Vivir con epilepsia es duro
» Todavía hay muchos que callan por temor al rechazo, según afirma Marie Giselle Millard.
Fundación Luces Panamá desde 2014 realiza una labor ponderable en favor de los niños que sufren epilepsia, una enfermedad crónica, pero que con buen control y un trabajo mancomunado en el que la familia del paciente es clave, se puede seguir adelante.
A raíz de que recientemente se les realizó una fiestecita a las madres de niños atendidos por la oenegé para motivarlas a continuar su abnegada misión en beneficio de sus hijos, se conoció más acerca de las acciones que lleva adelante.
He aquí parte de la información obtenida en entrevista a la presidenta Sra. Marie Giselle Millard.
Fundación Luces Panamá atiende a alrededor de 600 niños anualmente.
Pero la presidenta está convencida de que “en Panamá tenemos muchas más personas de las que puedan imaginar viviendo con epilepsia, pero no lo sabemos porque las personas aún hoy en día callan por temor al rechazo, a ser apartados de grupos sociales, despedidos de trabajos o separados en relaciones. Es importante que comprendamos la epilepsia como un simple cortocircuito que se da en el cerebro de la persona y ante una crisis, por más impactante que sea, mantener la calma”.
Servicios que ofrece
- Brindamos apoyo con medicamentos anticonvulsivos principalmente a niños de atención en el Hospital del Niño, de familias con recursos limitados para su adquisición.
- Realizamos círculos de apoyo para familias que han recibido el diagnóstico de epilepsia por primera vez.
- Realizamos conferencias educativas e informativas para pacientes y sus familias.
- Realizamos convivios a nivel nacional para lograr la integración e interacción de las familias con epilepsia, dado que hasta la fecha, aún muchos viven aislados por tener un paciente con esta condición en sus familias. - Apoyamos el Programa de Cirugías de Epilepsia que se desarrolla dos veces al año en el Hospital del Niño con médicos de Estados Unidos y Argentina.
- Desarrollamos para el 2019 un programa que permita una mejor inclusión escolar de pacientes con epilepsia.
- Desarrollamos para el 2019 un proyecto que permita a las madres que deben dejar de trabajar por cuidar a sus niños, que logren ser autosostenibles.
¿Existe o no sensibilidad en Panamá respecto de esta condición?
No existe sensibilidad para con las personas que pa- decen esta condición.
¿Hay conocimiento o desconocimiento de la comunidad sobre cómo ayudar a quienes tienen epilepsia?
Tenemos un desconocimiento masificado de cómo ayudar a una persona con epilepsia. El mito N.° 1 que existe al ayudar ante una crisis es meter cosas en la boca y eso NO SE DEBE HACER.
Por eso agradecemos oportunidades como esta que nos permitan decirle a Panamá que el 70% de las personas con epilepsia puede desarrollar una vida completamente normal con solo tomar sus medicamentos al día, y si esa persona es parte de tu vida y llega a tener una crisis, después de eso, no lo apartes de tu vida, todo puede seguir siendo igual.
¿Cómo actuar?
La entrevistada explica los pasos que debemos seguir ante una crisis.
“Solo es necesario poner a la persona de medio lado, asegurar su cabeza para que no se lastime, aflojar corbata o correas, tomar el tiempo y esperar que pase. Solo si la crisis está pasando de 3-5 minutos, entonces, es necesario llamar a un servicio de emergencias. De lo contrario, la persona vuelve en sí, sin saber qué ha pasado y debemos tratar de hacer su espacio lo más normal posible sin tratarlo como algo raro y de ser posible ofrecernos a llevarle a un lugar seguro donde pueda descansar”.
Principales retos
- Eliminar de la sociedad el temor, tabúes y estigmas que existen sobre la epilepsia.
- Lograr la total aceptación e integración escolar y laboral de las personas con epilepsia.
Finalmente, Millard plantea que “la epilepsia no se ve, pero sí existe, no discriminemos a alguien por una condición con la que no escogió vivir”.