Er straks i mål med spleiselaget
I høst startet Martine Ellefsen og Daniel Osen Ellefsen spleiselag med et håp om å gi sønnen nye ører i utlandet. Nå er de så å si i mål med beløpet.
▶ Etter fire måneder har familien fått inn 840.000 kroner til en øreoperasjon for Martinius. – Det er helt uvirkelig, sier mamma Martine.
▶ PORSGRUNN
Sønnen til Martine og Daniel, Martinius, er født uten ører. Familien startet i august en spleis på nettet, slik at de kunne få råd til reise til utlandet for å gi sønnen det de mener er den beste behandlingen han kan få. Og givergleden har vaert enorm.
– Det er helt uvirkelig. Det er vanskelig å sette ord på det, sier mamma Martine. Foreldrene har fått mange positive tilbakemeldinger, og forteller at det er mange som heier på dem.
– Det er mange som skriver at han er heldig som har fått gode foreldre som står på for ham, og står i dette, sier de. Sykdommen Martinius ble født med heter mikroti, og senter for sjeldne diagnoser opplyser at i gjennomsnitt ti av 70.000 som fødes årlig har denne sykdommen. Ifølge Norsk helesinformatikk går mikroti ut på underutvikling av det ytre øret, slik at øret blir mindre enn normalt.
Vil operere i USA
Foreldrene visste ingenting om diagnosen før sønnen ble født. Etter å ha søkt informasjon om sykdommen, fant de etter hvert ut at måten behandlingsmåten i Norge ikke var noe de kunne tenke seg.
– I Norge bruker man en metode som benytter brusk fra ribbeinet, og som kan ikke gjennomføres før barnet er i barneskolealder, forteller Martine. Foreldrene fant en metode som brukes i USA, og som heter Medpor. Her blir ørene rekonstruert ved hjelp av implantater. Problemet er at siden dette ikke er den internasjonale standarden Norge bruker, koster det familien godt over en million kroner fra egen lomme å få denne operasjonen.
– Vi må sette av skattepenger og feriepenger hvert år framover, og da er det jo ikke så mye igjen hvis det for eksempel skjer noe med hus og hjem, sier Daniel.
Kun tusenlapper unna målet
I skrivende stund har familien fått inn 837.850 kroner fra 3788 givere. Målet for spleisen var å samle inn 840.000 kroner.
– Vi startet spleisen tidlig, fordi vi trodde det ville ta mye lengre tid enn dette, sier Martine. I tillegg til innsamlingsaksjonen på internett har de fått flere private bidrag, og familien er veldig takknemlig for responsen de har fått.
– Vi er mye naermere målet nå enn noen gang, sier de.
Må holde på interessen
Familien forteller at det har vaert tøft fra dagen Martinius ble født.
– Det var slitsomt fra dag en. Og vi ville jo ikke si dette til noen i starten, men etter hvert skjønte vi at vi får bare prate om det, sier Martine. Som følge av spleisen har familien også fått kontakt med andre foreldre som har barn med samme diagnose.
– Det er tre eller fire som er med oss og som ønsker å søke. Da legger vi litt press på helsevesenet, og håper dette åpner øynene deres for alternative behandlinger, sier Daniel.