Promulgan cambios en la norma para atención de atrofia muscular espinal
La promulgación de la Ley Nº 6553 que modifica el artículo 11 de la Ley Nº 4392/2011, que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), incorpora ahora la cobertura de prestaciones para tratamiento de la AME, entre las patologías que cubre el mencionado fondo.
La norma es denominada “ley Bianquita” en honor a una menor de un año que padece la enfermedad y cuyo caso tomó interés público, luego de un pedido de ayuda económica por parte de sus padres para solventar el costo del tratamiento.
La AME es una afección de origen genético que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal y cursa con debilidad muscular y atrofia muscular.
El costo del medicamento (Nusinersen) requerido para paliar los síntomas ronda los G. 200 millones por ampolla. El Fonaress no cuenta con la cobertura de este padecimiento, pero sí de otros como cardiopatías, cáncer, trasplante de órganos, e insuficiencia renal.
El fondo es financiado con aportes de Itaipú y Yacyretá, del Tesoro, un porcentaje del impuesto al tabaco y el alcohol, el 50% de los premios de azar cuyos ganadores no se hayan presentado a retirar el monto correspondiente.
El presidente de la República, Mario Abdo Benítez, promulgó la Ley Nº 6553, más conocida como la “ley Bianquita” que modifica el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), que ahora incorpora la cobertura de prestaciones para el tratamiento integral de la atrofia muscular espinal (AME).