Domy pełne snu Hiszpania

Narkolepsja to zaburzenie neurologiczne objawiające się nagłymi, niekontrolowanymi napadami senności, której nie można powstrzymać. Ujawnia się najczęściej w okresie dojrzewania lub niedługo potem. W rodzinie Lopezów krążą opowieści o najbardziej zatwardziałych śpiochach. Rosa zawsze zasypiała, idąc ulicą. – Nie mam pojęcia, jak uniknęła przejechania – wspomina jej syn Andres, też narkoleptyk. Rosa miała jakieś własne sposoby radzenia sobie z chorobą, bo żyła w miarę normalnie, a nawet pracowała jako sprzątaczka, podobnie jak jej siostry – Teodora i Padro. Ludzie nazywali je las bellas durmientes – piękne śpiące. Gdy się zestarzały, wszystkie trzy można było spotkać drzemiące na ławce przed kościołem. – Pamiętam, jak ciocia Padro zasnęła kiedyś z twarzą w talerzu pełnym jedzenia – opowiada Andres. – Tak – wtóruje mu kuzyn Jesus. – Ciocia Padro to był prawdziwy numer! Matka bliźniaków Davida i Miguela jest zdrowa. Gdy wychodziła za mąż za Juliana, dobrze wiedziała, w co się pakuje. Zaryzykowała, lecz odkąd urodziła synów, przypatrywała im się co dzień, uważnie szukając najdrobniejszych symptomów rodzinnej dolegliwości. W całej krasie objawiły się one, gdy Miguel i David skończyli 20 lat. Ale już wcześniej coś było z nimi nie tak. Wciąż zasypiali na lekcjach. – Przysięgam, że przespałem połowę z nich – mówi David. Napady snu trwają krótko, od kilku sekund do kilku minut, ale mogą powtarzać się bardzo często, nawet kilkadziesiąt razy w ciągu doby. Najgorsze jednak, że oni nie zdają sobie sprawy, że zasnęli. – Ktoś mówi: „Hej! Zasypiasz!”. A ty odpowiadasz: „Nie, nie śpię”. Ale śpisz. Budzą się sami lub wtedy, gdy

Hiszpanie nazywają ten budynek „domem snu”. Stoi przy małej uliczce w Madrycie. Z zewnątrz wygląda całkiem zwyczajnie, w środku przypomina grobowiec. W długim wąskim mieszkaniu jest szaro nawet w słoneczne dni. Zwykle panuje cisza, nikt nie krzyczy, nie śmieje się, radość jest dyskretna, podobnie jak złość, pośpiechu nie ma wcale. Dźwięki, jakie można tu usłyszeć, to odgłosy ziewania, pochrapywania i mamrotania przez sen.

Dom rodziny Lopezów wydaje się oazą spokoju, choć oni mówią, że przypomina raczej oddział szpitalny. Julian, jego dwaj synowie David i Miguel oraz ich kuzynka Nuria coraz to pogrążają się we śnie. Senność dopada ich w najmniej spodziewanym momencie – kiedy niosą talerz do stołu, podczas jedzenia, rozmowy telefonicznej, gdy idą ulicą i kiedy oglądają mecz w telewizji. Od czterech pokoleń Lopezów dręczy narkolepsja. Choruje prawie jedna trzecia rodziny. Są jedyną na świecie tak dużą grupą spokrewnionych ludzi cierpiących na tę tajemniczą dolegliwość. „Dom snu” stał się poligonem doświadczalnym naukowców szukających lekarstwa. Dla Lopezów na leczenie jest już za późno, ale pocieszają się, że ich horror może dać nadzieję innym.

Piękne śpiące

poczują czyjś dotyk. Wtedy są jak sparaliżowani. Nie mogą poruszyć nawet małym palcem. To trwa dwie, trzy minuty i zawsze wywołuje paniczny strach. Wreszcie bezruch mija, a chorzy zastanawiają się, czy to, co przeżyli, było jawą czy snem. W życiu narkoleptyka te dwie rzeczywistości mieszają się, nakładają na siebie i już nie wiadomo, co zdarzyło się naprawdę. A sny Lopezów są przerażające. Są w nich potwory, gangi, bitwy, pożary. – Tak, jakbyś grał w horrorze własnej reżyserii – mówi Julian. – Przede wszystkim czujesz strach, panikę, a nawet przeżywasz własną śmierć. Jego syn Miguel miał kiedyś dziewczynę. Pewnej nocy we śnie złapał ją za gardło i zaczął dusić. Dziewczyna odeszła. Miguel ją rozumie: – To musiało być przerażające.

Śmiech to wróg

Gdyby los poprzestał na obdarzeniu ich narkolepsją, Lopezowie byliby prawie szczęśliwi. Opatrzność jednak okazała się niełaskawa. Kilka lat po pojawieniu się narkolepsji przychodzi do nich jej nieodrodna siostra – katapleksja. Te dwie dolegliwości zwykle chadzają parami. Katapleksja też dopada niespodziewanie. Osłabia mięśnie, które w jednym momencie wiotczeją, a człowiek z hukiem wali się na ziemię. To mógłby być nawet zabawny widok i nieraz Miguel ma ochotę roześmiać się głośno, gdy jego brat David stawia powolutku krok za krokiem w strachu, że zaraz się przewróci. Ale Miguel się powstrzymuje. Śmiech to najgorszy wróg. Tak samo jak złość, wielka radość, seks. Lopezowie trzymają emocje na wodzy. Każde silniejsze uczucie prowokuje atak. – Zaczyna się od drętwienia ust, a potem zaczynam tracić siły. Nie mogę się ruszyć, wszystko jedno, czy idę czy siedzę. To jest tak, jakbym był pijany (…). Raz zdarzyło mi się to na placu Puerta del Sol i pamiętam, jak ludzie na mnie patrzyli – opowiada Andres. Kiedyś grał w futbol. Dzisiaj ze wszystkich sił stara się żyć jak dawniej i w weekendy biega po boisku jako sędzia piłkarski. Jego kuzyn Jesus ogląda mecze w telewizji. – Nie mogę świętować goli Realu Madryt – mówi. Gdy jego koledzy wrzeszczą i wymachują szalikami, on siedzi, zaciskając palce na poręczy fotela. – Gdybym krzyczał, mógłbym się przewrócić. Członkowie Niemieckiego Stowarzyszenia Narkoleptyków opowiadają, jak pewnego razu zorganizowali walne zgromadzenie. Zasiedli przy stole i nagle w środku zebrania ktoś powiedział dowcip. Wszyscy się roześmiali, a później po kolei spadali z krzeseł. Wyglądali jak przewracające się kostki domina.

mówi czternastolatka. Goran Sterinstedt, lekarz publicznej służby zdrowia, szacuje, że w latach 2009 – 2010 szczepionkę przyjęło około 59 proc. Szwedów, czyli 5 milionów osób. Od 2010 roku zdiagnozowano w tym kraju ponad 200 nowych przypadków narkolepsji, w całej Europie około 800. – To jest medyczna tragedia – mówi Sterinstedt. – Setkom młodych ludzi zniszczono życie. Zachorowania nastolatków zgłaszają Norwegia, Finlandia, Francja, Irlandia i Wielka Brytania. Niezależne zespoły naukowców opracowały analizy pokazujące, że ryzyko rozwoju narkolepsji u zaszczepionych dzieci było od 7 do 13 razy wyższe niż u tych, które nie dostały szczepionki. Europejska Agencja Leków stwierdziła, że Pandemrix nie powinien być podawany dzieciom przed 20. rokiem życia. Producent szczepionki zlecił dokładniejsze badania profesorowi Emmanuelowi Mignot, czołowemu ekspertowi od narkolepsji, specjaliście w dziedzinie zaburzeń snu z Uniwersytetu Stanforda w USA. Testy potrwają co najmniej do 2014 roku, ale już teraz prof. Mignot wyznał Reutersowi: – Nie mam żadnych wątpliwości, że Pandemrix zwiększył występowanie narkolepsji u dzieci w niektórych krajach, prawdopodobnie w większości krajów. Szczepionkę zakupiło 47 państw. Polskiego rządu nie było na nią stać.

Medyczna tragedia

Szacuje się, że narkolepsja dotyka około 0,16 proc. ludności świata. Najrzadsza jest wśród obywateli Izraela, najczęściej występuje u Japończyków. Po raz pierwszy zdiagnozowano ją w 1877 roku i przez następne 130 lat naukowcy nie byli w stanie określić jej etiologii. Dziś skłaniają się ku teorii, że jest to choroba autoimmunologiczna mająca podłoże genetyczne. Ale wciąż są to tylko przypuszczenia. W ubiegłym tygodniu agencja Reuters poinformowała, że szwedzcy lekarze podejrzewają szczepionkę przeciwko świńskiej grypie o nazwie Pandemrix o wywołanie zachorowań na narkolepsję wśród europejskich dzieci. Jedną z chorych jest 14-letnia Emelie Olsson, która dostała zastrzyk na początku 2010 roku. Wtedy wiele państw, bojąc się wybuchu pandemii, zakupiło szczepionki i oferowało darmowe zabiegi. Emelie była prymuską, grała na pianinie, malowała, uwielbiała tenis i zabawy z rówieśnikami. Wiosną 2010 roku wszystko się zmieniło. Wracała ze szkoły zmęczona, była ciągle senna. Aż któregoś dnia zasnęła na stojąco i upadła. Zaczęły się koszmary, halucynacje, paraliż senny i ataki katapleksji. Emelie już się nie bawi, boi się śmiać. – Na początku nie chciałam dłużej żyć, ale teraz umiem sobie radzić –