kjaerlighet der jeg hadde gitt mitt liv til fordel for at min datter kunne få talespråk.
Oppfordret til privatisering
Nilsen avsluttet med å si at ingen pårørende ønsker å sende fra seg barna sine.
– Vit at ingen av de to ganger 44 pårørende i boligkø ønsker å gi fra seg sine hjelpeløse handikappede barn til kommunens forvaring. Å gi fra seg barnet sitt, er en brutal nødvendighet som krever år med mental forberedelse.
Nilsen minnet om at de 18 boligene som er utsatt, langt fra ville ha vaert nok.
– Med kommunens nåvaerende planer kan jeg risikere å nå pensjonsalder før Maria får tildelt bolig.
Han la til en oppfordring om økt bruk av privatisering.
– Jeg håper og tror det er mulig å prioritere. Der det er vilje, er det vei.
Ordfører Kenny Rettore (H) svarte Nilsen med å blant annet å ramse opp hvilke investeringer som står for tur de neste fire årene (se fakta under).
– Jeg har full forståelse for den vanskelige situasjonen, sa Rettore.
Han la også til at ventelistene vurderes hvert år.
– Innbyggere med de største behovene blir prioritert. Ved tildeling av bolig foretas det en vurdering av familiens totalsituasjon. Alder og ventetid er ikke avgjørende ved tildeling av bolig. Dersom det ikke bolig tilgjengelig, kan en få tilbud om mer avlastning eller andre tjenester som kan avhjelpe den enkelte familie, sa Rettore.